El Comité de Salud Pública del Parlamento Europeo ha lanzado una consulta pública sobre enfermedades raras. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este 28 de febrero, el comité pretende lograr con su consulta pública una mejor comprensión y un conocimiento detallado de los desafíos de las personas afectadas por enfermedades raras y las opiniones de las personas que trabajan con enfermedades raras o están involucradas en ellas.
La consulta en línea puede ser completada por todos los interesados y estará abierta durante un mes. Los ciudadanos, pero también las partes interesadas (organizaciones de pacientes, representantes de la industria, ONG, etc.) tienen la oportunidad de proporcionar información anónima sobre sus dificultades, necesidades y expectativas con respecto a futuras acciones de la UE en el campo de las enfermedades raras.
El Parlamento ha destacado constantemente la necesidad de investigar sobre las enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos. En una resolución de 2021 sobre la Estrategia Farmacéutica de la UE, destacó la importancia de avanzar en la investigación para las necesidades médicas no satisfechas. Anteriormente, en una resolución de 2020, pidió la creación de un plan de acción de la UE para las enfermedades raras y olvidadas como parte de una estrategia de salud pública pospandémica. La Comisión SANT, recién creada, dirigirá ahora el trabajo del Parlamento sobre esta cuestión, incluso a través de la reforma de la legislación farmacéutica y las próximas iniciativas.
