El secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo, Ismael Muñoz, ha mantenido un encuentro con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, encabezada por Carmen Moreno, vocal de la junta directiva. El objetivo de la reunión ha sido fortalecer la colaboración entre ambas entidades y planificar futuras acciones en beneficio de los pacientes afectados por estas patologías.
Durante la reunión, Muñoz ha anunciado que el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER 2025-2029) se publicará en el primer semestre de este año. FEDER ha participado activamente en su redacción, aportando propuestas clave para mejorar la atención y los recursos destinados a estas enfermedades.
Por su parte, la Federación ha solicitado la actualización de las pruebas de cribado neonatal y la ampliación del enfoque de las enfermedades raras a todas las etapas de la vida, con especial atención a la infancia y la adolescencia. Subrayaron la importancia de la detección temprana a través del cribado neonatal como una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Además, FEDER ha informado que el próximo 19 de abril se celebrará el Día de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía, mientras que la jornada nacional tendrá lugar en Oviedo el 10 de marzo.
‘Orientar en red’
En la reunión también se ha presentado el proyecto ‘Orientar en red’, que FEDER desarrolla en colaboración con la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional. Este programa está dirigido a profesionales del ámbito educativo y busca mejorar la cobertura de las necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades raras y sin diagnóstico. Entre sus iniciativas destacan ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ para Primaria y ‘Asume un reto’ para Secundaria.
En el encuentro también han participado Daniel Fito, subdirector de Estrategias y Planes de la Consejería de Salud y Consumo; María del Rocío Vélez, jefa de servicio de Estrategias y Planes de Salud; e Irene Rodríguez, técnica responsable de Incidencia Política en Andalucía de FEDER.
