Hay realidades que no siempre se ven, pero se sienten y forman parte de la vida cotidiana, aunque permanezcan invisibles. El VIH es una de ellas. No porque no existan avances médicos significativos, sino porque sigue conviviendo con barreras menos evidentes: el desconocimiento, los prejuicios y el estigma.
A partir de esta premisa surge The moVIHe, un experimento social dirigido por Inmaculada Jarrín, desarrollado con la colaboración de la Asociación RIS y el apoyo de Gilead Sciences. La iniciativa, en la que han participado 14 personas anónimas, ha dado lugar a tres cortometrajes que se presentaron este miércoles en la Sala Equis de Madrid. Su objetivo es ofrecer a la sociedad una mirada actual, humana y basada en la evidencia sobre la realidad del VIH.
A lo largo del proyecto, los participantes respondieron a diversas preguntas relacionadas con el VIH: qué les viene a la cabeza cuando escuchan el término, cuántas personas creen que conviven con el virus en España, si consideran que quienes lo padecen “se lo merecen”, cuáles son las vías reales de transmisión o qué métodos de prevención conocen. También se les preguntó sobre si alguna vez se habían realizado la prueba del VIH, si habían oído hablar de la PrEP o si el VIH les genera más miedo que otras infecciones.
A partir de estas dinámicas se elaboraron los tres cortometrajes, que ponen a la sociedad frente al espejo y evidencian que, pese a los avances científicos, el estigma persiste. En ellos aparecen testimonios de personas con VIH, participantes sin diagnóstico previo, médicos y otros especialistas. Todos coinciden en una idea central: “cualquier persona puede vivir con VIH”, por lo que es fundamental normalizar la prueba, reducir el estigma y mejorar el acceso a la información.
Dos de los participantes que conviven con VIH relatan en los cortometrajes su proceso personal tras el diagnóstico: la vivencia inicial como “sentencia de muerte”, el miedo al rechazo social y las dificultades para compartirlo incluso con su entorno más cercano. Algunos tardaron años en poder contarlo.
Quienes escucharon estos testimonios reconocen que no eran conscientes del estigma que sigue presente en la vida cotidiana de las personas con VIH. La experiencia les llevó a reflexionar sobre su propio desconocimiento y a comprender que cualquiera, incluido ellos mismos, podría vivir con esta infección.
El estigma es un reto «fundamental»
“En nuestros casi 40 años trabajando en VIH, Gilead ha sido protagonista de algunos de los mayores avances en el manejo del virus, tanto en tratamiento como en prevención. Hoy, el VIH no tiene nada que ver con lo que era hace años y los pacientes pueden tener una calidad de vida igual a la de cualquier otra persona. Sin embargo, el estigma sigue siendo un reto fundamental”, señala María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead España y Portugal. En este sentido, destaca que iniciativas como The moVIHe ayudan a mejorar el conocimiento social y a reducir prejuicios.
Por su parte, Inmaculada Jarrín, de la Asociación RIS, explica que “’The moVIHe’ nace con la voluntad de impulsar una conversación social más informada, honesta y libre de prejuicios, acorde con los avances científicos actuales. La información es una herramienta clave para combatir el estigma, pero también lo es la empatía: conocer historias personales ayuda a que muchos miedos y prejuicios desaparezcan.”
Desde CESIDA, su presidenta Carmen Martín, también participante en esta iniciativa, recuerda que el estigma afecta no solo a quienes viven con VIH, sino también a sus familias y entorno. “El VIH tiene tratamiento; el estigma, no. Por eso es tan importante seguir generando conversación, conciencia y empatía”, subraya.
“El VIH tiene tratamiento; el estigma, no. Por eso es tan importante seguir generando conversación, conciencia y empatía”
Los documentales también abordan conceptos clave como las diferencias entre VIH y SIDA, la historia de la enfermedad, las vías de transmisión, la importancia de la detección precoz y el principio I=I (indetectable = intransmisible). Se explica qué es la PrEP y quién debería hacerse la prueba: «La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que todas las personas con vida sexual activa se realicen el test del VIH al menos una vez a lo largo de su vida», recomiendan los expertos.
Concha Amador, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa, insiste en que “la desinformación y las falsas creencias impiden la prevención, retrasan el diagnóstico y alejan de la atención sanitaria”. Por ello, considera fundamental desmontar prejuicios, educar en salud sexual y normalizar la prueba del VIH.
Los profesionales que participan en el proyecto señalan que, aunque hacerse la prueba del VIH debería ser un acto de salud rutinario, para muchos sigue suponiendo un estigma social. Y recuerdan un mensaje esencial: una persona con VIH en tratamiento eficaz no transmite el virus y puede llevar una vida plenamente comparable a la de cualquier otra persona.
Consecuencias del estigma
Pese a los avances terapéuticos, el estigma continúa siendo uno de los principales desafíos para las personas con VIH, con impacto en la salud mental, la adherencia al tratamiento y la relación con el sistema sanitario. Genera barreras que dificultan hablar con los profesionales sobre aspectos esenciales, como el consumo de sustancias o la práctica de chemsex. La falta de comunicación limita el acceso a herramientas de prevención y a innovaciones que podrían mejorar significativamente su calidad de vida.
La presentación de The moVIHe coincide con la celebración del Día Mundial del VIH, que cada año recuerda que esta infección sigue siendo un reto de salud pública. En el mundo, cerca de 40 millones de personas viven con VIH. En España, se notifican alrededor de 3.200 nuevos diagnósticos al año y se estima que unas 11.000 personas viven con el virus sin saberlo.
En España, se notifican alrededor de 3.200 nuevos diagnósticos al año y se estima que unas 11.000 personas viven con el virus sin saberlo
Los tres documentales del proyecto muestran que el estigma relacionado con el VIH no solo condiciona la percepción social, sino que también disuade a muchas personas de hacerse la prueba, favoreciendo diagnósticos tardíos. Y recuerdan un mensaje clave: la transmisión del VIH no es sencilla, pero cualquier persona con vida sexual activa puede estar expuesta.
El proyecto cuenta además con la participación de expertos de referencia como Santiago Moreno y José Antonio Pérez Molina (Hospital Universitario Ramón y Cajal), Cristina Gómez Ayerbe (Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga) y Juan Ambrosioni (Hospital Clínic de Barcelona).
