España cuenta con una legislación que permite el uso secundario de los datos de salud para investigación, pero la realidad es que su aprovechamiento es «limitado» y «está muy lejos de alcanzar un nivel óptimo». Esta es una de las principales conclusiones de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), que ha trasladado sus aportaciones al Anteproyecto de Ley de Salud Digital, que acaba de terminar la fase de consulta pública.
El análisis de SESPAS se centra en el uso secundario de los datos de salud, es decir, su utilización para fines distintos a la asistencia sanitaria, como la investigación científica o la salud pública. La sociedad científica celebra que el marco jurídico español, desarrollado a partir del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), sea suficientemente sólido y habilite esta práctica. Sin embargo, la falta de integración entre las distintas bases de datos sanitarias, estadísticas y sociales dificulta el aprovechamiento de esta información para la investigación y la mejora de la salud pública.
Analizar en profundidad los mayores retos de salud pública
Actualmente, tal y como explican desde la sociedad científica, existen «silos de información» que no se comunican entre sí. Un ejemplo claro «es la imposibilidad de cruzar los datos sobre suicidios, registrados en las estadísticas de mortalidad del Instituto Nacional de Estadística (INE), con la información sobre comorbilidad psiquiátrica contenida en las historias clínicas de atención primaria u hospitalaria. La integración de estos datos permitiría, por ejemplo, investigar a fondo la relación entre el diagnóstico de una enfermedad mental, los tratamientos recibidos y el riesgo de suicidio, un vínculo que hoy solo se puede estudiar de forma fragmentada. Esta fragmentación impide un análisis en profundidad de uno de los mayores problemas de salud pública», aseguran.
Asimismo, «sería posible analizar con precisión el impacto de la contaminación atmosférica en la salud de la población, contrastando datos sanitarios con registros ambientales por ámbito geográfico. La capacidad de cruzar información sanitaria con datos socioeconómicos y ambientales es, por tanto, una herramienta muy poderosa para comprender y actuar sobre las raíces de las desigualdades en salud y desarrollar políticas públicas efectivas».
Infraestructura nacional
SESPAS propone que el desarrollo de la Ley de Salud Digital impulse una infraestructura nacional de datos de salud públicos, conectada con el sistema estadístico estatal y autonómico, y que asegure el acceso controlado y seguro para fines científicos de interés público. También plantea armonizar los sistemas de codificación empleados y reforzar el papel de los comités de ética y delegados de protección de datos en la gestión del uso secundario.
La sociedad recuerda que otros países europeos, como Dinamarca, Suecia o Reino Unido, ya han desarrollado sistemas integrados de datos sanitarios y poblacionales, poniéndolos a disposición de los investigadores en entornos controlados, y que permiten realizar estudios avanzados sobre equidad, envejecimiento o eficacia de las políticas públicas. Este salto cualitativo es esencial para desarrollar una salud pública moderna, basada en la evidencia y capaz de responder a los retos presentes y futuros de la salud de la población.
