La investigación en cáncer de mama ha dado un paso más hacia la integración de las pacientes en el proceso científico. El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico Universitario de València han celebrado esta semana el III Encuentro con asociaciones de pacientes, una iniciativa que refuerza el compromiso con una investigación más participativa, humana y orientada a resultados tangibles en la calidad de vida.
El III Encuentro con asociaciones de pacientes, una iniciativa que refuerza el compromiso con una investigación más participativa
El evento, que tuvo lugar en la Facultad de Medicina de la Universitat de València, reunió a pacientes, investigadores y profesionales sanitarios con el objetivo de acercar los avances científicos a quienes más directamente se benefician de ellos. Durante la jornada, se abordaron tanto los últimos desarrollos en prevención, diagnóstico precoz y tratamientos personalizados, como los aspectos psicosociales de la enfermedad, en un formato que combinó ponencias y talleres prácticos.
Tecnología, datos reales e inteligencia artificial
Uno de los ejes centrales del encuentro fue la presentación de dos proyectos europeos en los que participa INCLIVA: REBECCA y MELIORA. Ambos buscan transformar la atención del cáncer de mama a través de la digitalización y la personalización.
REBECA y MELIORA están alineadas con los principios de RRI y se enmarcan dentro del programa CONECTA INCLIVA, lanzado en 2020 para fortalecer la relación entre ciencia y sociedad
Según explicó Marta Tapia Céspedes, investigadora del Grupo de Biología en Cáncer de Mama, el proyecto REBECCA se basa en el uso de datos reales recogidos de la vida diaria de las pacientes —actividad física, dieta, sueño, trabajo, descanso— mediante dispositivos inteligentes como móviles o relojes. Esta información se integra en el historial clínico con el fin de orientar mejor los tratamientos y abordar enfermedades crónicas inducidas por el cáncer.
Por su parte, MELIORA apuesta por el desarrollo de herramientas impulsadas por inteligencia artificial que promuevan cambios personalizados en el estilo de vida, con el objetivo de reducir el riesgo de desarrollar cáncer de mama. Ambas iniciativas están alineadas con los principios de la Investigación e Innovación Responsable (RRI) y se enmarcan dentro del programa CONECTA INCLIVA, lanzado en 2020 para fortalecer la relación entre ciencia y sociedad.
Ejercicio físico
Otra de las ponencias destacadas fue la de Eva Tamayo, investigadora de INCLIVA y del CIBER de Fragilidad y Envejecimiento Saludable, quien abordó el impacto positivo del ejercicio físico en el tratamiento del cáncer de mama. “No se trata solo de supervivencia, sino de calidad de vida”, subrayó.
“No se trata solo de supervivencia, sino de calidad de vida”
Eva Tamayo, investigadora de INCLIVA y del CIBER de Fragilidad y Envejecimiento Saludable
Tamayo presentó también el proyecto KETO-BREX, que combina una dieta cetogénica y ejercicio multicomponente con la quimioterapia neoadyuvante para modificar el metabolismo tumoral y mejorar la respuesta terapéutica. El compromiso con la actividad física se reforzó con uno de los talleres del encuentro, impartido por Jesús Adolfo Alarcón, experto en ejercicio oncológico, que ofreció herramientas prácticas para incorporar el movimiento de forma segura durante y después del tratamiento.
Sexualidad y emociones
El enfoque integral del encuentro incluyó una mirada profunda a las dimensiones emocionales del cáncer de mama, frecuentemente silenciadas en el ámbito clínico. Marta de la Fuente Lago, psicooncóloga, abordó el impacto emocional del diagnóstico y el tratamiento oncológico, invitando a las asistentes a entrenar habilidades para reconocer y regular sus emociones.
El enfoque integral del encuentro incluyó una mirada profunda a las dimensiones emocionales del cáncer de mama, frecuentemente silenciadas en el ámbito clínico
Su intervención se complementó con un taller sobre sexualidad en el contexto del cáncer, un aspecto “profundamente importante en la vivencia de la enfermedad” que, según la experta, necesita ser abordado desde una mirada inclusiva y sin tabúes. También en esta línea, Esther Jiménez, especialista en sexología y terapia de pareja, dirigió otro taller vivencial donde las pacientes pudieron compartir experiencias y reconstruir su vínculo con el propio cuerpo desde el respeto, el placer y la autoescucha.
Hacia una ciencia con rostro humano
La participación activa de asociaciones de pacientes como Mou-Te per Elles, Las Triples, Cáncer con Limón o la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico evidenció el creciente interés de las pacientes por involucrarse en el proceso investigador, no solo como beneficiarias, sino también como colaboradoras.
El III Encuentro de INCLIVA se consolida así como un espacio de diálogo entre ciencia y ciudadanía, en el que se escuchan inquietudes, se comparten conocimientos y se cocrean soluciones
El III Encuentro de INCLIVA se consolida así como un espacio de diálogo entre ciencia y ciudadanía, en el que se escuchan inquietudes, se comparten conocimientos y se cocrean soluciones. Un modelo de investigación más inclusivo y traslacional, que entiende que detrás de cada dato, cada tratamiento y cada ensayo clínico hay una historia personal que merece ser tenida en cuenta.
