El conselleiro de Sanidade de la Xunta, Antonio Gómez Caamaño, puso en valor el modelo gallego de atención a las enfermedades raras y avanzó que la nueva Estrategia del Ejecutivo gallego frente a estas patologías supondrá un gran salto adelante en la accesibilidad a los tratamientos.
El titular de la cartera sanitaria del Ejecutivo gallego intervino en la inauguración de la segunda edición del Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, que organiza la Asociación Española de esta enfermedad y que se está celebrando en el salón de actos de la Consellería de Sanidad.
Gómez Caamaño abogó por una atención multidisciplinar y continuada de estos pacientes, subrayando la especial sensibilidad de Galicia frente a las enfermedades raras. Recordó que Galicia cuenta con un registro de pacientes que ayuda a conocer mejor la realidad de las personas que padecen estas patologías y, de este modo, poder ofrecer servicios más adaptados a sus necesidades.
Tal y como indicó el conselleiro, en el Registro gallego de pacientes con enfermedades raras de Galicia figuran más de 5.300 personas, entre ellas, 45 con casos de esclerodermia, siendo la gran mayoría mujeres. Detrás de estas cifras hay personas que sufren y afrontan una vida de desafíos por eso el conselleiro abogó por seguir avanzando y apostando por la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, una dirección que Galicia ya asumió.
Unidades funcionales multidisciplinares
En su intervención, el conselleiro puso en valor las tres unidades funcionales multidisciplinares para atender pacientes con enfermedades raras: en A Coruña, en Santiago de Compostela y en Vigo, para una atención más coordinada y eficaz de los pacientes que padecen estas patologías.
Junto a lo anterior, recordó que Galicia también es referente en el ámbito de la investigación gracias a sus tres institutos. Concretamente, en el Instituto Galicia Sur se trabaja actualmente en un proyecto innovador que abrirá nuevas posibilidades terapéuticas a medio plazo frente a la esclerodermia.
Asimismo, Gómez Caamaño reafirmó el compromiso del Gobierno gallego con la prevención por medio de programas como el cribado neonatal o el proyecto CrinGenEs, que buscan ampliar la detección precoz de enfermedades raras, situando Galicia a la vanguardia en este campo.
Apoyo, información y acompañamiento
El titular de la cartera sanitaria agradeció al presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, Alfonso Sánchez, la organización de este encuentro como afectados, familiares y profesionales pueden compartir experiencias.
Recordó que esta asociación agrupa a personas muy distintas unidas por la causa común de ofrecer apoyo, información y acompañamiento a quién lo necesita. Puso como ejemplo de las actividades realizadas por la asociación la iniciativa Girasoles en Camino, en la que muchos de los asistentes al congreso de hoy participaron recurriendo juntos más de 100 kilómetros del Camino de Santiago.
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica que provoca la producción excesiva de colágeno, haciendo que la piel y, en algunos casos, órganos internos, se endurezcan y vuelvan más rígidos.
