El Ministerio de Sanidad ha aprobado un Plan de Choque para ofrecer apoyo urgente a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada, mientras se implementa la Ley 3/2024. Este plan tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la financiación de cuidados sociosanitarios de alta complejidad, al tiempo que se reducen las cargas económicas que soportan sus familias y personas cuidadoras. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha destacado que esta medida extraordinaria ha sido diseñada pensando en quienes más lo necesitan, reconociendo que los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas.
El Plan de Choque se articula a través de una subvención directa de diez millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA). Esta financiación permitirá la contratación de hasta cuatro cuidadores por paciente, especialmente dirigidos a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida. El objetivo es garantizar la atención profesional 24 horas al día, mejorando así el bienestar tanto de las personas afectadas como de sus cuidadores.
La implementación del plan estará coordinada entre el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, asegurando una transición adecuada cuando la Ley 3/2024 esté plenamente en vigor. Esta ley, aprobada en octubre de 2024, busca mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, agilizando los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y mejorando la coordinación sociosanitaria.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de curso irreversible, sin alternativa terapéutica, con una supervivencia de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico. Genera un elevado impacto tanto en la persona diagnosticada como en su entorno familiar y de cuidados debido a la alta complejidad en la atención que requieren estas personas en las fases más avanzadas de la enfermedad.
Con la aprobación de este Plan de Choque, el Ministerio de Sanidad busca ofrecer una respuesta inmediata y efectiva a las necesidades de las personas con ELA en fases avanzadas, mientras se avanza en la implementación de la Ley 3/2024, garantizando así una atención integral y continua para este colectivo.
