Salvador, Claudia o Ignacio son algunos de los niños y adolescentes que han impartido el primer curso de oncología llevado a cabo por pacientes en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Con motivo del próximo Día del Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero, varios de los pacientes que se encuentran en tratamiento en este centro o que ya han superado la enfermedad han cambiado los papeles con los profesionales sanitarios que los atienden con el fin de comunicarles los principales aspectos del proceso oncológico desde su punto de vista y cuáles son sus necesidades, preocupaciones y propuestas de mejora.
En este sentido, Julio Zarco, director gerente de este hospital, destacó que un 20% de la población que acude a tratarse a este centro es de fuera de Madrid, subrayando así la importancia y el compromiso de sus profesionales con su labor. «Para nosotros, el Día Internacional del Niño con Cáncer es una celebración un tanto simbólica porque nuestro compromiso con los niños y sus familias es diario», afirmó Zarco.
Además, el director gerente quiso recalcar que gracias al trabajo de expertos como Luis Madero, jefe del Servicio de Oncología o Julia Ruiz, supervisora del Servicio Oncohematología y Trasplante, la oncología pediátrica ha alcanzado el nivel en el que se encuentra hoy en nuestro país. «Estáis en un hospital pediátrico que marcó un antes y un después en la historia de la medicina en nuestro país: aquí nació la pediatría en España hace 150 años y, desde entonces, este centro ha sido un referente y un buque insignia en oncología infantil», remarcó Zarco.
El foco en el paciente
Por su parte, Luis Madero quiso destacar que cuando empezó a tratar a niños con cáncer, hace más de 40 años, el único objetivo era la supervivencia. «En aquel entonces, casi la mitad de los niños diagnosticados con cáncer no lograban superarlo, sin embargo, con el tiempo, los avances médicos nos han permitido alcanzar tasas de supervivencia muy favorables», afirmó. Así, subrayó que «hoy, en un país como el nuestro y en un hospital como este, más del 85% de los niños con cáncer se curan«. Y aunque señaló que se trata de un logro impresionante, «siempre hay margen de mejora».
En este sentido, este progreso lleva a una reflexión fundamental: si cada vez más niños sobreviven, hay que asegurar que su calidad de vida a largo plazo sea óptima. «En primer lugar, debemos evitar que los supervivientes desarrollen secuelas años después del tratamiento y, en segundo lugar, debemos centrarnos en la humanización de los cuidados mientras los niños están hospitalizados», aseguró Madero.
«En primer lugar, debemos evitar que los supervivientes desarrollen secuelas años después del tratamiento y, en segundo lugar, debemos centrarnos en la humanización de los cuidados mientras los niños están hospitalizados»
Luis Madero, jefe del Servicio de Oncología
La humanización de la atención al niño con cáncer es un enfoque que adoptan muchos centros en todo el mundo. Sin embargo, «nosotros estamos convencidos de que es un pilar determinante en nuestra forma de trabajar, ya que no basta con tratar la enfermedad; debemos cuidar a la persona en su totalidad, y eso implica humanizar el diagnóstico, el tratamiento y la estancia en el hospital», puntualizó el jefe de Oncología.
Para lograrlo, destacó Madero, «la toma de decisiones debe incluir al paciente y a su familia, porque la participación activa de los niños y sus familias nos permite conocer sus necesidades y mejorar su experiencia hospitalaria«. «Ese es nuestro propósito: entender cómo podemos hacer que su estancia en el hospital sea lo más llevadera y feliz posible, incluso en medio de una enfermedad tan dura como el cáncer infantil».
De acuerdo con el experto, hay que escuchar a los niños. «Escuchadles, porque es probable que os enseñen algo que os ayude a tomar mejores decisiones, no solo como profesionales, sino como personas».
Invirtiendo los roles
Por su parte, Julia Ruiz quiso comenzar dejando claro que «hoy estamos aquí para reflejar algo fundamental en la sanidad actual: una atención verdaderamente centrada en el paciente«. Y este curso es una muestra de ello.
La experta explicó que se trata de un curso diferente, «en el que los docentes no somos nosotros, sino los propios pacientes«. Va dirigido a todos los profesionales del sistema sanitario: médicos, enfermeras, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería (TCAEs) y cualquier otro profesional que forma parte del proceso asistencial. «Hoy somos nosotros quienes debemos aprender de ellos, porque si hablamos de una atención centrada en el paciente, debemos darles la voz», mencionó.
El objetivo de todo esto es que «queremos escuchar su experiencia desde su propia perspectiva, entender cómo han vivido la enfermedad y aprender de cada uno de los temas que van a tratar», aseguró Ruiz, que añadió que «durante la preparación del curso, nos han sorprendido en muchas ocasiones con su visión, porque han trabajado con gran dedicación junto a médicos, enfermeras y técnicos para diseñar presentaciones y vídeos».
En definitiva, se trata de un curso que aporta un conocimiento que a veces se pasa por alto. «Más allá de la ciencia y la evidencia, hay una parte esencial en la atención sanitaria: la humanización«. «Y, hoy, los niños nos enseñarán cómo podemos mejorar en ese aspecto, para que nuestra comunicación con los pacientes sea más cercana y comprensible en cada etapa del proceso de la enfermedad», aclaró.
«Más allá de la ciencia y la evidencia, hay una parte esencial en la atención sanitaria: la humanización»
Julia Ruiz, supervisora del Servicio Oncohematología y Trasplante
Durante el curso, los diferentes pacientes «expertos» explicaron desde qué es el cáncer y la quimioterapia, hasta qué es un port-a-cath y los cuidados que conlleva. Todo ello desde su experiencia personal.
Los pacientes en Madrid
Durante la inauguración del curso se contó con la presencia de Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que destacó que «se trata de un día muy especial, pero también de una iniciativa única: el primer curso de oncología pediátrica impartido por los propios niños y adolescentes en tratamiento, un proyecto innovador por el que quiero daros la enhorabuena y, sobre todo, las gracias».
«Gracias en mayúsculas a los auténticos protagonistas de este curso: los niños y adolescentes que, con enorme generosidad, comparten su experiencia, sus dudas y sus miedos y hoy nos enseñarán lo que sienten en momentos críticos como el diagnóstico, la hospitalización, la quimioterapia o la incertidumbre en su día a día», puntualizó Gutiérrez.
La viceconsejera señaló que cada año se diagnostican alrededor de 300 nuevos casos de cáncer infantil en la Comunidad de Madrid y que «cada diagnóstico supone un cambio radical en la vida de un niño y su familia, y nuestro compromiso es poner todos los recursos necesarios para ofrecer los mejores tratamientos, la mejor tecnología y fomentar la investigación más avanzada». Así, señaló que la región impulsa 69 ensayos clínicos centrados en el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias avanzadas, entre los que destaca la puesta en marcha de dos unidades de protonterapia.
En esta línea, también puso de ejemplo el programa «El Niño en Casa», que ha evitado cerca de 200 días de ingreso hospitalario desde 2023 y ha permitido a los niños con cáncer recibir más atención en sus hogares y en hospitales de día.
