El Ministerio de Sanidad, liderado por Mónica García, está ultimando un «plan de choque» para implementar medidas urgentes destinadas a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En una entrevista reciente en RNE, la ministra destacó la necesidad de actuar con celeridad, afirmando que «el resultado de la ley va a tardar tiempo y hay pacientes que no tienen ese tiempo». Por ello, se están coordinando con organizaciones como ConELA para establecer acciones inmediatas relativas a las «medidas que son más urgentes» antes del verano.
La Ley ELA, aprobada por unanimidad en octubre de 2024 y en vigor desde noviembre del mismo año, busca garantizar atención integral y continua a los pacientes con ELA. Sin embargo, su implementación se ha visto obstaculizada por la falta de financiación y disputas entre administraciones. Para abordar esta situación, el Ministerio de Sanidad ha recurrido a un remanente presupuestario para asignar fondos extraordinarios de forma urgente mientras se intenta consolidar la financiación en futuros presupuestos.
El coste estimado por paciente varía entre 37.000 y 114.000 euros anuales, dependiendo del estado de la enfermedad. La falta de recursos ha generado frustración entre los enfermos, sus familias y asociaciones, quienes han expresado su descontento por la demora en la aplicación efectiva de la ley.
Además de las medidas económicas, el Ministerio de Sanidad ha aprobado recientemente la financiación del medicamento tofersén, una terapia innovadora que ralentiza la progresión de la ELA y preserva la función neuronal. Este fármaco actúa sobre una causa genética específica de la enfermedad y su uso requiere una prueba genética disponible en la mayoría de los centros especializados.
Con estas acciones, el Ministerio de Sanidad busca dar una respuesta inmediata a las necesidades de los pacientes con ELA, mientras se trabaja en la consolidación de un sistema de atención integral y sostenible a largo plazo. La colaboración con las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes será clave para garantizar el éxito de estas iniciativas.
