La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron un convenio de colaboración mediante el cual, entre otros objetivos, tratan de favorecer la “inclusión plena” de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la sociedad, poniendo en marcha iniciativas conjuntas de difusión, sensibilización, formativas y de orientación en el ámbito de las patologías raras para detectar necesidades de las personas con este tipo de patologías y de sus familias.
Los representantes de SEMI y FEDER, Juana Carretero y Juan Carrión, respectivamente, formalizaron así la colaboración entre ambas entidades, que se remonta a 2015, con el fin de mejorar la asistencia sanitaria y calidad de vida de las personas adultas con enfermedades raras. Una primera reunión técnica entre FEDER y el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI (GTEM-SEMI) abordará el retraso y proceso diagnóstico, además de la transición de la infancia a la edad adulta, puesto que cada vez más jóvenes con enfermedades poco frecuentes necesitan una continuidad en su atención.
El convenio contempla el desarrollo de proyectos conjuntos y acciones dirigidas a “promover el acceso a una asistencia sanitaria de calidad”. De este modo, además de actividades de difusión, sensibilización y orientación, ambas entidades fomentarán la formación para las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias, así como la promoción de la defensa y el ejercicio efectivo de los derechos de estas personas.
