El último mes del año nos regala —como para centrarnos en los balances de lo que estamos haciendo, como para tocar un poco tierra firme, como para parar unos minutos en nuestra propia carrera hacia el “avance”— una publicación en una revista de impacto de inestimable valor. La Comisión de la revista ‘Lancet en Oncología’ publica un artículo bellísimo e imprescindible sobre la crisis humana en el cáncer. Este informe identifica un desequilibrio creciente entre los avances tecnológicos y biomédicos y la experiencia humana de quienes padecen la enfermedad.
No es la primera vez que, desde los cuidados paliativos, donde un altísimo porcentaje de los pacientes que atendemos son oncológicos, nos paramos a analizar esta discordancia entre lo que tenemos en la cabeza los oncólogos e investigadores y lo que viven nuestros pacientes en primera persona.
El informe define esta crisis como una desconexión profunda entre la precisión técnica de los tratamientos, cada vez en mayor auge, avanzando a pasos agigantados y llenándonos de satisfacciones… —a veces incluso siendo el leitmotiv de nuestro quehacer cotidiano— y el apoyo emocional y social que reciben los pacientes.
En ese camino hacia la innovación, hacia la “medicina de precisión”, con cierta frecuencia se produce un constante caminar en paralelo a la tan temida deshumanización: los sistemas de salud suelen priorizar el control de la enfermedad por encima del bienestar de la persona, lo que genera sentimientos de abandono y angustia moral tanto en pacientes como en profesionales.
“Los sistemas de salud suelen priorizar el control de la enfermedad por encima del bienestar emocional de la persona, lo que genera sentimientos de abandono y de angustia moral, tanto en los pacientes como en los propios profesionales sanitarios que los atienden”
La Comisión sostiene que esta crisis no es una falta de compasión individual de los médicos, que por ahora no la hemos perdido o al menos no todos, sino un fallo estructural de inversión y rendición de cuentas en los sistemas de salud.
Sabemos que el cáncer no solo agota los ahorros de las familias, sino que consume una cantidad excesiva de tiempo en traslados, esperas y gestión de efectos secundarios, entre los que no solo se encuentran los efectos adversos de los tratamientos.
En ocasiones se nos olvida preguntar en la consulta: “¿Y de ánimo cómo andamos?”, porque hemos recibido el resultado de una NGS (secuenciación masiva del genoma tumoral) y estamos viendo delante de nuestros ojos la ventana de la oportunidad: la mutación accionable. La vemos sin fijarnos a veces en lo que necesita la persona que la contiene.
De hecho, sabemos que menos del 2% de la financiación mundial para investigación en cáncer se destina a la psicooncología y los cuidados paliativos. Y esta cuestión no es gratuita. Los oncólogos, las enfermeras y, en general, el personal que atiende al paciente sufre altos niveles de burnout, al no estar preparado o no tener tiempo para atender las necesidades existenciales y espirituales de los pacientes.
Al fin y al cabo, es en las situaciones de extremo riesgo para la vida cuando afloran las dudas existenciales, los miedos, las necesidades y las carencias arrastradas a lo largo de la vida. Y debemos ser conscientes de que trabajamos con “material frágil”, sin volver la mirada para otro lado.
La Comisión, consciente de este desgaste profesional y de la falta de atención de excelencia a los pacientes, propone prioridades para rehumanizar:
• Priorizar el bienestar del paciente sobre los indicadores meramente comerciales o de eficiencia.
• Integración temprana de cuidados paliativos: no debemos cansarnos en reclamar esta necesidad, aun con la ausencia de recursos existente, aun con el temor que, de entrada, a veces podemos generar en los pacientes por los estigmas que comporta, aun con nuestro optimismo omnisapiente… No podemos ver los cuidados paliativos como cuidados exclusivos de final de vida, sino como un soporte esencial desde el diagnóstico, que sin duda favorecerá estos cuidados de final de vida como un continuum natural, bien dimensionado y sencillo, donde las prioridades del paciente se hayan tenido muy en cuenta.
• Atender a los condicionantes sociales de la salud, valorando las posibilidades y necesidades de cada individuo.
• Uso ético de la IA: asegurar que la inteligencia artificial apoye la conexión humana en lugar de sustituirla o despersonalizar aún más la atención.
El auge de esta nueva forma de medicina, que prácticamente se impone, desarrolla dilemas, puesto que, si bien puede ser un apoyo, nunca puede sustituir nuestra presencia.
La “silla” de la que hablaba Gregorio Marañón es ese lugar de encuentro donde el algoritmo no tiene cabida, pues ese contacto humano genera un diálogo entre iguales donde los asuntos que de verdad importan surgen sin saber cuándo.
Un gesto, una mirada, un abrazo… abre una conversación profunda acerca de lo que nos preocupa de la vida que, hoy por hoy, no coincide siempre, al menos exclusivamente, con una alteración molecular y su terapia dirigida.
*Elia Martínez es presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
