Este miércoles, el consejero de Salud de Cantabria, César Pascual, ha presentado en la sede del Organización Médica Colegial (OMC) el anteproyecto de la Ley de Salud Digital de la comunidad autónoma, una normativa pionera en España que, según ha explicado, no solo busca actualizar el sistema sanitario, sino redefinirlo a través de dos pilares fundamentales: la protección de los derechos digitales de los pacientes y la regulación del uso de tecnologías emergentes como la inteligencia artificial (IA) y la neurotecnología.
Pascual ha defendido que "no se trata simplemente de incorporar tecnología, sino de entender el valor que puede aportar a las necesidades reales del paciente". En un contexto cada vez más interconectado, ha señalado, muchas personas —especialmente mayores o que viven en zonas rurales— siguen atrapadas en una brecha digital que las aísla del sistema sanitario. "Vivimos en una paradoja: tenemos relojes que detectan arritmias, pero esa información no llega al médico", ha dicho.
El consejero ha lamentado que el sistema aún funcione con estructuras del siglo XX, mientras que los pacientes y la tecnología son ya del siglo XXI. En ese sentido, ha reivindicado una transformación profunda del modelo: "El dato sanitario sigue siendo tratado como un residuo. Lo almacenamos, pero no lo usamos. Sin embargo, bien gestionado, es el combustible del cambio".
Según Pascual, cada latido, cada parámetro vital ya está siendo capturado por aplicaciones y almacenado en servidores ajenos, "en la nube donde una IA puede decidir si alguien merece un trasplante, una consulta médica o una segunda opinión". Frente a esa realidad, ha insistido en la necesidad de garantizar que ese proceso esté siempre supervisado, sea trazable, y respete la autonomía del paciente.
Anteproyecto de Ley de Salud Digital
En este contexto, Pascual ha asegurado que este anteproyecto de ley propone un marco normativo "claro y ambicioso": "Entre sus novedades, establece por primera vez el derecho al olvido tecnológico, la protección de los neuroderechos —con la premisa de que el cerebro no puede ser tratado como una base de datos—, y la necesidad de regular la inteligencia artificial médica antes de que nos supere".
El texto incluye capítulos específicos dedicados a la investigación, la IA, la neurotecnología, la gobernanza de datos y la creación de un marco ético robusto. Introduce garantías frente a riesgos como la manipulación cognitiva o emocional y aborda fenómenos emergentes como la suplantación de identidad mediante voz o imagen. Asimismo, contempla la creación de una Oficina de Datos y un Comité de Datos, encargado de velar por la seguridad, la trazabilidad y la participación de pacientes en la toma de decisiones.
Pascual ha remarcado que esta será "la primera ley que regula la salud digital en España" y que aspira a marcar una tendencia tanto en el conjunto del país como en el contexto europeo
Pascual ha remarcado que esta será "la primera ley que regula la salud digital en España" y que aspira a marcar una tendencia tanto en el conjunto del país como en el contexto europeo. Frente a las restricciones que imponen algunas estrategias comunitarias, ha defendido un modelo "flexible, con garantías y visión de futuro".
El anteproyecto también refuerza los derechos digitales del paciente, como el acceso, la rectificación y la transparencia del uso de sus datos. Pascual ha subrayado que esos datos "son una mina aún sin explotar", y ha señalado que la norma también abre la puerta a desarrollar una industria del dato en Cantabria, generadora de conocimiento, innovación y empleo.
Asimismo, ha reconocido los desafíos que conlleva esta transformación, como la falta de capacitación digital tanto en pacientes como en profesionales, pero ha insistido en que la colaboración público-privada será clave para afrontarlos. "Esta ley no es solo una norma, es una oportunidad para anticipar lo que viene, para fusionar la biología con la tecnología, y para construir un sistema sanitario del siglo XXI que ponga al paciente en el centro", ha detallado.
Realidad digital y cambiante
Por su parte, Joaquín Cayón, jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud, ha subrayado el carácter pionero e innovador de esta norma. Según ha explicado en la presentación, el anteproyecto representa un giro respecto al modelo tradicional: "Hasta ahora teníamos leyes pensadas para una sanidad analógica. Esta nueva ley responde a una realidad digital y cambiante".
Cayón ha destacado la importancia simbólica de que Cantabria sea la primera comunidad en dar este paso normativo. "Es una ley liberadora. Debería inspirar al resto de comunidades autónomas a seguir el mismo camino. Si tuviera que resumirla, diría que busca quitar 'las esposas' a los datos", ha afirmado el jefe del Servicio Jurídico. En este sentido, ha cuestionado la idea, aún arraigada, de que el paciente es el dueño de los datos: "No lo es en esos términos. Necesitamos un nuevo enfoque legal que clarifique derechos, deberes y usos legítimos del dato sanitario".
El jurista ha plantado dos niveles de lectura del anteproyecto. En primer lugar, el nivel estructural o de "continente", donde ha resaltado la voluntad de alinear el modelo autonómico con las primeras directrices europeas en materia de salud digital. "Una de las claves es la preferencia por almacenar los datos sanitarios en la nube. Esto rompe con los esquemas clásicos de soberanía de datos y abre nuevas formas de compartición. Además, es importante incidir que habrá una disposición transitoria de la ley ya establece para que los datos en formato físico migren de forma progresivamente al entorno digital", ha señalado Cayón.
"Hasta ahora teníamos leyes pensadas para una sanidad analógica. Esta nueva ley responde a una realidad digital y cambiante"
En segundo lugar, en el nivel de contenido, Cayón ha enumerado cuatro aspectos fundamentales. La Telemedicina y telefarmacia, donde el jurista ha detallado que “la ley da un paso decisivo al incorporar las recomendaciones de la Organización Médica Colegial (OMC), elevándolas a rango normativo. Esto aporta seguridad jurídica a los profesionales, que hasta ahora nos han trasladado una gran incertidumbre legal en el uso de estas herramientas”.
El segundo punto son los Neurodatos, aquí el jefe del Servicio Jurídico ha subrayado que esta categoría ha quedado fuera del reglamento europeo, pero Cantabria ha decidido equipararlos en protección a los datos de salud: "Se regulan expresamente los espacios de datos y los datos vinculados a la investigación. No solo se trata de proteger, sino de fomentar una cultura del dato basada en la interoperabilidad, la compartición responsable y el uso ético".
Por otro lado, tambien ha incidido en un nuevo enfoque sobre el consentimiento: "La ley apuesta por un sistema más proactivo: los datos estarán disponibles por defecto en forma seudonimizada, sin esperar a que el consentimiento lo reactive todo. Esto mejora la capacidad de análisis y uso de los datos para fines legítimos, sin comprometer la privacidad".
Por último, Cayón ha destacado que “la norma no solo es jurídica, también impulsa un cambio cultural y económico. Queremos fomentar una economía del dato que beneficie a toda la comunidad. Y en ese proceso no solo han contribuido los pacientes, también los profesionales sanitarios".
Cayón ha señalado que esta ley no debe entenderse como una meta, sino como el comienzo de una nueva etapa. "Esta no es una ley para cerrar nada, sino para abrir camino. La disposición adicional segunda prevé la creación de un ecosistema tecnológico con fuerte colaboración público-privada. Para ello, se pondrá en marcha el primer sandbox regulatorio de salud digital, denominado ValData, donde se testarán los mecanismos de gobernanza en cuatro casos de uso concretos".
