Por primera vez Doña Letizia ha abierto el acto que ha celebrado hoy FEDER en Castellón de la Plana, en el que ya viene participando desde 2009. Sus palabras han girado en torno a la historia de Elena y su madre Marta, para evidenciar que «cada persona importa. Importáis cada una de las personas que estáis aquí. La que cuida, la que investiga, la que aporta, la que ayuda, la que toma decisiones en políticas de salud. Importan las instituciones, los medios de comunicación, las administraciones, las asociaciones de pacientes y familias, la industria farmacéutica».
Bajo esta misma idea enfocada en las personas, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reflexionado sobre un «momento en un lugar muy sencillo: es un pasillo de hospital, un día cualquiera. Para muchas familias ese pasillo es un fondo oscuro lleno de incertidumbre. Nuestra vida ha cambiado para siempre y son todo preguntas, ¿qué le pasa?, ¿por qué a nosotros?, ¿qué futuro nos espera? Cuando las familias recorremos una y otra vez esos pasillos, somos capaces de transformar ese peregrinaje en decisiones que mueven el sistema hacia la equidad».
El acto, enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el pasado 28 de febrero, ha contado con alrededor de 500 personas entre pacientes, comunidad experta e investigadora, colaboradores y autoridades estatales como Mónica García, ministra de Sanidad y autonómicas como Juan Francisco Pérez Llorca, presidente de la Comunidad Valenciana, y Begoña Carrasco, alcaldesa de Castellón, quien ha puesto corazón al acto ya que «no existe vida sin muerte, ni salud sin enfermedad. Y, a pesar de todo, seguimos siendo el milagro más grande del mundo».
«Estamos muy de acuerdo en lo esencial: que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento. Porque cuando existen, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de la vida»
Reina Letizia
Durante esta cita, moderada por la periodista Arantxa Torres, todos ellos han coincidido en el valor de los 3,4 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias en España, así como la importancia que la equidad tiene en el acceso a los recursos sociales y sanitarios, especialmente poniendo el foco en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Las enfermedades raras, clave para fortalecer todo el sistema sanitario
Desde una perspectiva estatal, Mónica García ha recordado que, aunque aún queda seguir avanzando en investigación, diagnóstico y tratamiento, el Ministerio ha ampliado los programas de cribado neonatal de 7 a más de 20 patologías, está impulsando la red Únicas con 30 hospitales, ha incrementado la financiación de medicamentos huérfanos y trabaja en la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, dando respuesta a una prioridad del colectivo.
«Si tenemos respuestas para las enfermedades raras, tendremos respuestas para enfermedades comunes. Si fortalecemos toda la cadena de valor en enfermedades raras, fortalecemos el sistema sanitario en su conjunto»
Mónica García, ministra de Sanidad
Por su parte, desde el ámbito autonómico, Pérez Llorca ha puesto el foco en los esfuerzos en Comunidad Valenciana para reducir los tiempos de diagnósticos, el trabajo en red entre hospitales y la investigación a través de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras que ya cuenta con 250 investigadores.
Pasado, presente y futuro de la equidad
El Presidente de FEDER ha recordado que «hace una década, celebrábamos este mismo Día Mundial en el CSIC bajo el lema, la investigación es nuestra esperanza. Pedíamos algo muy concreto: entender mejor estas enfermedades, diagnosticarlas antes, desarrollar tratamientos. Hoy, podemos decir que parte de ese camino se ha hecho realidad: sabemos más, investigamos más y tenemos más proyectos que ponen a las personas con enfermedades raras en el centro».
En esta misma línea, Carrión ha subrayado que «hace solo un año, la OMS aprobó por primera vez una resolución sobre enfermedades raras, reconociéndolas como una prioridad global para la equidad y la inclusión. Que esta resolución exista no es casualidad. Es fruto de años de trabajo del movimiento asociativo en enfermedades raras, unido a nivel internacional, RDI, EURORDIS, ALIBER y donde FEDER ha estado desde el principio».
Junto a ello, ha recordado que 2025 ha sido el año en el que se ha movilizado la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y que hay una Proposición de Ley sobre cribado neonatal en la mesa en el Congreso para homogeneizar su acceso. Iniciativas encaminadas a la equidad que marcan el camino, pero que aún queda mucho por recorrer, ya que aún hoy «el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los 6 años» ha contextualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien también ha recordado que «el diagnóstico es la puerta de entrada a un tratamiento. Sin embargo, sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico».
Premios 2026, porque cada pERsona importa
Bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa‘, FEDER pone el foco en quienes conviven con estas patologías, están en busca de diagnóstico, sus familias y figuras de cuidado. Pero también pone en la mirada en todas aquellas que hacen posible la investigación, el diagnóstico, el abordaje y el acompañamiento de estas patologías.
Sobre esta idea han girado los premios FEDER 2026; un reconocimiento a cuatro iniciativas que ejemplifican que cada persona importa y que cada uno de nosotros, desde nuestro ámbito, somo necesarios para cambiar la realidad. En concreto, los reconocidos han sido:
- Premio ‘A toda una vida’ para Teresa Navarro Ferreros, por dedicar su vida a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, enfermedades raras y sin diagnóstico. Tomás Coronado, su marido, ha recogido el premio.
- Premio ‘Alianza estratégica’ a la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, por su compromiso constante y su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su tesorera, Almudena Fernández-Golfín Arenillas, ha recogido este reconocimiento.
- Premio ‘Al impulso de la investigación’ a la iniciativa «Alianza Empresas Inversoras de Vida», creada e impulsada por Fundación Solidaridad Carrefour para favorecer el diagnóstico de 1000 niños y niñas que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios. El reconocimiento ha sido recogido por María Cid, Directora General de Fundación Solidaridad Carrefour y lo ha hecho extensivo a todas las empresas que dan vida a esta importante alianza.
- Premio autonómico al Hospital Universitari i Politècnic La Fe, por su compromiso con el diagnóstico y la atención especializada. Lo ha recogido José Luis Poveda, Gerente del Hospital La Fe.
La luz de cada persona
Antes de acceder al interior del recinto, Su Majestad ha podido disfrutar de una muestra de la tradición castellonense con la interpretación del Bolero de Castellón, a cargo de las Reinas de las Fiestas de la Magdalena 2026, acompañadas por la música de dolçainers y tabalaters.
Todas las personas que han tomado parte del acto, tanto presencial como a través de streaming, han participado de una acción diferenciadora en la que la sala ha iniciado a oscuras y cada una ha ido encendiendo una luz, reflejando simbólicamente así cómo cada una puede contribuir a dar luz al futuro de la enfermedades raras.
Un mensaje que se ha reforzado con el vídeo ‘Una red que importa’ cuyo mensaje principal ha estado destinado a reforzar la idea de que todos, desde nuestro papel en la sociedad, podemos hacer posible el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Sobre todo ello FEDER viene reflexionando a lo largo del mes de febrero y también en los próximos días, siendo este acto central el principal de la campaña, pero también a lo largo de diferentes actos institucionales y de sensibilización que, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’ buscan hacer llegar este mensaje a todos los rincones de nuestro país.
