El consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez, anunció recientemente que su Departamento trabaja ya en el desarrollo normativo destinado a garantizar una participación real y estructurada de pacientes y ciudadanía en el sistema sanitario vasco. En concreto, lo hizo el pasado 13 de noviembre, cuando destacó que Euskadi es pionera gracias a su Plan Director de Participación Ciudadana en Salud y detalló iniciativas como el futuro registro vasco de asociaciones de pacientes, la formación financiada para colectivos y la prescripción profesional de asociaciones, en un proceso alineado con el Pacto Vasco de Salud y respaldado por organizaciones que participaron por primera vez en la elaboración de una estrategia de este alcance.
Un encuentro técnico para contrastar marcos normativos
Según informaron fuentes de la Consejería de Salud a Gaceta Médica, miembros del Departamento mantuvieron una reunión con el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, para poner en común los avances de la futura norma vasca y el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Patientes impulsado por el Ministerio. Las mismas fuentes señalan que "la reunión fue muy técnica", centrada en revisar de manera comparada los enfoques, contenidos y bases jurídicas de ambas iniciativas. En el encuentro se constató una coincidencia clara en los objetivos y la estructura regulatoria, lo que permitió afianzar un "trabajo alineado en paralelo" que, según la Consejería, puede beneficiar directamente al conjunto del movimiento asociativo de pacientes en España.
Los planteamientos del Anteproyecto de Ley nacional
El Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que se encuentra actualmente en fase de elaboración y revisión de alegaciones tras haberse sometido a consulta pública recientemente, parte del diagnóstico de que en España no existe una regulación específica que reconozca la identidad, funciones y necesidades propias de las organizaciones de pacientes. Aunque la Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión incorporan referencias a la participación ciudadana, ninguna desarrolla un marco jurídico claro para estas entidades ni establece de forma precisa su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud.
El borrador del documento del Anteproyecto que publicó el Ministerio identifica tres grandes problemas: la ausencia de una entidad jurídica específica que dificulta su sostenibilidad y participación; la necesidad de fijar derechos, obligaciones y ámbitos de intervención definidos dentro de los órganos del sistema; y la falta de criterios de representatividad que permitan identificar con claridad qué organizaciones deben participar en procesos de decisión y planificación. Para abordar estas carencias, Sanidad plantea objetivos centrales como dotar a estas entidades de personalidad jurídica propia, establecer su catálogo de derechos y deberes, definir su presencia en órganos estatales y facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes. El Ministerio descarta alternativas no legislativas y defiende que solo una ley específica puede garantizar la estabilidad y seguridad jurídica necesarias.
Con los trabajos ya en marcha y con una colaboración técnica fluida entre ambas administraciones, el Gobierno Vasco y el Ministerio de Sanidad avanzan hacia un marco regulatorio que reforzará por primera vez la participación organizada de pacientes y asociaciones en la gobernanza del sistema sanitario.
