Cataluña impulsa una red tecnológica que permitirá intercambiar de forma ágil y segura información clínica entre 30 centros hospitalarios de España con el objetivo de garantizar una atención especializada, continua y equitativa a los niños con enfermedades minoritarias complejas, sea cual sea su ubicación geográfica. La coordinación general de las TIC del Departamento de Salud, a través de la dirección de Salud Digital del Instituto de Diagnóstico por la Imagen (IDI), trabaja en el desarrollo y despliegue del nodo catalán de la red digital denominada UNICAS.
Se trata de una iniciativa estratégica en el marco del Plan de Atención Digital Personalizada del Sistema Nacional de Salud (SNS). El proyecto tiene como objetivo construir una red interoperable y federada de nodos autonómicos, con un nodo central ubicado en el Ministerio de Sanidad, que permita intercambiar de forma ágil y segura información clínica entre una treintena de centros hospitalarios estatales.
La red UNICAS tiene como propósito garantizar una atención especializada, continua y equitativa a los niños con enfermedades minoritarias complejas, cualquiera que sea su ubicación geográfica, evitándoles así los desplazamientos. Para ello, se desplegará una plataforma tecnológica compartida con herramientas, procesos y protocolos comunes a todas las comunidades autónomas, que permitan compartir datos clínicos, informes, imágenes y planes terapéuticos.
Desde el punto de vista de los sistemas de información, el modelo apuesta por una mínima intrusión en los sistemas hospitalarios existentes, garantizando al mismo tiempo la interoperabilidad y la trazabilidad. El nodo catalán se está desarrollando siguiendo estos principios, y su arquitectura facilitará la visualización global del expediente del paciente, tanto por parte de los profesionales como de las familias, mediante dos canales diferenciados:
- UNICAS 360: dirigido a los profesionales sanitarios, proporcionará una visión integrada y colaborativa del caso clínico, con herramientas para la búsqueda de información, la gestión de procesos asistenciales, la estandarización y el análisis de datos.
- Canal UNICAS: pensado para pacientes, familias y personas cuidadoras, permitirá consultar el estado clínico, gestionar citas, comunicarse con los equipos profesionales y acceder a informes y recursos.
El proyecto se inicia con cuatro grandes grupos de enfermedades pediátricas: enfermedades mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo. El modelo define un proceso común basado en cuatro momentos asistenciales: detección y sospecha, diagnóstico, manejo terapéutico y seguimiento, respetando las operativas propias de cada comunidad autónoma.
Rol clave
Cataluña asume un rol clave en este proyecto, liderando la creación del software de la plataforma y en la definición de los mecanismos de integración con los sistemas de información hospitalarios.
Con este despliegue, desde la coordinación general de las TIC de Salud se contribuye a una nueva forma de trabajar en red a escala estatal, centrada en los datos y no en los desplazamientos, orientada a una atención pediátrica más eficiente, personalizada y conectada. El proyecto se encuentra actualmente en fase de desarrollo técnico y funcional, y se prevé que la plataforma esté plenamente operativa en junio de 2026. Éste es un proyecto financiado por los Fondos Next Generation EU dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.