La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por unanimidad la proposición no de ley del Partido Popular para impulsar avances "tangibles" en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, en una sesión en la que todos los grupos coincidieron en la necesidad de acelerar respuestas para un colectivo que sigue afrontando demoras diagnósticas, barreras de acceso y desigualdades territoriales. La iniciativa salió adelante con 32 votos a favor, después de que los populares rechazaran la enmienda presentada por Vox.
El diputado del PP, Antonio Cavacasillas, defendió la propuesta subrayando que las enfermedades raras son "una realidad muy frecuente para millones de personas" y recordó que afectan a más de tres millones de personas en España. En su intervención, puso el foco en dos grandes brechas: la del diagnóstico, con demoras medias de entre cuatro y seis años, y la del acceso a tratamiento. "Esa demora no es un dato estadístico, es una condena silenciosa", advirtió, al tiempo que denunció que España tarda "más de 600 días en incorporar muchos de los medicamentos autorizados a nivel europeo".
La iniciativa popular reclama al Gobierno una actualización urgente de la estrategia nacional y una respuesta sostenida sobre tres ejes: "Más investigación, más equidad en el acceso y más coordinación". Cavacasillas insistió en que se trata de "un mandato claro" para garantizar "avances tangibles en el acceso ágil equitativo" al diagnóstico y al tratamiento, y defendió que "esta no es una iniciativa contra nadie, sino a favor de quienes más lo necesitan".
El PSOE confirmó su apoyo y defendió la actuación del Gobierno en ámbitos como los cribados neonatales o la investigación clínica. La portavoz socialista de Sanidad, Carmen Martínez, subrayó que las enfermedades raras "constituyen una prioridad en materia de salud pública" y apeló al consenso: "Creemos que es un asunto que requiere la unanimidad y consenso y, por eso, vamos a votar a favor". Con ello, el Congreso lanza un mensaje político unánime para reforzar el abordaje de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud.
Aunque Vox compartió el diagnóstico general expuesto por el diputado del PP, Tomás Fernández advirtió de que la propuesta se quedaba en "buenas intenciones" si no se concretaban recursos, plazos e indicadores. También señaló que “el acceso a los medicamentos huérfanos sigue siendo una brecha crítica” y reclamó medidas más específicas. Desde Sumar, Rafael Cofiño respaldó el enfoque general y recordó que estas patologías suponen en muchos casos "verdaderas odiseas" para los pacientes, mientras defendió que la estrategia nacional está en proceso de actualización y que es necesario seguir avanzando con más recursos.
Aprobada la iniciativa contra la 'piel de mariposa'
En la misma sesión, la Comisión de Sanidad aprobó también una iniciativa de Vox para exigir al Gobierno que lleve a cabo las gestiones necesarias para garantizar el acceso a beremagene geperpavec (Vyjuvek) a los pacientes con epidermólisis bullosa. La proposición salió adelante con 17 votos a favor y 15 en contra. Durante su intervención, David García Gomis apeló al impacto humano de esta enfermedad y afirmó: "No imagino lo que tiene que doler que sepas que hay algo que puede aliviar el dolor de tus hijos y que este Gobierno no esté haciendo todo lo posible".
El debate evidenció diferencias en el enfoque. Desde Sumar, Alda Recas defendió que "ningún paciente se queda sin medicación porque no esté aprobado todavía en España" y aseguró que existen mecanismos de acceso en situaciones especiales, además de recordar que el Ministerio "se puso en contacto con [la farmacéutica] allá por octubre del 2024". En la misma línea, el PSOE pidió evitar simplificaciones y defendió que la incorporación de medicamentos requiere "evaluación, análisis de evidencia, negociación del precio y de la financiación".
El PP sí respaldó la iniciativa y pidió centrarse en las familias afectadas. La diputada Maribel Sánchez reclamó el voto favorable porque, a su juicio, "cualquier excusa va a ir en contra de esas 200 familias que sufren un dolor constante" y urgió a acelerar los tiempos de acceso: "600 días de dolor y de sufrimiento". La aprobación de la propuesta añade presión política para reducir los plazos en la llegada de terapias innovadoras a pacientes con enfermedades raras.
