Las enfermedades reumáticas suelen asociarse con adultos mayores. Sin embargo, también afectan a niños y adolescentes con síntomas que impactan en su calidad de vida. En concreto, la artritis idiopática juvenil, entre otras patologías de este tipo, afectan a miles de niños y adolescentes. Así, necesitan una detección y tratamiento rápidos. El portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Juan Carlos Nieto, ha incidido en el reto del diagnóstico temprano. Esto se debe a la variedad de síntomas que presentan y la dificultad de generalizar por la diversidad de enfermedades que incluye la reumatología infantil.
Nieto ha señalado, en una entrevista a Gaceta Médica, que los primeros síntomas suelen manifestarse como “dolor articular y cojera, con inflamación visible en muchos casos”. Por tanto, las consultas más frecuentes derivan de dolor muscular y articular. Si bien ha insistido en otras señales de alerta también comunes, como el fenómeno de Raynaud, fiebre recurrente y alteraciones en los análisis de sangre.
El especialista ha destacado la primera evaluación que se hace en la Atención Primaria. Así, ha incidido en que el reconocimiento temprano de estos síntomas puede facilitar una derivación rápida. “Ante niños con síntomas articulares y limitación funcional, debe haber una alta sospecha clínica y una derivación temprana para favorecer el diagnóstico rápido y el tratamiento precoz de estas enfermedades”, tal y como ha subrayado.
Impacto en pacientes infantiles
La reumatología infantil abarca múltiples condiciones. Nieto ha explicado que los síntomas dependen de cada enfermedad específica. Por ejemplo, la artritis idiopática juvenil se presenta con dolor e inflamación en las articulaciones, limitación de movimiento y cojera. Por su parte, las enfermedades autoinmunes sistémicas, como el lupus, implican una variedad de síntomas. En este caso, van desde fiebre hasta lesiones cutáneas y afectaciones en órganos como pulmones o riñones. Asimismo existen las fiebres periódicas caracterizadas por episodios recurrentes sin apariencia de alguna infección.
Por tanto, el diagnóstico temprano es crucial para evitar que los niños sufran efectos adversos a largo plazo. Sin embargo, aún persisten barreras en el proceso de derivación y diagnóstico. “Si bien se ha mejorado en este aspecto, sigue habiendo casos en los que la derivación de pacientes con enfermedades reumatológicas y autoinmunes, como la artritis idiopática juvenil, ha pasado por otros especialistas inicialmente. Esto retrasa su diagnóstico y tratamiento”, ha explicado Nieto. La clave está en la alta sospecha clínica y la implementación de sistemas de derivación rápida que permitan una atención adecuada y oportuna, según ha abundado.
En cuanto a las consecuencias que sufren estos pacientes, no solo les afecta físicamente sino que, además, se incluyen consecuencias emocionales. Especialmente durante etapas críticas como la adolescencia. De esta forma, Nieto ha enfatizado en la importancia de un tratamiento temprano y adecuado para limitar las secuelas físicas. Pueden llegar a afectar las actividades deportivas e incluso las cotidianas de los niños. Además, ha apuntado al impacto emocional que suponen estas enfermedades crónicas. “Para un niño, padecer una enfermedad crónica tiene un impacto en su salud emocional importante, con etapas más difíciles como la adolescencia”, ha aseverado.
Tratamientos y nuevas terapias
Los tratamientos para las enfermedades reumáticas infantiles han evolucionado estos últimos 20 años. Sobre todo con la introducción de fármacos biológicos. “Disponemos de fármacos biológicos que actúan sobre moléculas inflamatorias y que controlan el proceso inflamatorio de forma muy eficaz y segura”, ha indicado Nieto. De este modo, ha destacado el efecto positivo de estas terapias en la calidad de vida de los niños.
Estas terapias, que pueden ser administradas de forma intravenosa o subcutánea, están revolucionando el pronóstico de enfermedades como la artritis idiopática juvenil. Además, recientemente se han introducido otros fármacos. Por ejemplo, los inmunomoduladores orales. También, nuevas opciones para el lupus eritematoso sistémico juvenil. Si bien, Nieto ha valorado que todavía hay un largo camino por recorrer para mejorar los resultados en esta patología.
Compromiso de la SER
La Sociedad Española de Reumatología ha mostrado su compromiso con la mejora de la atención a pacientes jóvenes. Entre otras acciones, han destacado la formación de más profesionales especializados en reumatología pediátrica. También, la continuidad asistencial durante la transición a la edad adulta. “La SER está comprometida en apoyar la investigación y la formación en reumatología pediátrica para aumentar el número de profesionales preparados para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de estas enfermedades”, según ha pormenorizado Nieto.
Para lograrlo, la SER ha desarrollado un cómic informativo, en colaboración con el ilustrador Javi Royo, dirigido a pacientes adolescentes. Este documento abarca diversos temas relevantes, como la sexualidad y el consumo de drogas. Entre sus objetivos, proporcionar recomendaciones específicas y acercar a los jóvenes a un conocimiento más práctico de su tratamiento.
El cómic, está enfocado en las consultas de transición para enseñar el autocuidado en los adolescentes con enfermedades reumáticas. En España el 25% de las personas mayores de 20 años padece una enfermedad reumática. Afecciones que pueden aparecer en la infancia y la adolescencia. Hasta un 50% de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas precisan continuar con sus tratamientos en la edad adulta. Por ello, la SER ha perseverado en garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de llegar a las Unidades de Reumatología de adultos.
