La Junta de Andalucía va a facilitar a pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como 'piel de mariposa', el acceso a un medicamento pionero denominado Vyjuvek, recientemente autorizado por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Este tratamiento innovador permitirá mitigar las heridas cutáneas, reducir el dolor y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara.
El anuncio lo realizó el presidente andaluz, Juanma Moreno, durante la sesión de control del Parlamento de Andalucía, después de reunirse con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años afectado por la enfermedad, acompañado por su madre y por miembros de la asociación de pacientes y profesionales sanitarios que lo atienden. Moreno destacó el trabajo realizado para hacer posible la llegada del fármaco: "Llevamos tiempo trabajando en algo esencial: facilitar el acceso a una terapia que va a permitir aliviar el dolor y el sufrimiento de estas personas".
En declaraciones tras su encuentro con Leo, el presidente incidió en la importancia del paso dado: "Hemos conseguido que un tratamiento muy pionero que no está dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud podamos de manera excepcional buscar la fórmula de comprarlo para que Leo pueda no solamente aliviar, curar y mejorar su situación, sino también otros niños que están como Leo".
Moreno avanzó que el medicamento podría estar disponible en un plazo muy breve. "Esperamos tenerlo a disposición en muy poco espacio de tiempo", afirmó. En esa misma línea reiteró que el objetivo es que el tratamiento termine incorporándose al Sistema Nacional de Salud y se distribuya en todo el país: "Creo que el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también nos sigan y por tanto el Sistema Nacional de Salud lo incorpore".
La denominada 'piel de mariposa' es una enfermedad rara degenerativa que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Las personas que la padecen sufren heridas constantes que requieren curas diarias y que dificultan actividades básicas como comer, caminar, vestirse o incluso hablar, además de necesitar revisiones médicas y rehabilitación frecuentes.
Durante el acto, el presidente también quiso reconocer la labor de las familias, asociaciones y sanitarios que acompañan a los pacientes. "Lo primero que hemos hecho ha sido escucharles y tratar de buscar fórmulas, fármacos, para acceder a ellos y que les puedan ayudar", señaló, agradeciendo especialmente el trabajo "impagable e incansable" de quienes llevan años apoyando a las personas afectadas.
Para las familias, la llegada del tratamiento supone una mejora muy significativa. La madre de Leo explicó que el medicamento puede cerrar heridas crónicas que su hijo arrastra desde hace años: "Se va a cerrar las heridas crónicas que tiene. Simplemente cerrándosela ya mejorar su calidad de vida", lo que también reducirá "el dolor, ese picor que tiene… es que le cambia por completo".
El propio Leo expresó su esperanza ante el nuevo tratamiento: "Me he sentido muy orgulloso de que pueda ser libre ya de este dolor diario", convencido de que supondrá un avance para todos los pacientes: "Esto va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad. Nos va a librar de este dolor".
Moreno concluyó subrayando que avances como este representan el verdadero sentido de la acción política: "La política de verdad es esto: trabajar por mejorar la vida de los demás".
