El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) está concebido para construir una infraestructura común que permita a ciudadanos, profesionales y autoridades sanitarias de toda Europa compartir y utilizar información de salud de forma segura, eficiente y con garantías. Esta iniciativa constituye un paso esencial hacia una atención más personalizada y precisa, al tiempo que refuerza la cooperación transnacional en el ámbito sanitario.
No obstante, su implantación y sostenibilidad presentan importantes desafíos, tal como se puso de relieve durante la sesión “IDIálogoS: Dinamización y sostenibilidad del Espacio de Datos de Salud”, organizada por la Fundación IDIS en Madrid. En el encuentro, Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, presentó un nuevo programa de ayudas dotado con 60 millones de euros destinado a facilitar la incorporación de entidades públicas y privadas a los espacios de datos sectoriales estratégicos. La iniciativa permitirá preparar y adaptar los datos para su integración en estos ecosistemas, y se complementa con la creación del Centro de Referencia de Espacios de Datos, orientado a ofrecer acompañamiento técnico y estratégico a las organizaciones participantes.
Del Campo subrayó que España atraviesa “un momento especialmente emocionante” en el desarrollo de la economía del dato, con la posibilidad de situarse en una posición competitiva a nivel europeo y global. Recordó que la Dirección General del Dato, creada hace poco más de un año, tiene la misión de promover el uso y la gestión inteligente de los datos tanto en el sector público como en el privado. “Los datos se han convertido en un activo estratégico que alimenta la inteligencia artificial y la transformación de todos los sectores productivos”, afirmó, apuntando que esta economía ya representa más del 4% del PIB nacional y crece a doble dígito.
España atraviesa “un momento especialmente emocionante” en el desarrollo de la economía del dato
En este contexto, el Ministerio puso en marcha hace un año el Plan de Impulso de Espacios de Datos, una estrategia transversal que fomenta la compartición de información, el uso de tecnologías avanzadas y la creación de ecosistemas colaborativos. “Actualmente contamos con más de 300 proyectos en ejecución y una financiación pública superior a los 278 millones de euros. El sector salud ha sido el más destacado, con 48 proyectos aprobados”, detalló. Estos proyectos —añadió— buscan resolver retos concretos mediante el uso responsable de los datos, desde la mejora de la eficiencia y la investigación hasta la optimización de los recursos sanitarios.
La directora general destacó además el papel pionero del ámbito sanitario en este proceso, señalando que muchos de los proyectos se centran en el uso secundario de la información clínica y en un enfoque más amplio de “dato de salud”, que incorpora imágenes médicas, datos ómicos, genómicos y sociosanitarios bajo el concepto One Health. “Estamos viendo cómo los datos de salud se convierten en una palanca esencial para acelerar la investigación, optimizar los ensayos clínicos y reforzar la prevención y la personalización de la atención sanitaria”, afirmó.
Por su parte, Adolfo Fernández-Valmayor, secretario general de la Fundación IDIS, destacó el trabajo que la entidad desarrolla a través del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), así como la importancia de integrar la información sanitaria para mejorar la calidad asistencial. “Estos esfuerzos se alinean plenamente con la visión del Espacio Europeo de Datos de Salud: la colaboración entre los sectores público y privado es un factor determinante para el éxito de estos proyectos, que representan una oportunidad única para transformar el sistema sanitario europeo”, señaló.
Fernández-Valmayor subrayó además que el impulso del Ministerio de Transformación Digital y de la Función Pública, a través de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, constituye un avance decisivo en la consolidación de los espacios de datos sectoriales estratégicos. “El nuevo programa de ayudas es una herramienta clave para que las empresas puedan incorporarse con mayor facilidad a estos entornos digitales y aprovechar las oportunidades que ofrece el espacio europeo de datos para mejorar la eficiencia, la investigación y la calidad asistencial”, añadió.
Impulsar la sostenibilidad del modelo
La jornada contó también con una mesa de debate moderada por Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, en la que participaron Ruth del Campo, Joaquín Cayón, director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética del IDIVAL (Cantabria), y Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud.
El debate abordó los principales retos para garantizar la sostenibilidad del Espacio Europeo de Datos de Salud y el papel que el sector privado desempeñará en su desarrollo. Del Campo apuntó que la viabilidad de estos proyectos dependerá de su capacidad para resolver problemas reales, generar valor y evitar la fragmentación en silos de información. Desde la perspectiva jurídica, Cayón insistió en la necesidad de asegurar la calidad, trazabilidad y estandarización semántica de los datos, subrayando que la toma de decisiones basada en la evidencia “ya no es una opción, sino un imperativo ético”.
“La compartición y el uso inteligente de los datos permitirán anticiparnos a la enfermedad y trabajar más en salud que en enfermedad”
Por su parte, Blanco identificó la resistencia cultural como una de las principales barreras para el avance, recordando que “la transparencia siempre ayuda a mejorar” y que el valor del dato reside en su uso y en los procesos que permite transformar. Todos los participantes coincidieron en que la colaboración público-privada y la interoperabilidad son elementos esenciales para avanzar hacia una nueva medicina. “La compartición y el uso inteligente de los datos permitirán anticiparnos a la enfermedad y trabajar más en salud que en enfermedad”, concluyó Marta Villanueva, subrayando que “la colaboración es la única vía para avanzar hacia un modelo sanitario realmente predictivo, preventivo y participativo”.
