España elevó este martes la presión política para que la Organización Mundial de la Salud (OMS) convierta cuanto antes en medidas concretas el mandato aprobado en 2025 sobre enfermedades raras. En el Consejo Ejecutivo, y en el punto 9 del orden del día, la ministra de Sanidad, Mónica García, intervino en representación de 41 Estados Miembro para reclamar que el proceso no se quede en diagnósticos y buenas intenciones.
"España tiene el profundo honor de pronunciar esta declaración en nombre de los 41 países copatrocinadores de la WHA78.11 sobre Enfermedades Raras", arrancó García ante los representantes internacionales. La ministra situó el debate en el terreno del compromiso colectivo y dejó claro que la resolución aprobada debe traducirse en pasos tangibles, con tiempos y productos definidos.
Un hito en 2025 y un reloj en marcha hacia 2028
El discurso puso en valor el trabajo técnico ya realizado por la Secretaría, pero también subrayó que la fase de preparación no puede prolongarse indefinidamente. "Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a la Secretaría por preparar este informe integral y por su trabajo firme apoyando a los Estados miembros, mapeando los estándares existentes, involucrando centros de excelencia y proporcionando orientación técnica", señaló.
García recordó que "la adopción de la Resolución WHA78.11 en 2025 marcó un hito histórico, reconociendo las enfermedades raras como una prioridad sanitaria global". En su intervención, vinculó ese avance con la agenda de equidad y cobertura sanitaria universal, afirmando que la resolución destaca su "compromiso colectivo con la equidad, la inclusión y la cobertura sanitaria universal, asegurando que las personas que viven con enfermedades raras y sus familias no queden atrás".
La ministra felicitó el camino recorrido, pero lanzó una advertencia directa sobre el ritmo de trabajo. "Felicitamos el trabajo preparatorio realizado hasta la fecha, pero ahora necesitamos acelerar el ritmo en la implementación de los mandatos de la resolución, especialmente el desarrollo del Plan de Acción Global, que es esencial para guiar una acción coordinada y basada en la evidencia a nivel mundial", afirmó.
El plan como hoja de ruta y como promesa política
En un contexto marcado por restricciones presupuestarias, García insistió en que el proyecto debe mantenerse en pie sin perder ambición. "Incluso en el difícil y complejo panorama financiero, enfatizamos nuestro interés en la realización de la visión de esta resolución", dijo.
Enumeró beneficios que conectan con la práctica asistencial y la organización del sistema. "Las acciones que prevé, incluyendo el fortalecimiento de los sistemas de salud, el acceso al diagnóstico y tratamiento, y el apoyo a centros de excelencia, beneficiarán directamente a millones de personas que viven con enfermedades raras y a sus familias, transformando vidas, restaurando la esperanza y fomentando la dignidad", afirmó.
García apeló también al argumento de retorno social y económico, intentando blindar la prioridad sanitaria frente a la lógica estrictamente contable. "Las inversiones que hagamos hoy generarán profundos retornos humanos, sociales y económicos, creando un legado de salud, equidad y oportunidades para las generaciones venideras", sostuvo.
Una petición explícita a la Secretaría y un compromiso de bloque
El núcleo político del mensaje se concentró en una exigencia con destinatario claro y calendario fijado. "En este momento crucial, instamos a la Secretaría a acelerar el desarrollo del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, que se presentará a la 81ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028", reclamó García.
En este sentido, la ministra defendió que el plan debe ir más allá de la técnica y convertirse en una herramienta práctica de coordinación internacional: "Este plan de acción no es simplemente un documento técnico. Es una hoja de ruta para la solidaridad, la coordinación global y la acción transformadora, proporcionando orientación práctica para que los Estados miembros fortalezcan los sistemas de salud, mejoren el diagnóstico precoz y garanticen un acceso equitativo a la atención y al tratamiento basado en la evidencia".
De este modo, el cierre de la intervención consolidó el mensaje como una posición conjunta de los 41 copatrocinadores: "Los 41 países copatrocinadores reafirman su compromiso inquebrantable con esta histórica Resolución", dijo García, dejando claro que están "dispuestos a trabajar mano a mano con todos los Estados miembros, la Secretaría y socios de todo el mundo, para garantizar que nadie que viva con una enfermedad rara quede rezagado. A ello, añadió que también pretende que se garantice "que el conocimiento científico y la innovación se compartan, y que los sistemas de salud estén capacitados para responder a las necesidades de cada individuo, en cualquier lugar".
Con un tono de llamado a la acción, la ministra planteó la ambición final del bloque que representa. "Nos inspira el potencial de este esfuerzo colectivo para convertir compromisos en acción y acción en resultados que cambian vidas", añadió. Para terminar, García dejo claro que "juntos podemos asegurarnos de que las enfermedades raras sean realmente reconocidas como una prioridad global, garantizando la salud, la esperanza y la dignidad para millones de personas en todo el mundo".
