La necesidad de estructurar una respuesta organizada frente al cáncer centró la segunda reunión del Think Tank – Grupo de Alto Nivel en Cáncer, iniciativa promovida por la Fundación ECO y organizada por Fundamed, donde representantes de las principales sociedades oncológicas y expertos debatieron propuestas concretas para avanzar en la equidad, la eficiencia y la sostenibilidad del sistema.
Durante la sesión se planteó una hoja de ruta con varios ejes prioritarios: el desarrollo de un observatorio nacional; la mejora de las estrategias de prevención; el acceso equitativo a la innovación entre comunidades autónomas; la calidad de la asistencia sanitaria; y la necesidad de reorganizar la atención oncológica en torno a un modelo asistencial coordinado y multidisciplinar. De igual modo, se constató la necesidad de establecer unas prioridades compartidas y claras entre todas las sociedades cientñificas sobre las que después desarrollar la agenda de trabajo.
Uno de los puntos abordados fue la prevención, entendida como la mejor estrategia para reducir la carga del cáncer en la población. José M. Martín-Moreno, catedrático de salud pública de la Universidad de Valencia, destacó que «lo primero es prevenir todos los casos que sean posibles», en línea con el Europe’s Beating Cancer Plan. Subrayó también la importancia de detectar precozmente aquellos tumores que no hayan podido evitarse: «Diagnosticar frecuentemente es parte de esa prevención secundaria, y ahí tenemos fallos importantes, como en el cribado del cáncer de colon«.
Martín-Moreno recordó los pilares fundamentales del plan europeo: prevención primaria, diagnóstico temprano, atención personalizada e integrada, e investigación de calidad. A su juicio, estos principios deben aplicarse bajo un esquema claro de gobernanza, financiación, generación de recursos y prestación de servicios, para que tengan un impacto real en la atención del cáncer en España.
Observatorio Nacional del Cáncer: punto de partida
Durante la reunión, Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación ECO, resaltó como uno de los ejes clave la creación de un Observatorio Nacional del Cáncer, una herramienta esencial para conocer de forma precisa la situación actual del abordaje del cáncer en nuestro país. El objetivo es establecer una estructura sólida y multidimensional que permita analizar desde los aspectos preventivos hasta los asistenciales, incluyendo también la equidad territorial, el acceso a la innovación y los modelos organizativos.
Isabel Teresa Rubio, presidenta de la European Cancer Organization (ECO), subrayó la importancia de que este observatorio se base en datos reales y contrastables: «No podemos denunciar inequidades sin poder demostrarlas con datos. Este observatorio tiene que comenzar con un trabajo de campo riguroso que permita obtener una imagen fiel del estado de la atención oncológica en España«.
“No podemos denunciar inequidades sin poder demostrarlas con datos. Este observatorio tiene que comenzar con un trabajo de campo riguroso que permita obtener una imagen fiel del estado de la atención oncológica en España”
Isabel Teresa Rubio, presidenta de la European Cancer Organization (ECO)
Rubio también propuso un modelo estructurado y modular, en línea con los pilares planteados por José M. Martín-Moreno (prevención, diagnóstico precoz, tratamiento personalizado e investigación), en los que el observatorio actuaría como una plataforma de análisis y evaluación transversal. Tal y como señaló, «el observatorio sería el paraguas común que englobe todos los demás ejes. En cada fase se recogerían datos, se evaluarían necesidades y se propondrían acciones concretas».
A esta visión se sumó Ramón Reyes, presidente de la European Cancer League, quien aportó una experiencia consolidada en este campo desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Reyes explicó que ya existe un trabajo de base en marcha bajo el proyecto Más Datos Cáncer, en el que participan 25 entidades científicas y asociaciones de pacientes: «Llevamos más de 30 años desarrollando un observatorio nacional. Ahora estamos centrados en los datos, con más de 80 indicadores para medir inequidades en cribados, acceso, prevención y otros aspectos clave».
Reyes también mencionó que, aunque ya se mide a nivel macro —ministerio, comunidades autónomas— aún queda pendiente incorporar el análisis a nivel hospitalario. «No estamos midiendo todavía cómo están organizados los hospitales, los equipos multidisciplinares, la coordinación. Es una capa que falta por explorar y que sería fundamental integrar«, indicó.
“No estamos midiendo todavía cómo están organizados los hospitales, los equipos multidisciplinares, la coordinación. Es una capa que falta por explorar y que sería fundamental integrar”
Ramón Reyes, presidente de la European Cancer League
Datos epidemiológicos fiables
Uno de los elementos clave para poner en marcha el Observatorio Nacional del Cáncer es contar con datos epidemiológicos fiables, actualizados y armonizados. En este sentido, Santiago Ramón y Cajal, presidente de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), subrayó que el Ministerio de Sanidad trabaja en un decreto ley sobre vigilancia del cáncer, que establecerá un marco normativo oficial para la recopilación y análisis de datos sobre incidencia, localización y tipo de tumor en todo el país.
«El primer paso es saber cuántos cánceres hay en España, dónde se producen y de qué tipo son. Para eso necesitamos registros sólidos y completos», remarcó Ramón y Cajal.
«El primer paso es saber cuántos cánceres hay en España, dónde se producen y de qué tipo son. Para eso necesitamos registros sólidos y completos»
Santiago Ramón y Cajal, presidente de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP)
Como parte de esta iniciativa, el experto explicó que se va a trabajar con especial énfasis en tres tipos de cáncer de alta prevalencia: mama, colon y cérvix, con el objetivo de construir una base sólida antes de extender el registro a otros tipos tumorales.
Además, desde el ámbito de la anatomía patológica, se ofreció una contribución clave para esta labor: «Tenemos un registro bastante completo, ya que todos los tumores que pasan por biopsia o citología son procesados por los servicios de Anatomía Patológica. Estos datos pueden alimentar directamente el sistema de vigilancia si se articulan bien los mecanismos».
Con ese propósito, la idea es que los 17 presidentes de las sociedades territoriales de anatomía patológica se pongan en contacto con el Ministerio de Sanidad para colaborar activamente en esta labor y ayudar a las comunidades autónomas a generar y unificar los datos, algo especialmente complejo debido a la fragmentación de los sistemas de información regionales.
El caso del cáncer infantil
Ana Fernández-Tejeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pedriátrica (SEHOP), compartió una reflexión clara y contundente sobre los desafíos en la atención a los niños con tumores cerebrales en España. Frente a las magnitudes del cáncer en adultos, recordó que el número de casos infantiles es mucho menor —unos 1.100 niños menores de 14 años diagnosticados cada año— lo que ha permitido disponer desde 1980 de un registro español de tumores infantiles sólido y bien estructurado. «Gracias a ese registro, sabemos lo que está ocurriendo. Pero el problema no es identificarlo, sino conseguir que se actúe sobre ello», subrayó.
Aunque la supervivencia global del cáncer infantil en España alcanza el 83%, la experta señaló que los tumores cerebrales suponen el principal punto débil del sistema. En estas patologías, nuestro país se sitúa por debajo de sus homólogos europeos. Por ejemplo, en el caso del meduloblastoma, la supervivencia ronda el 55%, frente al 80-85% que se alcanza en Francia, Alemania o los países nórdicos. Incluso en tumores de bajo grado, los resultados en España son peores.
«Esto se debe, en gran parte, a que los niños con tumores cerebrales se operan en más de 30 hospitales en todo el país. La cirugía oncológica pediátrica tan compleja debería concentrarse en centros con experiencia y especialistas adecuados. Sin embargo, eso no está ocurriendo», explicó la experta.
«La cirugía oncológica pediátrica compleja debería concentrarse en centros con experiencia y especialistas adecuados»
Ana Fernández-Tejeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pedriátrica (SEHOP)
Pese a que esta situación ha sido reiteradamente trasladada al Ministerio de Sanidad y se ha solicitado la creación de centros de referencia (CSUR) específicos para tumores cerebrales pediátricos, el proceso avanza con lentitud, aseguró la experta. El Ministerio ha iniciado recientemente una encuesta entre hospitales para conocer cómo se está abordando esta atención, pero la toma de decisiones se encuentra limitada por la competencia de las comunidades autónomas.
Centro de inteligencia sanitaria
Por su parte, Carmen Rubio, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), subrayó la necesidad de que el futuro Observatorio del Cáncer se configure como una herramienta estratégica a nivel estatal, orientada a la acción y alineada con el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. A su juicio, el observatorio debe funcionar como «una herramienta que recoja, integre, analice y difunda datos e información relevante, actualizada y rigurosa sobre todos los aspectos relacionados con el cáncer».
«El observatorio debe funcionar como una herramienta estratégica que recoja, integre, analice y difunda datos e información relevante, actualizada y rigurosa sobre todos los aspectos relacionados con el cáncer«
Carmen Rubio, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica
Rubio propuso que el observatorio actúe como un auténtico centro de inteligencia sanitaria, con capacidad para orientar decisiones políticas y estratégicas que impacten en la planificación, la investigación y la mejora de la atención oncológica.
En su intervención, desgranó algunas de las funciones clave que debería asumir esta estructura, entre ellas «monitorizar la incidencia, la prevalencia, la supervivencia y la mortalidad del cáncer a nivel nacional y autonómico; evaluar el impacto de las políticas de prevención, cribado y tratamiento; facilitar el acceso a datos estandarizados para investigadores, gestores, clínicos y decisores políticos; identificar inequidades en el acceso y la calidad de la atención; y promover la transparencia y la rendición de cuentas».
En este sentido, José María Martín-Moreno advirtió sobre el riesgo de duplicidades y la creciente fragmentación del sistema de información oncológica en España. A su juicio, lo que demuestra el actual escenario es «precisamente la fragmentación del sistema», por lo que abogó por aprovechar los recursos y estructuras ya existentes antes de impulsar nuevas iniciativas.
«Sanidad ya anunció en 2024 la creación de un sistema de vigilancia del cáncer como parte de la Red Estatal de Vigilancia de Salud Pública», recordó. A ello se suman otros elementos, como el Sistema de Información Epidemiológica del Cáncer en España (SIEM), desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) y la Red CIBERONC, así como los registros poblacionales o el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI).
«Tenemos muchas cosas en paralelo que no están coordinadas entre sí. Parte de nuestra obligación como grupo es trabajar juntos en esto», defendió. Y añadió: «No hagan un sistema de vigilancia que ignore todo lo que ya está haciendo el propio ISCIII o las sociedades científicas, necesitamos integración». Martín-Moreno alertó, además, sobre un error frecuente: confundir la mera acumulación de datos con conocimiento útil para la toma de decisiones. «Una cosa son datos, que son números; otra es convertir esos datos en información, y otra es transformar esa información en conocimiento que sirva para tomar decisiones con impacto».
«Una cosa son datos, que son números; otra es convertir esos datos en información, y otra es transformar esa información en conocimiento que sirva para tomar decisiones con impacto»
José M. Martín-Moreno, catedrático de salud pública de la Universidad de Valencia
Un «mapa de situación»
Jesús García-Foncillas sugirió realizar un diagnóstico de situación que permita trazar un plan de integración: «Tenemos que hacer un mapa de situación para ver dónde estamos, qué hay ahora, cómo hay que integrar todo para alcanzar ese nivel de inteligencia, pasando por el nivel de información».
«Tenemos que hacer un mapa de situación para ver dónde estamos, qué hay ahora, cómo hay que integrar todo para alcanzar ese nivel de inteligencia, pasando por el nivel de información»
Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación ECO
Por su parte, Rafael López, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA), fue claro al advertir que replicar estructuras existentes sería ineficaz: «Nosotros no vamos a crear otro observatorio ni recoger datos porque no tendría ningún sentido, lo que hay que hacer es diseñar una estrategia para unificar algunos de esos datos, recoger los que realmente interesan para el objetivo del plan de acción y presentarlos a la sociedad de la forma más eficaz».
«No vamos a crear otro observatorio ni recoger datos porque no tendría ningún sentido, lo que hay que hacer es diseñar una estrategia para unificar algunos de esos datos, recoger los que realmente interesan para el objetivo del plan de acción y presentarlos a la sociedad»
Rafael López, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA)
Identificar los problemas del cáncer en España
Isabel Teresa Rubio defendió que el grupo debe centrarse en identificar los problemas reales que existen en España en cada uno de los pilares de la atención oncológica, en lugar de recopilar datos generales que ya están disponibles, como los de incidencia y supervivencia. «Lo que falta es detectar los fallos del sistema», explicó. Como ejemplo, citó la falta de formación específica en cirugía oncológica, que afecta tanto a tumores infantiles como a otros tipos como colon o mama, repercutiendo no solo en la supervivencia sino en la calidad de vida de los pacientes.
En su opinión, el grupo debería focalizarse en aquellos ámbitos donde ya se sabe que existen deficiencias y buscar los datos que respalden esos problemas concretos, ya que intentar incluir todos los datos posibles sería inabarcable y desviaría al grupo de su verdadero objetivo: «No vamos a resolver todos los problemas del cáncer en España, eso es inviable, especialmente con la estructura de competencias entre comunidades autónomas y el Ministerio».
Frente a esta postura, José M. Martín-Moreno propuso una visión complementaria: realizar un diagnóstico de situación que permita visualizar el mapa actual de información y detectar las lagunas existentes entre instituciones. «No se trata de generar un nuevo observatorio, sino de entender qué datos hay, qué inteligencia se está generando y cómo podemos complementarla».
Participantes en el encuentro:
- Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación ECO
- Rafael López, presidente de la Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA)
- Ramón Reyes, presidente de la European Cancer Leagues (ECL)
- Isabel Rubio, presidenta electa de la European Cancer Organisation
- José María Martín Moreno, catedrático de salud pública de la Universidad de Valencia
- Santiago Ramón y Cajal, presidente de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP)
- Fernando Pereira, presidente de la Sociedad Española de Oncología Quirúrgica (SEOQ)
- Carmen Rubio, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
- Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP)
- Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE)
