El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este jueves la conocida como Ley ELA, la ley que mejorará la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que entrará en vigor el 1 de noviembre. La Ley fue aprobada el pasado 23 de octubre en el Senado, tras haber logrado también su aprobación unánime en el Congreso, el 10 de octubre.
A partir de la entrada su entrada en vigor, los enfermos avanzados ya tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser personas electrodependientes.
La ley busca agilizar los trámites y reforzar la atención integral para las personas afectadas por estas enfermedades, que requieren cuidados especializados y multidisciplinares debido a la rápida progresión y falta de tratamientos curativos. El hecho de que la tramitación de la Ley fuera por trámite de urgencia subraya el compromiso de las instituciones públicas para dar respuesta rápida y efectiva a las necesidades de estos pacientes, que llevaban años esperando que comenzara su andadura.
El camino que ha recorrido esta Ley ha sido largo y farragoso, marcado por enmiendas de diversos partidos, retrasos, de todo tipo, incluidos los provocados por el adelanto de las elecciones el verano. La primera propuesta fue por parte del extinto Ciudadanos, y fue una proposición que consiguió el apoyo unánime del Congreso. Después sufrió hasta 49 prórrogas hasta que fue reflotada a propuesta del PP y por fin ha salido adelante.
Claves de la Ley
La ley que entrará en vigor el 1 de noviembre y ha sido aprobada tras un proceso en el que además de los grupos políticos han participado asociaciones como la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), busca entre otros objetivos clave, la agilización en el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia para los afectados, así como la creación de un protocolo de urgencia para la revisión de casos avanzados en un plazo máximo de tres meses, según recoge el texto de la propia Ley.
Por otra parte, la ley establece que todas las personas que sufran ELA tendrán un reconocimiento automático de un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
En cuanto a los cuidadores de estos enfermos, la norma promueve la coordinación entre los sistemas sanitarios y sociales para garantizar una atención integral. Se creará un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluirá la atención domiciliaria y el acceso a equipos multiprofesionales especializados en enfermedades de alta complejidad. De este modo se evitará la atención fragmentada y se garantiza un seguimiento constante del paciente.
La ley aborda también la protección de los propios cuidadores de los enfermos. A ellos se les reconocerán derechos específicos, como ayudas para mantener su cotización a la Seguridad Social, en el caso de tener que dejar su trabajo. Por otro lado, se fomentará su acceso prioritario a políticas de empleo una vez que haya terminado su labor de cuidador.
En cuanto a los profesionales, la Ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en este tipo de enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad e irreversible, como es la ELA.
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