En apenas 25 años, el Hospital de Bellvitge ha logrado duplicar el tiempo que transcurre desde el diagnóstico de la esclerosis múltiple hasta que el paciente necesita utilizar un bastón o una muleta para caminar, gracias a un modelo de atención individualizado. En el año 2000, el tiempo medio hasta alcanzar un nivel de discapacidad moderada (EDSS 6) era de 27,5 años. Actualmente, los pacientes del hospital llegan a ese punto a los 41 años, lo que se traduce en una vida más autónoma y de mayor calidad durante más tiempo.
Este progreso se ha logrado gracias a una atención médica altamente especializada, al diseño de tratamientos personalizados para cada paciente y a un seguimiento estrecho y adaptado a sus necesidades, tal como refleja el análisis retrospectivo llevado a cabo por la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge.
«Los neurólogos tenemos una obsesión: que el paciente con esclerosis múltiple no llegue a coger un bastón. Y algo hemos hecho bien para que eso haya cambiado”, afirmó Sergio Martínez-Yélamos, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge, investigador del IDIBELL y autor de la tesis doctoral que inició el estudio de esta evolución en 1989.
Los estudios internacionales señalaban que, por lo general, la progresión a un EDSS 6 ocurría aproximadamente 15 años después del diagnóstico. Sin embargo, en Bellvitge, ya en el año 2000, los pacientes tardaban casi el doble en alcanzar ese nivel. «Años más tarde, con publicaciones como la de Pittock en 2004, comprobamos que nuestros resultados ya estaban en línea con otras series internacionales», comentó el neurólogo.
7 de cada 10 pacientes mantienen su autonomía 15 años después
El Hospital de Bellvitge realiza el seguimiento de unas 2.000 personas con esclerosis múltiple, de un total estimado de 9.000 en Cataluña. «Actualmente, el 70% de nuestros pacientes no presentan discapacidad 15 años después del diagnóstico, una proporción muy superior a la de hace unas décadas», señaló Martínez-Yélamos.
Hace 35 años, los pacientes con esclerosis múltiple experimentaban, de media, un brote cada dos años. En la actualidad, ese promedio se ha reducido a un brote cada diez años.
Según el neurólogo, esta mejora es resultado de la transformación global del sistema de atención: diagnósticos más tempranos, un mayor número de especialistas, tratamientos más efectivos y un enfoque de medicina personalizada, basado en estrategias terapéuticas flexibles y adaptadas a cada paciente.
«Hay personas que nunca necesitarán un bastón, y otras que lo necesitan desde el minuto cero. Nuestro modelo se basa en adaptar el tratamiento a cada paciente en cada momento y cambiar de estrategia cuando sea necesario», explicó el especialista, que añadió que «diseñamos estrategias de tratamiento para que la persona pueda llevar una vida normal».
Unidad de referencia de esclerosis múltiple
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge comenzó su actividad en 1994 y, en 2013, fue reconocida como unidad CSUR por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta acreditación distingue a los centros que destacan por su excelencia en el tratamiento de enfermedades complejas y les permite recibir pacientes de cualquier parte del país.
El equipo de la Unidad recopila datos clínicos y muestras biológicas de los cerca de 2.000 pacientes que atiende. Gracias a este trabajo, se ha constituido uno de los biobancos de esclerosis múltiple más relevantes de Europa, una herramienta fundamental para avanzar en la investigación de biomarcadores que ayuden a mejorar el pronóstico de la enfermedad y a personalizar los tratamientos.
«Este bagaje nos ha permitido participar en diversos ensayos clínicos y avanzar en investigación realmente útil. Nuestra prioridad es ofrecer tratamientos cada vez más individualizados y eficaces», destacó Martínez-Yélamos.
Por otro lado, el Hospital de Bellvitge lidera EMXarxa, una red asistencial pionera en esclerosis múltiple en Europa, integrada también por los hospitales Joan XXIII (Tarragona), Viladecans, El Vendrell, Sant Joan de Reus y Sant Camil (Sant Pere de Ribes). Su objetivo es acercar la atención al entorno del paciente y coordinarla con la Atención Primaria y Sociosanitaria.
«Somos la primera red asistencial en Europa con capacidad para ofrecer cobertura coordinada en cinco hospitales distintos del territorio», subrayó el neurólogo.
