El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo su publicación e implantación a principios de 2025. Así lo confirmaron Rocío Hernández Soto, consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, y Javier Blasco Alonso, coordinador del PAPER, durante el Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En el encuentro se puso el foco en la atención social y sanitaria del medio millón de personas que, se estima, convive con estas patologías o está en busca de diagnóstico a nivel autonómico, siendo el PAPER un «importante eje vertebrador de las políticas públicas» en esta línea.
Con más de una decena de expertos andaluces en EERR, la cita sirvió para poner de relieve los avances de la comunidad en la materia. En este sentido, la consejera se enfocó en cómo Andalucía es una de las comunidades que más patologías incluye en su programa cribado neonatal y que cuenta con 22 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) ligados a patologías de baja prevalencia, además de la próxima publicación del PAPER.
Sobre el Plan de EERR, Blasco subrayó que actualmente está siendo revisado por el Comité Director y posteriormente por el Consejo de Gobierno. Así, avanzó que el PAPER contemplará la coordinación y atención integral, poniendo el foco en la equidad en el acceso a los recursos, el valor de los CSUR y unidades de referencia autonómicas y la sinergia entre estrategia y atención profesional. Para ello, el plan contará con un seguimiento anual, indicadores y una memoria económica, entre otras herramientas.
Acciones que evidencian el compromiso autonómico con las EERR desde el punto de vista de la administración pero que también se completan con otras áreas. Así lo demostraron Manuel Molina, director gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, y Regina Serrano, delegada territorial de Salud y Consumo en Sevilla, que durante la inauguración institucional coincidieron en el valor de trabajar con organizaciones de pacientes como FEDER y el tejido asociativo andaluz como fórmula para el apoyo a pacientes y familias.
Atención multidisciplinar de las EERR
Además de las políticas específicas de enfermedades raras, el Foro puso el foco en las herramientas con las que cuenta Andalucía en la actualidad, destacando la Unidad de pacientes pediátricos crónicos complejos del Hospital Universitario Virgen del Rocío y la consulta multidisciplinar de pacientes pediátricos neurológicos complejos del Hospital Universitario Virgen Macarena, destacando como principal reto en ambos casos la transición a la etapa adulta y el acompañamiento con atención psicológica.
A ello se une la Unidad de enfermedades minoritarias del adulto, donde uno de los retos es crear una consulta de salud reproductiva en coordinación con ginecología. Desde esta misma perspectiva, se puso también el foco en retos desde los CSUR, destacando el de inmunodeficiencias primarias y el de enfermedades metabólicas así como su coordinación con las ERNs.
Finalmente, el encuentro concluyó con la reivindicación de implantar y dar a conocer el PAPER dentro de la comunidad profesional y reforzando la participación de las entidades, así como la necesidad de ampliar el cribado y mejorar tanto la genética como la transición desde pediatría a la edad adulta, apoyando a las familias.
Desde el punto de vista social, el movimiento coincide en el refuerzo de la presencia de la atención sanitaria en el centro educativo con la figura de la enfermera escolar, la actualización de la guía sobre necesidades específicas de apoyo educativo de la Consejería de Desarrollo Educativo, basándose en la guía educar en red de FEDER.
