Las organizaciones de pacientes reclaman consolidar su papel como agentes clave del Sistema Nacional de Salud en un momento marcado por el avance del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que aspira a establecer por primera vez en España un marco específico para reconocer, regular y fortalecer su participación institucional.
Este ha sido el eje central del Encuentro Anual de Pacientes 2026, organizado por Fundamed y la Alianza General de Pacientes (AGP), que cuenta con la colaboración de Cinfa. Dicha cita anual, apoyada por Astellas, reunió a representantes del movimiento asociativo y a otros actores sanitarios para debatir sobre el nuevo modelo de participación, los retos de gobernanza y la creación de estructuras estables de diálogo con la Administración.
Durante la inauguración del encuentro, Alicia López de Ocáriz, presidenta del Observatorio Cinfa de los Cuidados y directora médica corporativa de Grupo Cinfa, destacó la evolución que han experimentado las asociaciones de pacientes en las últimas décadas y defendió la necesidad de reforzar su integración en el sistema sanitario.
«Cualquier iniciativa que promueva o fomente la escucha y la integración de la perspectiva del paciente en el sistema de salud es muy bienvenida», aseguró López, quien subrayó que el actual contexto sanitario exige una participación más activa de los pacientes en la toma de decisiones.
La responsable del Observatorio Cinfa de los Cuidados recordó que las organizaciones de pacientes desempeñan una labor «fundamental» no solo en el acompañamiento y apoyo a las personas con enfermedad y sus familias, sino también como «voz e interlocutor válido a nivel institucional». En este sentido, valoró el impulso del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado por el Consejo de Ministros el pasado mes de febrero, cuyo objetivo es definir y reforzar el papel de estas entidades dentro del SNS.
López incidió además en que el sistema sanitario se enfrenta a retos como la cronicidad y el envejecimiento de la población, al tiempo que atiende a un perfil de paciente diferente al de hace décadas. «Tenemos un paciente más informado y que quiere ser partícipe en las decisiones sobre su salud», afirmó.
«Cualquier iniciativa que promueva o fomenta la escucha y la integración de la perspectiva del paciente en el sistema de salud es muy bienvenida»
Alicia López de Ocáriz, presidenta del Observatorio Cinfa de los Cuidados y directora médica corporativa de Grupo Cinfa
Además, puso también el foco en la necesidad de mantener una atención sanitaria cercana y humana. «Muchas veces en medicina hablamos de llegar lejos, de avanzar mucho, pero hay que hacerlo estando cerca de los pacientes», señaló, antes de recordar que «todos en algún momento de nuestra vida seremos pacientes».
Un momento «histórico» para los pacientes
Por otro lado, Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed, calificó el momento actual como «histórico» para el movimiento asociativo de pacientes en España. Según afirmó, nuestros país se encuentra «ante la posibilidad real de un marco normativo específico que reconozca, fortalezca y regule el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud».
De Quiroga defendió que la futura ley puede «reconfigurar algunos de los pilares básicos de la participación social del paciente en el ámbito sanitario» y destacó que el debate abierto en torno al texto demuestra la relevancia del proceso. En este contexto, se refirió a las críticas expresadas por sindicatos como UGT, que han cuestionado el proyecto normativo y reclamado su retirada.
«Esto evidencia precisamente que no estamos ante una reforma menor, sino ante un proceso relevante», sostuvo el presidente de Fundamed, quien se mostró convencido de que, con el tiempo, «el conjunto de los actores verá ventajas en que los pacientes tengan esa representación».
«España se encuentra ante la posibilidad real de un marco normativo específico que reconozca, fortalezca y regule el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud»
Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed
Durante su intervención, insistió en el peso creciente de la cronicidad en la sociedad española y recordó que, según los últimos datos de la Encuesta Nacional de Salud, el 57,7% de la población convive con algún problema de salud crónico. «Más de la mitad de la sociedad tiene en estos momentos un problema de salud crónica», advirtió. En este escenario, defendió la necesidad de articular mecanismos de representación que permitan canalizar las demandas y necesidades de millones de pacientes. «La reflexión de enorme calado es cómo se articula esa voz y cómo se garantiza la representatividad, la experiencia en la toma de decisiones y el equilibrio entre interlocución institucional y legitimidad democrática», señaló.
El presidente de Fundamed pidió además que el debate sobre la futura ley de pacientes se desarrolle «con serenidad, pluralidad y voluntad de consenso», al considerar que el objetivo último debe ser «fortalecer la calidad democrática y la capacidad de respuesta del sistema sanitario». En su discurso, contextualizó también el momento político en el que se encuentra el anteproyecto legislativo. Según explicó, el Ministerio de Sanidad prevé culminar el proceso normativo antes del verano para que el texto pueda iniciar su tramitación parlamentaria en el Congreso de los Diputados en los próximos meses.
«Las organizaciones de pacientes no pueden ser únicamente observadoras del proceso, deben ser protagonistas», afirmó. En este sentido, valoró positivamente el diálogo mantenido hasta ahora con el Ministerio de Sanidad y el papel desempeñado por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien tuvo que ausentarse del encuentro por motivos relacionados con la gestión de la crisis sanitaria vinculada al hantavirus.
Asimismo, De Quiroga destacó la madurez alcanzada por el movimiento asociativo de pacientes en España. «Las organizaciones habéis demostrado durante años capacidad de propuesta, rigor, compromiso y una enorme responsabilidad social», señaló. A su juicio, «el sistema sanitario español ya no puede entenderse sin la aportación de las organizaciones de pacientes».
