Este martes, la Reina Letizia ha presidido el acto central "Día Mundial de las Enfermedades Raras" celebrado en Oviedo, un evento que pone en el centro a las personas, el lema de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado este año para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", ha reclamado la Reina en su discurso.
Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, FEDER ha decidido convocar a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que ha reunido tanto a pacientes, investigadores, familias y representantes institucionales. La Reina Letizia lleva 15 años acompañando a FEDER: "Estar con vosotros es siempre una prioridad".
"Hay que seguir diciendo en qué debemos seguir mejorando", ha continuado la Reina, para después enumerar las diferentes reivindicaciones del colectivo: "Acceso a los tratamientos, que se acorte el tiempo de la aprobación de medicamentos y su financiación, la extensión de cribados genéticos neonatales, equidad territorial, mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras, en especial de la salud mental, diagnósticos en tiempo más cortos, que se avance en medicina genética...".
Asimismo, la Reina también ejerció de portavoz de los correos electrónicos que recibe de padres en los que le suelen decir: "Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo. Por favor no se canse, porque mi hijo sufre, yo no puedo más”.
El evento contó con la participación de Mónica García, ministra de Sanidad; Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias; y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otras autoridades, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.
Rendir homenaje a todas las personas
La campaña 'pERsonas' tiene como objetivo poner voz y rostro a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa incide en que estas personas son algo más que cifras o diagnósticos, son pacientes con familias que les cuidan, todo ellos tienen una historia que merece ser escuchada con empatia y urgencia.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, quiso rendir homenaje a todas las personas que están "transformando realidades" y "salvando literalmente vidas". Carrión ha señalado que "solo el 20% de las enfermedades están siendo investigadas. Es importante implementar sistemas de incentivación fiscal e impulsar el conocimiento ya existente. Porque si a una familia le dices que no hay cura, pero se está investigando, le estás dando esperanza".
Además, el presidente de FEDER ha explicado que hace apenas 20 años, las enfermedades raras eran desconocidas y hacían que las familias se sintieran invisibles: "Hoy, estamos defendiendo de manera incansable los derechos de tres millones de personas". La ministra de Sanidad, Mónica García, en su discurso reafirmó su "compromiso con una sanidad pública que acompañe, escuche y actúe". Igualmente, ha afirmado que no solo son necesarios los recursos, sino también la empatía.
En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, tres millones sólo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita. Durante el acto, doña Letizia entregó los Reconocimientos 2025 en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
