El Departamento de Salud del Gobierno vasco ha actualizado la composición del Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Euskadi, un órgano consultivo que pasa a estar integrado por una presidencia, una secretaría y 17 vocales designados por el consejero de Salud. La medida se recoge en la Orden de 2 de marzo de 2026 publicada hoy en el Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) y responde, según el propio texto, a los cambios profesionales registrados entre algunos de sus integrantes y al cumplimiento de los plazos previstos en la normativa reguladora de estos consejos asesores.
La orden modifica el artículo 3.1 de la disposición de 22 de mayo de 2012, por la que se creó este consejo, y actualiza además la composición nominal del órgano. Al frente del mismo se sitúa como presidenta Inés Gallego Camiña, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud, mientras que la secretaría recaerá en Henar Sampedro García, técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Euskadi.
Entre los representantes del Departamento de Salud figuran como vocales Carmen Alvarez Zubizarreta, directora de Atención Sociosanitaria, o persona en quien delegue, e Iñaki Gutierrez Ibarluzea, director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitarias, o persona en quien delegue.
El grueso del consejo corresponde al ámbito asistencial de Osakidetza-Servicio vasco de salud, donde se incorpora como vocal Iratxe Salcedo, jefa de servicio corporativo de la subdirección de Atención Primaria; Roberto Ciordia, jefe de servicio corporativo de la subdirección de Atención Hospitalaria; Nekane Murga, coordinadora de Medicina Personalizada de Precisión y Terapias Avanzadas; Blanca Segurola Lázaro, jefa de servicio corporativo de Farmacia; Isabel Idigoras Rubio, responsable del cribado neonatal; Lizar Aguirre Pascasio, de la OSI Araba; Cristina Aguirre Rodríguez, de la OSI Donostialdea; Itziar Astigarraga Aguirre, de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces; María García Barcina, de la OSI Basurto; Blanca Gener Querol, de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces, e Idoia Serrano, también de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces.
La nueva composición reserva asimismo dos vocalías para las asociaciones de pacientes. Formarán parte del consejo Juana Sáenz Rodríguez, en representación de la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (Asebier), y Montserrat Calviño Villar, en representación de la Federación de Asociaciones de Esclerosis de Euskal Herria (Adela E.H.). A ellas se suman dos representantes de las sociedades científicas: Leticia Ceberio Hualde, por la Sociedad Vasca de Medicina Interna, y Mar Mendibe, por la Sociedad de Neurología del País Vasco.
Actualización de un órgano creado en 2012
La orden recuerda que el Consejo Asesor de Enfermedades Raras fue creado mediante la Orden de 22 de mayo de 2012, tras la entrada en vigor del Decreto 121/2005 sobre el régimen de los consejos asesores del entonces Departamento de Sanidad. Sus miembros fueron nombrados inicialmente por la Orden de 14 de septiembre de 2012, y su composición ya había sido objeto de actualizaciones posteriores mediante la Orden de 10 de enero de 2014 y la Orden de 24 de abril de 2017, publicada en el BOPV el 10 de mayo de ese mismo año.
Ahora, el Departamento de Salud vuelve a revisar la estructura nominal del órgano al considerar que los cambios profesionales de algunas de las personas que lo integraban y el tiempo transcurrido desde la última renovación hacían necesaria una nueva actualización. La orden surtirá efectos a partir del día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial del País Vasco.
Más peso institucional, clínico y asociativo
La nueva configuración del consejo refuerza una composición mixta en la que conviven perfiles institucionales, clínicos, científicos y asociativos. Junto a la dirección política y técnica del Departamento de Salud, el órgano reúne responsables de atención primaria, atención hospitalaria, farmacia, cribado neonatal, medicina personalizada y distintas organizaciones sanitarias integradas de Osakidetza, además de representantes del movimiento asociativo y de sociedades médicas.
La orden establece además que las futuras renovaciones de esta composición deberán realizarse también mediante orden del consejero de Salud, previa comunicación de la relación nominal de sus miembros legalmente designados. Contra la disposición, que agota la vía administrativa, podrá interponerse recurso potestativo de reposición en el plazo de un mes o recurso contencioso-administrativo ante el Tribunal Superior de Justicia del País Vasco en el plazo de dos meses.
