“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica”. Son las palabras con las que la reina Letizia se dirigió a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Así se expresó durante el acto oficial celebrado en el Museo del Prado con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de febrero, bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza”.
Asimismo, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, adelantó durante su intervención que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud tiene previsto presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras, una iniciativa que permitirá profundizar en el conocimiento del impacto de estas patologías. Además, explicó que se trabaja en la actualización de la estrategia nacional aprobada en 2014.
Incentivos a la investigaciónPor su parte, Juan Carrión, presidente de Feder y de su fundación, insistió en la necesidad de establecer un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Carrión instó a lograr una efectiva coordinación en de todos los sectores implicados y subrayó el papel protagonista de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación. “Las enfermedades raras son un reto que debemos abordar de manera conjunta”, indicó.
Durante este acto se hicieron entrega de los Premios Feder 2017. Un total de nueve galardones que reconocen la labor de personas y entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de las familias. Entre los premiados de este año destacan la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, en el apartado de Promoción y defensa de los derechos; la Alianza en Investigación traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, como mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red; y TVE y la Fundación Inocente, por su labor periodística sobre estas patologías de baja prevalencia. Un distintivo que en 2014 ya recibieron GACETA MÉDICA y El Global, como reconocimiento a su compromiso con las enfermedades raras, por la información desde la calidad y el rigor.
