El Ministerio de Sanidad ha anunciado que, las garantías y derechos que están amparados en la llamada Ley ELA para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también incluirá más enfermedades. Por ello, el departamento de Mónica García ha dado el primer paso con el inicio de una consulta pública previa para la elaboración del proyecto de Real Decreto para definir cuáles son los criterios que deberán tener dichas enfermedades.
Sanidad ha dado cuatro indicaciones: tener una condición irreversible y una reducción significativa de la supervivencia, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, no haber tenido respuesta específica a tratamientos y tener una rápida progresión que requiera acelerar el proceso administrativo. La consulta pública previa, que estará abierta hasta el 9 de febrero, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto.
En concreto, se podrán realizar aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:
- Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:
- Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Esta norma tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan. Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en dicha consulta pueden hacer llegar sus opiniones al ministerio través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
Apartados importante de la Ley ELA
El pasado 10 de octubre de 2024 el Congreso de los Diputados dio luz verde a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. El texto tiene varios puntos que tienen que ver con la ampliación de coberturas de la propia norma, abarcando más enfermedades que dicha patología y extendiendo su alcance a otras también irreversibles que requieren cuidados sanitarios y sociales de alta complejidad.
Asimismo, otro de los apartados más importantes radica en el procedimiento para reconocer la discapacidad de las personas afectadas, que será agilizado significativamente. Asimismo, la proposición se alinea con las reclamaciones de las asociaciones de enfermos, incluyendo la atención domiciliaria especializada y que el ya mencionado reconocimiento de la dependencia, con las respectivas ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente.
