La ministra de Sanidad, Mónica García, ha aprovechado su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso para situar entre las prioridades del Ministerio el refuerzo de la participación de los pacientes en la arquitectura institucional del Sistema Nacional de Salud.
En este contexto, García ha defendido que están impulsando el desarrollo de la Ley de Organizaciones de Pacientes, "una norma que responde a la convicción de que el sistema sanitario no puede diseñarse ni evaluarse sin contar de manera estructural con quienes lo utilizan". Con ello, la ministra ha querido poner el foco en una de las iniciativas con las que el Ministerio busca dar un encaje formal a la voz de los pacientes en la elaboración de políticas públicas sanitarias.
Según ha expuesto ante la Comisión, las organizaciones de pacientes han participado "de forma valiosa" en la mejora del sistema sanitario durante décadas, aunque casi siempre desde espacios informales o puntuales. Por ello, ha reivindicado que esta futura norma supondrá "un paso importante" al reconocer jurídicamente su papel, garantizar su participación en la elaboración de políticas sanitarias y reforzar su independencia y transparencia. A juicio de García, se trata de fortalecer que la experiencia de los pacientes, de quienes conviven con la enfermedad y conocen de primera mano los itinerarios asistenciales, así como la visión de sus familiares y cuidadores, forme parte de la gobernanza del SNS.
La ministra ha ido un paso más allá y ha anunciado una nueva herramienta para avanzar en esa misma dirección. "El Ministerio de Sanidad pondrá en marcha en las próximas semanas la Mesa para la Participación de Pacientes", ha afirmado, al presentar este nuevo espacio institucional de diálogo permanente entre el Ministerio y las organizaciones de pacientes de ámbito estatal.
Con esta iniciativa, el departamento que dirige Mónica García pretende profundizar en la institucionalización de la participación de los pacientes, mediante la creación de un órgano estable desde el que puedan contribuir al diseño, seguimiento y evaluación de las políticas sanitarias. La voluntad, según ha trasladado la ministra, es dejar atrás una escucha meramente puntual y avanzar hacia un modelo en el que la experiencia y el conocimiento de los pacientes se integren de manera estructural en la toma de decisiones públicas.
El anuncio sitúa además a la futura Mesa para la Participación de Pacientes como una de las derivadas prácticas de la Ley de Organizaciones de Pacientes. En términos políticos y sanitarios, el mensaje del Ministerio apunta a consolidar un canal permanente con las entidades estatales del ámbito paciente y a reforzar su interlocución con la Administración General del Estado en un momento en el que Sanidad quiere dar más peso a la participación social en la definición de las políticas del SNS.
El recorrido previo de la Ley de Organizaciones de Pacientes
Hace varias semanas, el Ministerio de Sanidad ya había dado un primer paso en este terreno con la apertura de la consulta pública sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes, tal y como informó Gaceta Médica. Aquel movimiento evidenció la intención del departamento de empezar a dar forma normativa a una demanda largamente presente en el sector: dotar de un marco legal específico a la participación de estas entidades.
Ese proceso previo sirvió para situar en el debate público la necesidad de reconocer el papel de las organizaciones de pacientes dentro del sistema sanitario, no solo como agentes de acompañamiento o sensibilización, sino también como interlocutores en la definición de políticas. La consulta pública marcó así el arranque formal de una iniciativa con la que Sanidad quiere ordenar, reforzar y hacer más transparente esa participación.
En paralelo, también hace varias semanas, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, se mostraba optimista sobre el recorrido de esta ley, dejando claro que "sin duda se aprobará, esperemos, en esta legislatura". Ese mensaje político anticipaba ya la voluntad del Ministerio de avanzar en la norma y encuentra ahora continuidad en el anuncio realizado por Mónica García en el Congreso, donde ha puesto fecha al siguiente paso: la creación, en las próximas semanas, de la Mesa para la Participación de Pacientes.
