El Senado ha aprobado este miércoles 23 de octubre de 2024 la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible después de su aprobación el pasado 10 de octubre en el Congreso. La propuesta, tramitada por el procedimiento de urgencia, marca un paso importante en la atención y el apoyo a quienes padecen estas enfermedades de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La votación se ha saldado con 259 votos a favor. La senadora Marta Arocha Correa, del Grupo Parlamentario Socialista, ha afirmado que su partido respalda la propuesta. Asimismo, la senadora Alicia García Rodríguez, del Grupo Parlamentario Popular, ha declarado que su partido también apoya la ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, mostrando consenso entre ambas formaciones políticas "priorizando lo más importante", ha asegurado García.
Por el Grupo Parlamentario Mixto, la senadora María Mar Caballero Martínez ha reafirmado el respaldo de su partido a la propuesta. De manera similar, la senadora Paloma Gómez Enríquez, del Grupo Parlamentario VOX, ha expresado el apoyo de su grupo a la iniciativa. Asimismo, desde el Grupo Parlamentario Izquierda Confederal, la senadora Miren Uxue Barcos Berrueco también ha mostrado su respaldo, reflejando un amplio consenso entre diferentes grupos políticos. Por el Grupo Parlamentario Más Madrid, la senadora Carla Delgado Gómez, ha mostrado también el respaldo de su formación.
Nerea Ahedo Ceza, del Grupo Parlamentario Vasco, ha subrayado el compromiso de su partido con la ley, destacando la necesidad de que los pacientes con ELA cuenten con una atención integral. Por el Grupo Parlamentario Junts Per Catalunya, el senador Eduardo Pujol Bonell, también ha respaldado la propuesta. María Carmen Da Silva Méndez, del Bloque Nacionalista Galego, también ha expresado el apoyo de su grupo a la iniciativa. Por Esquerra Republicana de Catalunya, Laura Castel Fort, ha asegurado que su partido también respalda la ley. Por su parte, la senadora Olaia Duarte López, por el grupo Euskal Herria Bildu, ha reafirmado el respaldo de su partido a la propuesta.
La ley busca agilizar los trámites y reforzar la atención integral para las personas afectadas por estas enfermedades, que requieren cuidados especializados y multidisciplinares debido a la rápida progresión y falta de tratamientos curativos. La tramitación de urgencia en la aprobación de esta ley subraya el compromiso de las instituciones públicas para dar respuesta rápida y efectiva a las necesidades de estos pacientes.
Medidas concretas
El texto de la norma establece medidas concretas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y otras enfermedades complejas. Entre ellas, destaca la agilización del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Esto es clave, ya que la rápida evolución de estas patologías exige que las personas afectadas puedan acceder de forma inmediata a las ayudas y servicios disponibles, sin largas esperas. En este sentido, se ha fijado un plazo máximo de tres meses para resolver las solicitudes de revisión del grado de discapacidad o dependencia.
Además, la ley establece que todas las personas con ELA tendrán un reconocimiento automático de un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. Asimismo, los pensionistas que padezcan estas enfermedades, tanto del régimen general como de clases pasivas, también se beneficiarán de este reconocimiento automático.
Cuidados y cuidadores
La norma también promueve la coordinación entre los sistemas sanitarios y sociales para garantizar una atención integral. Se creará un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluirá la atención domiciliaria y el acceso a equipos multiprofesionales especializados en enfermedades de alta complejidad. Esto tiene como objetivo evitar la fragmentación en la atención y garantizar un seguimiento constante, independientemente de si el paciente se encuentra en su hogar o en una institución.
Además, la ley aborda la protección de los cuidadores y familiares, quienes juegan un papel fundamental en el apoyo diario a los pacientes. Se les reconocerán derechos específicos, como ayudas para mantener su cotización a la Seguridad Social si han tenido que dejar su empleo, y se fomentará su acceso prioritario a políticas de empleo tras su trabajo como cuidadores.
Investigación y formación de profesionales
Otro de los pilares de la ley es el fomento de la investigación en torno a la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Se reforzará la colaboración con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para mejorar la planificación de recursos y servicios. Asimismo, se actualizarán los protocolos de atención a estos pacientes, incorporando nuevos avances en rehabilitación y cuidados paliativos.
Por último, la ley establece la formación continua para los profesionales sanitarios que trabajan con estos pacientes. Se reforzará la capacitación en el diagnóstico, tratamiento y cuidado integral de estas enfermedades, para asegurar que los equipos médicos cuenten con las herramientas necesarias para ofrecer una atención de alta calidad.
