La futura Ley de Organizaciones de Pacientes encara su tramitación parlamentaria con una expectativa compartida entre PSOE y PP: dotar a estas entidades de un marco estable de participación en el Sistema Nacional de Salud. Durante el Encuentro Anual de Pacientes 2026 de la AGP, y en la mesa que compartieron, la portavoz adjunta del PSOE en la Comisión de Sanidad del Congreso, María Sainz, defendió que la norma responde a «una demanda muy sentida desde hace muchísimos años», mientras que la portavoz del PP en la misma comisión, Elvira Velasco, aseguró que su grupo mantiene «colaboración y ayuda» y «una buena predisposición» para que el texto salga adelante.
Sainz situó la futura norma como la maduración de una reivindicación sostenida durante décadas por las organizaciones de pacientes. Según explicó, ya en los años 90 se percibía en los comités asistenciales y de investigación «un déficit de observación y de análisis» de la demanda de los pacientes. A su juicio, la ley viene a «corroborar algo que se lleva ya demandando muchísimo tiempo» y responde a una sociedad «mucho más instruida» y con «muchas ganas de participación» en la estructura del SNS.
Velasco, por su parte, enmarcó el futuro texto en la evolución iniciada con la Ley de Autonomía del Paciente y la Declaración de Barcelona de 2003, que pusieron sobre la mesa la importancia de los pacientes desde una perspectiva más individual. Ahora, señaló, ese recorrido «puede culminar con esta Ley de Organizaciones de Pacientes», aunque recordó que el anteproyecto «todavía no se ha cerrado» y que siguen abiertas cuestiones de debate, empezando por el propio concepto de organización de pacientes.
Qué debe contemplar la futura norma
En cuanto a los contenidos imprescindibles, sobre los que les preguntó el director de Gaceta Médica y El GlobalFarma, Enrique Delgado, moderador de la mesa, Sainz destacó la «capacidad organizativa» y la «profesionalidad» de las entidades, así como su capacidad para elaborar informes, mantener estructuras formales y trabajar junto a las sociedades científicas. La diputada socialista defendió que las organizaciones de pacientes aportan un valor que va más allá de la enfermedad, al incorporar también «el tema familiar», «el tema de los cuidados» y «la parte social de la enfermedad».
Desde el PP, Velasco evitó fijar una posición cerrada sobre un texto que aún no ha llegado al Congreso. No obstante, pidió al Gobierno que sea «sensible» a las aportaciones de las asociaciones y que el concepto no sea «muy restrictivo», para evitar que algunas entidades puedan quedar fuera. Si el texto no recoge todas las demandas, añadió, su grupo estará «abierto» a trabajar en la fase de enmiendas.
Representatividad, participación y censo estatal
La representatividad fue uno de los ejes centrales del debate. Sainz recogió la demanda de las asociaciones de no limitarse a estar invitadas a exponer o comentar, sino de «ser copartícipes» en las decisiones. También subrayó la importancia de articular la participación de las cerca de 3.500 asociaciones de pacientes, incluidas las pequeñas y las de baja prevalencia. «Espero que la ley no sea cerrada», afirmó, para que ninguna entidad pueda sentir que «aquí no quepo» o que «no han contado conmigo».
Velasco puso el foco en la creación del futuro Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes. «El hecho de que se confíe un registro estatal de organizaciones de pacientes en la ley ya es importante», señaló. La portavoz popular recordó que actualmente estas entidades se inscriben en el registro general de asociaciones, pero defendió la necesidad de un registro específico que facilite su participación en órganos consultivos y espacios de decisión sanitaria.
La diputada del PP también mencionó la mesa sectorial de participación de pacientes aprobada recientemente por el Ministerio de Sanidad y planteó cómo encajará con la futura ley. Según Velasco, será necesario aclarar si esta orden ministerial se mantendrá, se modificará o quedará integrada en una norma de rango superior. Insistió, no obstante, en que habrá que ver cómo se articula la participación real de las organizaciones en los distintos niveles del sistema.
Financiación: subvenciones, transparencia y apoyo estable
La financiación fue otro de los asuntos destacados. Velasco defendió que «el modelo de financiación de las asociaciones tiene que quedar claro» y recordó que estas entidades se sostienen a través de cuotas, subvenciones públicas, colaboraciones con la industria y otras vías de apoyo social. A su juicio, el futuro marco debería garantizar la transparencia de los modelos de financiación «tanto público como privado» y facilitar el acceso a recursos sin un sistema «farragoso».
La portavoz popular planteó incluso la posibilidad de definir «una línea clara» en los Presupuestos Generales del Estado para estas organizaciones, con el fin de ofrecerles mayor seguridad. «Cualquier marco normativo que no llegue una financiación por detrás, pues parece que le falta algo», afirmó.
Sainz coincidió en que la financiación es una cuestión esencial para la supervivencia de las entidades. «Toda ley que vaya además adscrita a un presupuesto para el apoyo, ¿por qué no?», planteó. No obstante, también defendió que el sostenimiento de las organizaciones debe apoyarse en varias vías, incluidas las cuotas, subvenciones, apoyo privado, el IRPF y una mayor implicación social. «Todos y todas somos pacientes o vamos a serlo en un momento determinado», recordó.
Mayoría parlamentaria y plazos de aprobación
Sobre las posibilidades de aprobación, Velasco evitó asegurar una mayoría, aunque reconoció que se trata de una norma necesaria. «Por deseo, que salga por el más amplio consenso posible», afirmó. Sin embargo, advirtió de que la actual configuración parlamentaria puede complicar la tramitación si se introducen asuntos ajenos al contenido sanitario del texto. «Desde el Grupo Parlamentario Popular estaremos con una buena predisposición para ello, pero no depende solo de nosotros», añadió.
Sainz, por su parte, expresó su confianza en que la ley pueda ver la luz durante esta legislatura. «Espero que sí, que antes de finalizar la legislatura la tengamos», afirmó. La portavoz socialista subrayó que se trata de un proyecto «presentado por el Gobierno actual» y que recoge «la demanda de muchos años» de las Organizaciones de Pacientes. «Por parte nuestra, eso es lo que vamos a pelear», concluyó.
