El Pleno del Congreso de los Diputados acaba de dar luz verde a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA. Tres años y dos legislaturas han hecho falta para sacar adelante la norma y poner de acuerdo a la totalidad de los grupos políticos con representación en el Parlamento nacional, que hoy ha teñido de un solo color el panel de votaciones.
Y es que el ya extraparlamentario Ciudadanos (Cs) fue el partido que presentó el primer borrador, logrando en su momento el voto favorable de la totalidad de la Cámara pero quedando, sin embargo, archivada en un cajón debido a retrasos en los plazos, decayendo finalmente por el adelanto electoral de julio del pasado año. Esta vez, el debate público fue reavivado a propuesta del Partido Popular, quien presentó una primera proposición de ley, refrendado por otros textos provenientes del PSOE, de Sumar y de Junts per Catalunya (JxCat), enmendados en Comisión por Vox.
La sesión celebrada en la mañana del 10 de octubre ha sido calificada como "un día histórico" por Francina Amengol, presidenta del Congreso, encargada de inaugurar el debate, que ha arrancado con los aplausos de la totalidad del arco parlamentario en homenaje a los enfermos y asociaciones de pacientes también presentes en el hemiciclo y que han participado activamente en el proceso de elaboración de la nueva norma.
Los portavoces han querido pronunciarse
Quien tampoco ha querido perderse la cita ha sido el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, que en declaraciones a los medios a su llegada a las Cortes ha asegurado que el impulso del acuerdo "es una gran victoria para los familiares y enfermos de ELA". "Se demuestra que la justicia social importa más que los intereses de los partidos, es un día que abre camino para seguir mejorando la vida de los más vulnerables, para hacer de España un país mejor", ha dicho.
Todos los portavoces de los grupos políticos han querido tomar la palabra, celebrando desde el estrado la aprobación, previamente a la exposición del informe de ponencia y del debate de las enmiendas vivas. Rafael Cofiño, portavoz en la Comisión de Sanidad de Sumar, ha querido dirigirse a los "verdaderos protagonistas" de la jornada, los pacientes y familiares. "Llegamos tarde", ha reconocido aludiendo a la tribuna donde se sentaban, sin querer dejar de poner en valor que la nueva ley amparaba a más afectados con enfermedades neurológicas complejas.
Por su parte, Rocío de Meer (Vox), ha destacado la necesidad de garantizar que los cuidados requeridos lleguen "a las casas" de los pacientes, exhortando al Gobierno a que desarrollara un Real Decreto (RD) "pronto", dotado de financiación para "enfermeros" y "UCIs domiciliarias".
Maribel García, diputada del PSOE, ha tomado la palabra en reconocimiento de los afectados por ELA, a quienes ha puesto como "ejemplo de resiliencia y dignidad", agradeciendo su implicación y celebrando la "utilidad de la política" en estos asuntos. "Eso es hacer buena política", ha incidido, destacando el ejercicio de las formaciones y del Gobierno al haber alcanzado un acuerdo.
El líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo (Partido Popular), ha subido al estrado para reconocer que "el avance social y humano" que supone la aprobación de al nueva ley "les pertenece" a los afectados por la enfermedad. "A partir de hoy, ningún paciente de ELA tendrá que volver a dedicar ni su tiempo ni sus esfuerzos a pedirle a la política lo que es una cuestión de humanidad", ha afirmado.
Por su parte, la Ministra de Sanidad, Mónica García, ha afirmado a través de la red social X que "esta ley pone a España a la vanguardia de los cuidados para pacientes con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles", agradeciendo tanto a afectados como a sus asociaciones que hayan "hecho posible esta ley".
¿Qué novedades contempla la ley?
El texto del acuerdo, que la comunidad ELA acoge con optimismo, tiene varios puntos novedosos que tienen que ver con la ampliación de coberturas de la propia norma, abarcando más enfermedades que dicha patología y extendiendo su alcance a otras también irreversibles que requieren cuidados sanitarios y sociales de alta complejidad.
Asimismo, otro de los apartados más importantes radica en el procedimiento para reconocer la discapacidad de las personas afectadas, que será agilizado significativamente. En este sentido, la ley establece un procedimiento de urgencia para el reconocimiento y revisión de los casos en un plazo máximo de tres meses para otorgar o revisar el grado de discapacidad y dependencia, algo que permitirá a los pacientes recibir una evaluación más rápida y acceder a los beneficios y recursos que necesitan de manera más eficaz.
De esta forma, el texto refleja que "la resolución de calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema de dependencia [...] otorgará un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad o proceso correspondiente" y que "la resolución de calificación deberá producirse en el plazo máximo de tres meses desde la solicitud".
Por otra parte, la proposición se alinea con las reclamaciones de las asociaciones de enfermos, incluyendo la atención domiciliaria especializada y que el ya mencionado reconocimiento de la dependencia, con las respectivas ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente. Además, se considerará a los afectados como "consumidores vulnerables", haciéndoles beneficiarios de bonificaciones como, por ejemplo, el bono social eléctrico.
La nueva ley también se centra en realizar mejoras en el sistema de cuidados, reforzando los servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio y asegurando atención y supervisión las 24 horas para quienes se encuentren en fases avanzadas de dependencia. Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores. Por último, es clave la atención integrada: se impulsará una coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales centrada en las personas y sus necesidades específicas, tanto con ELA como con otras patologías similares, como ejemplos de referencia para este modelo de atención.
Estos son los próximos pasos
Ahora es el Senado -donde el PP ostenta mayoría absoluta- quien deberá dar el visto bueno al texto aprobado en el hemiciclo, pudiendo ratificar la redacción acordada por la Cámara Baja en su totalidad o proponer enmiendas, para su posterior vuelta al Congreso antes de ser publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y que la esperada Ley sea definitivamente una realidad para los pacientes afectados por la enfermedad. Al respecto, fuentes parlamentarias aseguran a Gaceta Médica que no se prevén sorpresas en la Cámara Alta, pudiendo ver la ley publicada en los próximos meses.
