Promover la investigación sanitaria a través de los datos de salud es un objetivo clave para nuestra sociedad. El acceso a estos datos para su uso secundario, junto con la implementación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), podría mejorar la prevención, la prestación de asistencia sanitaria, la sostenibilidad de nuestros sistemas de salud y el desarrollo de tratamientos innovadores y más personalizados.
Así lo han destacado los expertos y representantes de la Administración pública durante el encuentro ‘El valor del dato en la investigación biomédica y científica’, organizado por MSD en colaboración con la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS). Este evento tuvo como objetivo debatir sobre las estrategias para mejorar la accesibilidad a la información sanitaria, fomentar la investigación y la elaboración de políticas coordinadas entre los Estados miembros de la Unión Europea (UE).
Durante la segunda mesa del encuentro, denominada ‘Nuevo ecosistema para la gestión del dato en salud’, los expertos analizaron temas clave como la ciberseguridad, la optimización de procesos, el impulso de la investigación y el papel fundamental que los pacientes desempeñan en este nuevo ecosistema.
En este línea, Juan Díez González, responsable de Seguridad para Sectores estratégicos Sanitario, Alimentario y de Investigación del Instituto Nacional de Ciberseguridad (INCIBE), comenzó su exposición asegurando que el alto valor de los datos de salud es crucial. «Una historia clínica contiene información valiosa, no solo sobre el estado de salud del paciente, sino también sobre aspectos económicos en el caso de la sanidad privada», indicó.
En el sector salud se generan y gestionan muchos datos del paciente, de alta sensibilidad y con un alto valor en la economía sumergida. «El precio de una historia clínica puede variar de 30 dólares hasta los 1.000 dólares en casos específicos mientras que comparativamente el valor de una tarjeta de crédito ronda entre 1 y 6 dólares de media, por lo que la infraestructura tecnológica que soporte el espacio de datos deberá ser segura, en cuanto a contar con las medias oportunas de control de acceso (identificación, autenticación, autorización) y de seguridad (integridad y confidencialidad) para la información en tránsito y en reposo», señaló Díez.
Por otro lado, la alta especificidad de los servicios prestados en el sector salud lo convierte en un objetivo clave: si se paralizan, por ejemplo, los quirófanos en un hospital, eso generaría una alarma social inmediata. Además, el sector de la salud enfrenta una alta heterogeneidad tecnológica: «Aún estamos en pleno proceso de transición digital, con la incorporación constante de nuevos dispositivos médicos que generan datos y que requieren ser protegidos», explicó Díez, que añadió que «esto conlleva una complejidad adicional para los servicios de ciberseguridad, ya que conviven tecnologías antiguas con innovaciones como la inteligencia artificial». Esta mezcla hace aún más difícil proteger los sistemas de salud de posibles ciberataques.
Protocolos específicos
En 2024, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) dio un paso significativo en su desarrollo con el acuerdo alcanzado entre el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea. Este acuerdo establece un marco legal que respalda el acceso controlado de los ciudadanos a sus propios datos de salud, así como la creación de un sistema seguro y armonizado para el uso de estos datos en toda la UE. Además, se destacó la importancia de elaborar normativas que aseguren la protección de la propiedad intelectual y la información empresarial, garantizando un equilibrio entre la innovación y la seguridad en el manejo de los datos sanitarios.
Rosa Elvira Lillo, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander (IBIDAT), subrayó que los principios fundamentales que Europa ha defendido, como la privacidad, siguen siendo una prioridad. «Somos líderes mundiales en este ámbito, y el reglamento de protección de datos es un claro ejemplo de ello, ya que este marco no solo está diseñado para protegernos, sino también para ayudarnos, y es algo que debemos reivindicar constantemente».
«Quiero también reiterar, una vez más, que los datos son el petróleo del siglo XXI», destacó Lillo. La experta aseguró que las empresas han entendido el retorno que implica tomar decisiones basadas en datos, haciendo hincapié en que «las compañías más destacadas hoy en día manejan grandes volúmenes de datos». No obstante, el contexto ha cambiado, especialmente en el ámbito de la salud. «Los datos en este campo son extremadamente heterogéneos, y ahora podemos acceder a datos muy valiosos, como la historia clínica de un paciente, lo cual antes no era posible, por ello, el desarrollo de la inteligencia artificial generativa ha permitido un acceso mucho más amplio a este tipo de información».
Una de las mayores revoluciones en este campo es la incorporación de la información genética, que permite no solo trabajar con grandes bases de datos, sino también con una mayor cantidad de variables, logrando una investigación mucho más detallada y personalizada. «Por ejemplo, el mapeo genético ya está al alcance de muchas personas, y en países como Estados Unidos se está trabajando intensamente en ello», afirmó la directora de IBIDAT.
Esta revolución en la investigación ha sido enorme, y es fundamental contar con equipos multidisciplinares de investigadores en el ámbito sanitario. Sin embargo, esto plantea un desafío: «el sistema de salud no está proporcionando suficientes plazas para bioinformáticos, científicos de datos o ingenieros biomédicos y es una lástima que, a pesar de que las titulaciones en este campo, como la ingeniería biomédica, tengan notas de corte altísimas, muchos de los graduados acaben trabajando fuera de España», reclamó Lillo.
Una cuestión que considera la experta relevante es la confusión que existe entre acumular datos y avanzar en el conocimiento. Según Lillo, «hoy en día, muchas personas creen que solo porque se acumulan grandes volúmenes de datos, se está avanzando en el conocimiento, pero eso no es así». «En el Instituto, hemos trabajado en proyectos con muchas empresas que, aunque han adquirido servidores y acumulado una gran cantidad de datos, no saben qué problemas quieren resolver», aseguró. Asimismo, otro tema importante es la divulgación sobre la privacidad y la accesibilidad de los datos. «Es esencial que todos tengamos en cuenta el impacto que puede tener el manejo de datos sensibles y cómo esto afecta la confianza pública», afirmó.
