El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria, en la que el propio sistema inmune ataca por error a diferentes órganos y partes del organismo. La causa exacta no se conoce, pero se cree que podría ser multifactorial. En la actualidad afecta en nuestro país a alrededor de 96.000 pacientes y su prevalencia en el mundo es de unos cinco millones de habitantes.
Los síntomas del LES van desde la fatiga extrema, al dolor articular y muscular o las erupciones cutáneas, entre otros, y no son constantes, ya que pueden aparecer y desaparecer durante el transcurso de la enfermedad. Por este motivo, conocer a fondo esta enfermedad es esencial para contribuir en la mejora de su abordaje y que los pacientes perciban un mayor control de su patología y puedan así desarrollar una vida completamente normal.
En el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo, el proyecto ’Lupus de cerca’, un programa promovido por la compañía biofarmacéutica GSK en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), se consolida como una herramienta con la que se ha formado a un centenar de pacientes en toda España.
El programa, que se puso en marcha en 2024, comenzó con una fase inicial en la que participaron seis pacientes de diferentes comunidades autónomas que recibieron formación impartida por un equipo multidisciplinar integrado por especialistas en Reumatología, Medicina Interna, Psicología y Enfermería. Tras recibir sesiones virtuales y presenciales, los pacientes fueron evaluados para valorar su capacitación como pacientes expertos. Los datos de esta evaluación, que fueron publicados en el Congreso Europeo de Reumatología de 2025, muestran que el programa logró un aumento significativo de su confianza para interactuar con los profesionales sanitarios y de su capacidad para liderar una formación en cascada a otras personas diagnosticadas con la misma enfermedad. Este análisis también mostró una evolución significativa en la comprensión de la enfermedad y en la autogestión, pasando de un nivel inicial intermedio (61%) de la entrevista inicial a un desempeño notable (84%) tras formarse.
Tras estos resultados, se planteó la segunda fase de ‘Lupus de cerca’, centrada en la expansión del conocimiento entre pacientes. En esta etapa, los propios pacientes expertos han liderado ya seis reuniones presenciales en Madrid, Galicia, Cataluña, Andalucía y País Vasco, además de un encuentro con representantes de entidades regionales integradas en FELUPUS; una extensión de la fase inicial del programa en la que han participado ya un centenar de pacientes de toda España.
Las sesiones formativas se han estructurado en dos bloques. Se han abordado contenidos teóricos como los conceptos clave sobre lupus y nefritis lúpica (una complicación renal de esta enfermedad), la importancia del paciente activo en la consulta, el uso de resultados reportados por los pacientes para integrar su voz en la toma de decisiones, el impacto emocional de la enfermedad y el papel del autocuidado fuera del entorno clínico. Además, se cuenta con dinámicas prácticas mediante el formato de ‘role plays’, que permiten aplicar los conocimientos adquiridos y simular situaciones reales para reforzar su papel como pacientes activos.
Entre las dinámicas más valoradas, se encuentran las relacionadas con la aceptación y la gestión del diagnóstico, así como las que hacen frente a las incomprensiones del entorno familiar, social y laboral, según indica Àurea Jiménez, paciente que ha formado parte de esta formación en cascada quien valora este proyecto como una oportunidad. “Me ha posibilitado un mayor acercamiento entre iguales y una comunicación más abierta, porque somos personas que compartimos los mismos síntomas, obstáculos y temores. Agradezco la posibilidad que me ha brindado este proyecto, desde un punto de vista personal y como paciente, de poder tejer redes de comprensión y empatía con otros pacientes”.
Para Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), contar con una formación en cascada impartida por los propios pacientes es “un valor añadido, porque incorpora la humanidad de quien comparte vivencias”. Formaciones como ‘Lupus de Cerca’ son valoradas positivamente, apunta, ya que “el lupus es, aún hoy en día, una enfermedad en la que falta mucho por trabajar dese el punto de vista del abordaje, empatía y comunicación sanitaria, así que este proyecto formativo nos da la posibilidad de interiorizar, comprender e interpretar lo que le ocurre a nuestro organismo. Este proyecto es un paso más para que médico y paciente caminen juntos. Lupus España (FELUPUS) se convierte en el reflejo para pacientes de otros países”.
«Está comprobado a nivel científico, y hay una amplia literatura que lo avala, que el conocimiento de la enfermedad mejora la adherencia a los tratamientos y el pronóstico de esta. Debemos informar y formar a nuestros pacientes para lograr mayor éxito. La toma de decisiones conjuntas e implicar al paciente en la consulta también es fundamental», señala Tarek Salman Monte, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario del Mar, de Barcelona, y miembro del comité científico de ‘Lupus de Cerca’. Este especialista señala que «los resultados inmediatos de este programa de paciente experto, pionero en lupus a nivel nacional, han sido muy satisfactorios y hemos podido presentarlos en los congresos Nacional y Europeo de Reumatología. Este programa fortalece el rol del paciente, el control de la enfermedad y el bienestar y autonomía de los pacientes».
Leticia de Luján, directora médica de GSK España, explica que “acompañar a las personas con lupus implica no solo comprender sus necesidades, sino también ofrecerles herramientas para que conozcan mejor su enfermedad y puedan participar de forma activa en el manejo de su enfermedad. En GSK tenemos el compromiso de seguir contribuyendo a mejorar la vida de las personas y nos sentimos orgullosos de poder contribuir con este proyecto de diálogo compartido entre pacientes y profesionales sanitarios, para seguir avanzando juntos en un mejor abordaje de la enfermedad”.
Materiales formativos y continuidad del programa
El programa, además de las reuniones presenciales, incluye recursos formativos disponibles en el portal de pacientes de GSK (Cuídate con GSK), desarrollados por el Comité Científico ‘Lupus de Cerca’, formado por dos especialistas en Reumatología, uno en Medicina Interna, una enfermera, una psicóloga y una paciente de FELUPUS. Entre ellos se encuentran vídeos de cada módulo formativo protagonizados por especialistas, así como el ‘Manual Lupus de Cerca’, que recoge la información clave del proyecto.
Tras la formación inicial de estas cien personas, el programa tiene como objetivo seguir expandiendo las formaciones a través de las asociaciones de pacientes con lupus en toda España, que podrán acercar todo el conocimiento y herramientas disponibles para contribuir a mejorar el día a día de los pacientes con esta enfermedad autoinmune crónica.
