Europa está viviendo una transformación digital y el ámbito sanitario no quedará exento de la nueva era que comienza gracias al Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que ha sido publicado recientemente. “La Comisión Europea cree que va a ser muy positivo para pacientes y sector sanitario, puesto que habrá acceso fácil, gratuito y rápido para los pacientes”, ha explicado Eduardo Gómez Casado, consejero económico de la Representación de la Comisión Europea en Madrid, durante la jornada ‘Espacio Europeo de Datos de Salud: un futuro compartido’, organizado por la Fundación IDIS. Y esto “no solo se traduce en un ahorro de 11.000 millones de euros, sino también en eficiencia para el sistema sanitario”, ha agregado.
“Con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios habrá acceso fácil, gratuito y rápido para los pacientes”
Eduardo Gómez Casado, consejero económico de la Representación de la Comisión Europea en Madrid.
En este sentido, durante su intervención, Patxi Amutio, secretario general de la Fundación IDIS, ha apuntado al 30 de marzo de 2029 como la fecha en la que estará funcionando el uso de datos primario. Y ha apuntado al proyecto de IDIS, el Espacio de Datos en el ámbito privado, que es una pieza clave dentro del Espacio Europeo de Datos Sanitarios y que cuenta “con un enfoque integrador que busca crecer y consolidarse como un nodo esencial de conexión en nuestro país”. “IDIS se va a conformar como el hub de datos de la sanidad privada”, ha asegurado Amutio, quien ha indicado que su implementación requiere de la participación de todas las partes implicadas.
“IDIS se va a conformar como el hub de datos de la sanidad privada”
Patxi Amutio, secretario general de la Fundación IDIS.
Este Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) se construye sobre la base del proyecto de historia clínica compartida (miHC) –que actualmente cuenta con más de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas–, que permite a los pacientes acceder y gestionar su historia clínica de forma sencilla y segura, para crear un entorno de colaboración y gestión de datos, que incluye un conjunto de estándares, políticas y herramientas de seguridad para compartir datos. De este modo, los pacientes pueden consultar sus informes médicos, pruebas diagnósticas y resultados de manera unificada, mejorando la coordinación entre profesionales, reduciendo duplicidad de pruebas y garantizando a los pacientes un control más directo sobre sus datos de salud.
Mientras miHC está orientada al uso primario del dato clínico –centrado en la gestión directa de la información por parte de los profesionales para la atención sanitaria–, el proyecto EDSP se enfoca en el uso secundario, habilitando un entorno donde los datos sanitarios pueden aportar valor social y científico de forma ética y segura. Este proyecto estratégico posiciona a IDIS como nodo común de los datos de salud del ámbito privado en España, posibilitando la conexión del espacio de datos nacional con el espacio europeo, y facilitando la transición hacia un modelo más integrado, ágil y centrado en el paciente. Así, ha destacado Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, “el proyecto EDSP representa un paso clave en el camino hacia un Espacio de Datos compartido donde el dato de salud deja de estar fragmentado y se convierte en una herramienta al servicio del paciente del profesional, del investigador y de las políticas de salud”.
“El proyecto EDSP representa un paso clave en el camino hacia un Espacio de Datos compartido”
Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.
“Una gran oportunidad para el sector”
El encuentro ha contado con diferentes conferencias. Una de ellas ha sido la de Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS del Ministerio de Sanidad, quien ha aclarado que el Reglamento afecta tanto a la parte pública como privada y ha expuesto los pasos que se están llevando a cabo desde el Ministerio. “Desde 2020 nos planteamos lo siguiente: coger una parte importante del dinero de Europa y ponerlo a disposición del reglamento y montamos dos programas para la interoperabilidad, dos enfocados en que los datos tengan calidad y otros dos enfocados al uso secundario de los datos”, ha explicado.
Muñoz ha señalado que, en el uso primario de datos, España está muy preparada porque “parte de ello ya está funcionando”. Sin embargo, ha reconocido que, en la parte de uso secundario, “hay mucha menos experiencia y aún queda mucho por hacer”. “Tenemos que establecer derechos de las personas para poder establecer los datos de cara a la investigación”, ha expuesto.
“En el uso secundario de los datos hay menos experiencia y aún queda mucho por hacer”
Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS del Ministerio de Sanidad.
Por su parte, Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, considera que “estamos en un momento muy relevante donde se juntan varios fatores: la IA generativa, un nuevo marco normativo –con el Reglamento del Espacio de Datos–, los fondos Next Generation y la colaboración público-privada”. Algo que, según ha afirmado, se trata de “una gran oportunidad para el sector de la salud”.
“El dato es un pilar estratégico para la transformación digital y de la IA y aporta un valor estratégico diferencial”, ha señalado Del Campo, quien ha puntualizado que “una buena gobernanza de datos es un paso imprescindible para implementar la IA”.
“Una buena gobernanza de datos es un paso imprescindible para implementar la IA”
Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública.
Mientras, la directora general de la Fundación IDIS se ha centrado en la interoperabilidad, que “está cada vez más en el orden del día”. En este sentido, ha recalcado que algunos de los retos que tienen las entidades para adherirse al Espacio de Datos de la Sanidad Privada son: “normalizar la información en estándares sanitarios, promover la calidad del dato y construir y publicar los catálogos de datos para su consumo”.
De este modo, ha expuesto que, desde IDIS van a “trabajar en el cumplimiento riguroso de los plazos, promover la interoperabilidad de los sistemas de información sanitaria, generar infraestructura tecnológica y gobernanza del dato –todo ello dentro de la seguridad y protección de datos personales– y generar la capacitación y confianza de los profesionales sanitarios y de la ciudadanía”.
Además, Luisa Bautista, socio directora general de Salud y Sanidad de Iberia de Accenture, ha expuesto que “interoperar es hacer que dos ámbitos, dos personas, trabajen entre sí y en el contexto que nos atañe se trata de que los sistemas de información se aten y se entiendan”. “Si no hay datos interoperables, nos pueden viajar entre hospitales”, ha afirmado. Así, ha indicado que el dato sanitario es parte de la economía del dato, pero no es el único. “Desde la sanidad tenemos que aprovechar y ser parte de esta nueva palanca económica”, ha concluido.
“Desde la sanidad tenemos que aprovechar y ser parte de esta nueva palanca económica”
Luisa Bautista, socio directora general de Salud y Sanidad de Iberia de Accenture.
Desafíos en la implementación
Finalmente, en una mesa moderada por Mayte Segura, directora de Comunicación de la Fundación IDIS, se han expuesto los principales desafíos que existen a la hora de implementar el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. “No va a ser fácil, pero tenemos que hacerlo”, ha aseverado Segura.
Íñigo de Miguel, investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, ha recalcado que “acceder a datos y que sean interoperables son cuestiones complejas”. “El reglamento, para bien o para mal, es relativamente sencillo. Tiene retos, pero no son tanto jurídicos, sino de las instituciones que se crean. El primer es que todo lo que se pretende hacer está muy bien, pero requiere de una inversión de recursos descomunal. También requiere muchos recursos humanos. Además, tenemos un problema de cómo hacer el monitorio y preparar el dato”, ha expuesto.
«El Reglamento requiere de una inversión de recursos económicos y humanos descomunal”
Íñigo de Miguel, investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario.
Por su parte, José Luis Ruiz Revuelta, director de Sistemas de Información de Sanitas, ha indicado que es fundamental que “los ciudadanos puedan moverse libremente, que el dato clínico pueda ir con ellos y que los profesionales puedan hacer algo con él, que es tratar, cuidar, prevenir y ayudar a que las personas tengan una vida más sana”.
“Es fundamental que el dato clínico pueda ir con los pacientes y que los profesionales puedan hacer algo con él: tratar, cuidar y prevenir”
José Luis Ruiz Revuelta, director de Sistemas de Información de Sanitas.
Mientras, Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud, ha asegurado que esto “debe ser una excusa para que avancemos en hacer juntos todas las cosas que podemos hacer juntos”. Y, en cuanto a los retos, ha puntualizado que “no tenemos catálogos, prestaciones o procesos comunes, pero tenemos muchas oportunidades de mejora”. “Debemos tener un proceso entendible entre todas las compañías, así como un mecanismo de comunicación y seguimiento. Todo ello hay que hacerlo con el fin de para mejorar los procesos asistenciales para los pacientes”, ha concluido.
“No tenemos catálogos, prestaciones o procesos comunes, pero tenemos muchas oportunidades de mejora”
Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud.
