La Generalitat Valenciana ha dado un giro estratégico en su política sanitaria y social para situar a las enfermedades raras en el centro de la agenda pública. A través de una colaboración reforzada con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Gobierno regional no solo busca mejorar la asistencia clínica, sino transformar por completo la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante un modelo que integra la sanidad con la fiscalidad y la inclusión social.
Esta ambiciosa hoja de ruta ha quedado patente tras la reciente reunión mantenida entre el secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, con los representantes de FEDER. El encuentro ha servido para consolidar una alianza institucional que pretende dar respuesta a las necesidades de un colectivo que, por la baja prevalencia de sus patologías, a menudo enfrenta barreras asistenciales y burocráticas.
Una comisión mixta para romper los silos administrativos
El avance más significativo en materia de gestión es la aprobación, por parte del Pleno del Consell, de la declaración de urgencia para la creación y regulación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de baja prevalencia. Esta medida es considerada un paso histórico para la administración valenciana, ya que busca eliminar la fragmentación en la atención al paciente.
Según ha detallado Ignacio Grande, esta comisión nace con un enfoque coordinado y transversal. Su objetivo principal es que todos los departamentos con competencias clave (Sanidad, Servicios Sociales, Educación y Empleo) trabajen de forma conjunta y sinérgica. De este modo, se garantiza que la respuesta pública no se limite al ámbito hospitalario, sino que acompañe al paciente en su formación educativa y en su plena integración en el mercado laboral.
El modelo de «Espacio Único»: humanización y proximidad
En el terreno puramente asistencial, la Conselleria de Sanidad está implementando un cambio de paradigma bajo el concepto de atención integral en espacio único. La secretaria autonómica Asunción Perales ha destacado que el objetivo es que los pacientes reciban el cuidado de un equipo multidisciplinar sin necesidad de realizar múltiples desplazamientos entre diferentes áreas o centros.
Este modelo de «ventanilla única» asistencial se extenderá a las tres provincias de la Comunitat Valenciana, con unidades específicas instaladas en los siguientes hospitales de referencia:
- Castellón: Hospital General de Castellón.
- Valencia: Hospital La Fe y Hospital Clínico de València.
- Alicante: Hospital Doctor Balmis.
Estas unidades no solo atenderán enfermedades raras, sino que también darán cobertura específica a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con esta unificación de la asistencia, la Generalitat pretende ofrecer una atención mucho más accesible, humana e íntima, cuidando aspectos como el confort del paciente y facilitando una mejor coordinación entre los facultativos implicados en cada caso.
Alivio económico: deducciones fiscales y programas de autonomía
Conscientes de la carga económica que suponen estas patologías para las familias, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha anunciado una ampliación de las deducciones fiscales de carácter social dirigidas especialmente a las rentas medias. Por primera vez, se incluye una desgravación específica por gastos derivados de enfermedades raras o crónicas complejas. La deducción general permitirá desgravarse hasta 100 euros a las familias, que en el caso de ser numerosas o monoparentales podrá ir hasta los 150 euros.
Más allá de la fiscalidad, la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia mantiene un fuerte compromiso presupuestario con el sector. Actualmente, se financian un total de 26 programas destinados a la autonomía personal, con una inversión global que supera los 141.000 euros. A esto se añade una línea de 100.000 euros dedicada exclusivamente a fomentar la visibilidad y sensibilización de estas patologías, además de apoyos para estancias vacacionales e itinerarios de inclusión social.
Hacia un Plan Integral de Enfermedades Raras
La mirada de la administración valenciana está puesta en el largo plazo. Durante el encuentro con FEDER, se abordó el trabajo conjunto que ambas instituciones desarrollan para la elaboración del futuro Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana. Este plan servirá como marco normativo y operativo para consolidar todos los avances actuales.
Además, la región ya cuenta con una base sólida de excelencia médica, participando activamente en las Redes Europeas de Referencia para la atención a estas enfermedades y disponiendo de 24 unidades de referencia especializadas en distintas patologías.
Finalmente, la reunión también sirvió para planificar la próxima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para la Generalitat y FEDER, esta fecha representa una oportunidad de oro para reforzar la conciencia social y poner rostro a la realidad de los miles de valencianos que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, recordándoles que el sistema público está trabajando para ofrecerles una atención integral centrada, ante todo, en su dignidad como personas.
