El director general de Asistencia Sanitaria de Galicia, Alfredo Silva Tojo, ha anunciado que el Servicio Gallego de Salud (Sergas) está desarrollando una nueva Estrategia Estrategia Gallega de Enfermedades Raras para el periodo 2025-2030 que se presentará en los próximos meses.
Así lo ha expuesto durante la ceremonia de clausura de la I Conferencia de Enfermedades Raras, ‘Unidos por las Enfermedades Enfermedades raras, retos y avances’, celebrada en el Hospital Montecelo de Pontevedra. Al director de Asistencia Sanitaria le ha acompañado el gerente del área de salud de Pontevedra y O Salnés, José Flores.
Durante su intervención, Silva ha recalcado la importancia de los equipos multidisciplinares con los que cuenta la red sanitaria pública gallega en la atención y el tratamiento de personas que padecen este tipo de enfermedades. Además, ha asegurado que la Xunta sigue trabajando para que nadie se quede atrás por padecer una enfermedad rara.
Detección precoz
Según los últimos datos del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RERGA), al cierre del año 2024 en Galicia se contabilizaron un total de 5.217 casos, entre los que destacan las siguientes enfermedades: ELA, cirrosis biliar primaria y enfermedad de Huntington.
Silva ha señalado que Galicia está a la vanguardia a nivel nacional en cuanto a la detección precoz de este tipo de enfermedades. En este sentido, destaca el Programa de cribado neonatal gallego, que permite detectar 37 enfermedades metabólicas congénitas primarias; o el Programa de Detección Genómica CriGenEs, dirigido por profesionales de la salud
Gallego y Comunidad de Madrid.
Finalmente, Silva se ha comprometido a mantener el trabajo colaborativo entre profesionales sanitarios, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes con el espíritu de seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías.
