El 21 de marzo marca el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, una de las cefaleas primarias más invalidantes y la más frecuente dentro del grupo de las cefaleas trigémino-autonómicas. Su nombre proviene de la forma en que se presentan los episodios de dolor: en «racimos», con ataques que pueden ocurrir varias veces al día durante semanas o meses, seguidos de periodos de remisión. Sin embargo, el conocimiento sobre esta enfermedad sigue siendo limitado, lo que contribuye a retrasos significativos en su diagnóstico y tratamiento.
50.000 personas en España padecen esta enfermedad, y el 20% la sufre en su forma crónica
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente 50.000 personas en España padecen esta enfermedad, y el 20% la sufre en su forma crónica, en la que las crisis se prolongan por más de un año sin remisión o con periodos de alivio menores a tres meses. A pesar de que se trata de una enfermedad con características bien definidas, es también una de las cefaleas más subdiagnosticadas.
Retraso en el diagnóstico
El retraso en el diagnóstico de la cefalea en racimos puede ser superior a los tres años en muchos pacientes, y más del 57% recibe diagnósticos erróneos antes de obtener el adecuado. «Este retraso se debe a diversos factores, desde la tardanza de los pacientes en buscar atención médica hasta la confusión con otras patologías más comunes como la migraña, la cefalea tensional o problemas oftalmológicos y auditivos«, explica Roberto Belvís, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.
«Una de las características más distintivas de la cefalea en racimos es que los pacientes sienten la necesidad de moverse durante las crisis, en contraste con la migraña, donde el reposo suele aliviar el dolor»
Roberto Belvís, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.
El dolor característico de esta enfermedad es extremadamente intenso, localizado alrededor del ojo y de un solo lado de la cabeza. Se presenta de forma abrupta y alcanza su máxima intensidad en pocos minutos, acompañado de síntomas como caída del párpado, lagrimeo, enrojecimiento ocular y congestión nasal en el mismo lado del dolor. «Una de las características más distintivas de la cefalea en racimos es que los pacientes sienten la necesidad de moverse durante las crisis, en contraste con la migraña, donde el reposo suele aliviar el dolor», añade Belvís.
Desafíos
El tratamiento de la cefalea en racimos se divide en dos tipos: sintomático y preventivo. El tratamiento sintomático busca aliviar los ataques de dolor, siendo el oxígeno administrado por mascarilla una de las opciones más eficaces. Además, existen fármacos de acción rápida que pueden ayudar a detener los ataques en curso. Por otro lado, el tratamiento preventivo tiene como objetivo reducir la frecuencia e intensidad de las crisis y se basa en el uso de diversos medicamentos.
El 50% de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y más del 30% no tiene acceso a tratamientos sintomáticos
A pesar de estas opciones terapéuticas, la SEN advierte que más del 50% de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y más del 30% no tiene acceso a tratamientos sintomáticos, incluyendo el oxígeno. «Esto hace que muchos pacientes vivan con una calidad de vida muy reducida. Además del dolor insoportable, cerca del 80% sufre restricciones importantes en su vida diaria y hasta un 45% desarrolla depresión», explica Vicente González, vocal del GECSEN.
En los casos de cefalea en racimos crónica, alrededor del 15% de los pacientes no responden bien a la monoterapia y requieren combinaciones de tratamientos o incluso intervenciones quirúrgicas. «Es fundamental mejorar la disponibilidad de las terapias más eficaces para estos pacientes y fomentar la investigación en nuevos tratamientos», enfatiza González.
Nuevas perspectivas
Los factores de riesgo de la cefalea en racimos incluyen el tabaquismo, el consumo de alcohol y los trastornos del sueño. Se estima que uno de cada 20 pacientes tiene antecedentes familiares de la enfermedad, lo que sugiere un componente genético. «Aunque la cefalea en racimos es mucho más común en hombres que en mujeres, la proporción de casos femeninos ha aumentado en las últimas décadas, posiblemente debido a cambios en el estilo de vida, incluyendo el incremento en el consumo de tabaco y alcohol entre las mujeres», señala Alba López, también vocal del GECSEN.
Cada año se diagnostican unos 1.000 nuevos casos en España, principalmente en hombres de entre 20 y 40 años
Cada año se diagnostican unos 1.000 nuevos casos en España, principalmente en hombres de entre 20 y 40 años. Sin embargo, la cefalea en racimos puede presentarse a cualquier edad y afectar de manera significativa la vida de los pacientes. «Es urgente mejorar la concienciación sobre esta enfermedad y garantizar un acceso equitativo a los tratamientos más eficaces», concluye López.
El Día Internacional de la Cefalea en Racimos es una oportunidad para visibilizar esta afección y promover mejoras en su diagnóstico y tratamiento. La investigación y la concienciación son clave para reducir el impacto de esta devastadora enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
