Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) destaca con positivismo que en España la supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82 por ciento a los cinco años, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en 2023. Dicha cifra ha subido cinco puntos en los últimos 15 años.
No obstante, a pesar de estos esperanzadores datos la presidenta de SEHOP, Ana Fernández-Teijeiro subraya que “no debemos adoptar una actitud triunfalista y conformarnos con estas cifras, porque recientes informes, que muestran un análisis comparado con otros países, nos advierten de la necesidad de mejorar la supervivencia de nuestros pacientes con leucemias y con tumores cerebrales”.
En este sentido, el estudio CONCORD-3, publicado en Lancet Child Adolescent Health, tras analizar 258 registros de cáncer en 61 países distintos, revela que las cifras de supervivencia de la leucemia infantil oscilan desde el 46 por ciento en México hasta más del 85 por ciento en Canadá, Chipre, Bélgica, Dinamarca, Finlandia y Australia.
Por ello, la SEHOP recuerda la importancia y la necesidad de continuar trabajando en la adopción de medidas para mejorar la calidad asistencial ofrecida a los pacientes oncológicos pediátricos, incrementando de este modo sus posibilidades de curación y supervivencia.
Trabajo en red y unidades transversales
Los expertos señalan que es necesario implantar de forma efectiva el trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los pacientes pediátricos se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. “Y especialmente reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos, para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”, añade la presidenta de SEHOP.
«Reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos, para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”
Asimismo, indican que se debe facilitar la creación de unidades transversales específicas para la atención compartida y multidisciplinar de los adolescentes con tumores malignos por parte de especialistas del adulto y especialistas pediátricos.
Inclusión a ensayos clínicos
Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP ha dado soporte integral a 21 ensayos clínicos fase III de los cuales se han beneficiado más de 500 pacientes. En este sentido, SEHOP indica que desde las instituciones sanitarias se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
Por otro lado, aunque el RETI-SEHOP cuenta con soporte por parte del Ministerio de Sanidad, la Universidad de Valencia y la SEHOP, se debe asegurar la continuidad de este valioso y modélico registro y mejorar su sistema de información para poder conocer y analizar óptimamente los datos de incidencia y supervivencia de los cánceres pediátricos en España.
Acceso a nuevos fármacos
“Inmersos en la era de la medicina personalizada, es una excelente noticia que recientemente el Ministerio de Sanidad hiciera público el ‘Catálogo común de pruebas genéticas’ en el que se incluyen estudios moleculares específicos de los tumores malignos pediátricos”, señala Fernández-Teijeiro. En esta línea, señala que el proyecto PENCIL es una “excelente” oportunidad para comenzar a implementar el análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída a través la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación. Aunque esto puede verse limitado por la dificultad al acceso en España a los nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
«Inmersos en la era de la medicina personalizada, es una excelente noticia que recientemente el Ministerio de Sanidad hiciera público el ‘Catálogo común de pruebas genéticas’ en el que se incluyen estudios moleculares específicos de los tumores malignos pediátricos”
Del mismo modo, destacan la necesidad de atención por parte de equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto al diagnóstico, durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.
Reconocimientos
Más del 70 por ciento de los supervivientes de cáncer en edad pediátrica presentará secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento con todas las consecuencias derivadas de las mismas. En este sentido, SEHOP indica que “sería deseable” su reconocimiento y la integración progresiva de su atención en consultas específicas dentro del sistema sanitario público, así como que, tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro conozcan los posibles efectos secundarios para su prevención, diagnóstico y tratamiento precoces. “La formación continuada y el llamado ‘Pasaporte del superviviente’ deben ser objeto de atención en los próximos años para una mejor atención de estos pacientes”, subrayan.
Por otro lado, los pediatras oncólogos y hematólogos precisan de una formación específica en enfermedades raras y complejas. De acuerdo con la sociedad científica, “esta formación debe incluir el manejo al diagnóstico y tratamiento de todos los tumores malignos pediátricos y terapias de soporte e incluir formación específica en genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, en investigación (ensayo clínicos I-III) y en medicina personalizada”.
“Desde SEHOP seguimos trabajando en su consecución y esperamos y deseamos que el proceso se resuelva de forma favorable con la mayor celeridad para garantizar la adecuada dotación de nuestro sistema sanitario con los especialistas en cánceres pediátricos mejor formados cuando, además, afrontamos la jubilación del 20 por ciento de nuestros facultativos en los próximos diez años”, señala la presidenta de la sociedad.
Asimismo, la SEHOP no quiere olvidar al 18-20 por ciento de niños y adolescentes que no se van a curar. “Es especialmente necesario reclamar que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en la última fase de su enfermedad”.
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