Cada 21 de septiembre, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, alzamos la voz, si cabe, para recordar que esta enfermedad no solo afecta a quienes la padecen, sino también a millones de familias que conviven con ella. Este año, desde la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), lo hacemos bajo el lema "Igualando derechos", una exigencia clara y firme: que las personas con Alzheimer y otras demencias sean reconocidas, visibilizadas y atendidas como merecen.
No pedimos más derechos. Pedimos los que ya les corresponden. Pero para que estos derechos sean efectivos, es imprescindible que la demencia deje de ser tratada como una condición secundaria dentro de otros marcos, como el de la discapacidad. El Alzheimer tiene una especificidad que requiere una atención diferenciada, transversal y especializada. Solo así podremos garantizar una respuesta adecuada a las necesidades reales de casi cinco millones de personas afectadas en nuestro país.
Durante 35 años, CEAFA ha trabajado incansablemente para construir una red sólida de más de 300 asociaciones que prestan servicios especializados, generan conciencia social, impulsan la investigación y colaboran con administraciones públicas y entidades privadas. Hemos sido pioneros en terapias no farmacológicas, hemos promovido el conocimiento sobre el impacto social del Alzheimer y hemos creado el primer panel de expertos de personas diagnosticadas en fases leves, dándoles voz y protagonismo.
Sin embargo, a pesar de estos avances, seguimos enfrentándonos a desafíos estructurales. Uno de los más dolorosos es el estigma que aún rodea al diagnóstico. La incomprensión y el miedo generan aislamiento, pérdida de oportunidades laborales, ruptura de vínculos sociales y una carga emocional inmensa para las familias. A nivel institucional, los sistemas sociosanitarios no están adaptados a las nuevas realidades del Alzheimer, como el aumento de diagnósticos en personas menores de 65 años que aún conservan muchas de sus capacidades.
Además, la lucha contra la demencia no puede seguir limitada a uno o dos ministerios. El Alzheimer es un problema transversal que requiere la implicación de todos los departamentos del Estado: sanidad, derechos sociales, empleo, educación, ciencia, vivienda… Solo así podremos construir políticas públicas integrales y eficaces.
Un ejemplo claro de esta falta de compromiso es el Plan Nacional de Alzheimer, fruto de un amplio consenso y del trabajo conjunto de muchas entidades, que nunca llegó a implementarse por falta de voluntad política y dotación presupuestaria. Mientras otros países avanzan con planes nacionales siguiendo las directrices de la OMS, España sigue mirando hacia otro lado, diluyendo la respuesta en estructuras genéricas que no atienden la especificidad del colectivo.
Desde CEAFA, no nos resignamos. Seguiremos trabajando para que cada persona que sea diagnosticada de Alzheimer y su familia, encuentren de forma clara una red de atención especializada, cercana y de calidad que amplíe y complemente la que existe en el marco de nuestro tejido asociativo. Seguiremos apostando por la investigación como única vía para alcanzar un futuro libre de Alzheimer.
No podemos permitirnos seguir ignorando una realidad que afecta a millones de personas. El Alzheimer no espera, no entiende de legislaturas ni de prioridades políticas cambiantes. Cada día que pasa sin una respuesta adecuada es un día perdido para quienes necesitan apoyo, comprensión y recursos. La sociedad española ha demostrado en muchas ocasiones su capacidad de empatía y solidaridad. Ahora es el momento de que esa sensibilidad se traduzca en políticas públicas valientes, sostenidas y con visión de futuro.
Hoy, más que nunca, pedimos a la sociedad, a las instituciones y a los responsables políticos que se sumen a esta causa. Porque igualar derechos no es un privilegio, es una obligación. Porque cada persona con Alzheimer merece vivir con dignidad, con el apoyo necesario y con esperanza.
Tribuna por María Dolores Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer.
