El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha expresado su confianza en que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes vea la luz en los próximos meses. Durante su intervención en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, aseguró que el anteproyecto «ya no es nuestro, es una ley de las organizaciones de pacientes», y afirmó con rotundidad que «sin duda se aprobará, esperemos que en esta legislatura». Padilla sostuvo que, incluso si no llega a tiempo, «quien venga después se verá forzado a aprobarla, porque es una necesidad y algo totalmente imparable».
Un marco legal específico y necesario
Padilla definió la futura ley como «una tarea largamente postergada» que el sistema sanitario debe afrontar con decisión. Recordó que las organizaciones de pacientes realizan «una labor que en ocasiones tendría que estar siendo llevada a cabo por el sistema, pero que en otras simplemente es una función de acompañamiento fundamental en la generación de identidad tras un diagnóstico».
El objetivo del Ministerio es dotar a estas entidades de un marco jurídico propio, diferente al de la actual Ley de Asociaciones, que considera insuficiente. «No pueden mezclarse con otras organizaciones, como puede ser una asociación de petanca, con todo el respeto para las asociaciones de petanca, pero las organizaciones de pacientes tienen una singularidad fundamental», explicó Padilla. El nuevo marco incluirá tanto derechos como obligaciones: «Obligaciones en materia de transparencia, de rendición de cuentas, de independencia; pero también derechos en el ámbito de la financiación y, muy especialmente, en el ámbito de la participación».
Coordinación con las comunidades autónomas
El secretario de Estado subrayó la importancia de la coherencia normativa entre el ámbito estatal y autonómico. En este sentido, destacó el trabajo que ya están realizando comunidades como Euskadi, que ha iniciado sus propios estudios para regular la actividad de las organizaciones de pacientes. «La semana pasada tuve conversaciones con el viceconsejero de Euskadi para que las normativas que se hagan a nivel estatal sean congruentes con las que se hagan a nivel autonómico», apuntó.
Padilla adelantó que el Ministerio ya ha comenzado la redacción del borrador de la ley, en colaboración con varias organizaciones de pacientes con las que se han mantenido dos reuniones previas. «Esperamos poder sacar un borrador antes de final de año para posteriormente ya hacer la fase de información y de audiencia pública», precisó.
El secretario de Estado concluyó que la futura norma marcará un punto de inflexión en la política sanitaria española: «Esta es una ley que, aunque seamos nosotros el regulador, pertenece a las propias organizaciones de pacientes. Sin duda se aprobará, esperemos en esta legislatura, y si no, quien venga después se verá forzado a aprobarla, porque esto ya es totalmente imparable».
