La visión de los pacientes, también la de la administración y, cómo no, la de los especialistas. El encuentro que reunió en la Fundación Jiménez Díaz (FJD) a representantes de las diferentes áreas tuvo por título ‘Las enfermedades raras a debate: la situación de los cánceres hematológicos en este contexto’.
En él, Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dejó constancia de cómo los pacientes perciben la descentralización que prima en nuestro país, la necesidad de contar con centros de referencia para seguir avanzando en este ámbito, o la importancia del papel de Atención Primaria (AP) en ciertos casos.
“Sería importante que desde la atención primaria haya más sensibilización ante los síntomas, dado que suele darse una tendencia frecuente a intentar cuadrar el diagnóstico dentro de lo frecuente”, expuso la representante de los pacientes.
A su vez, Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión del ministerio de Sanidad, explicó por qué las estrategias nacionales tienen tanto peso, así como los recursos que se están poniendo en marcha para su implantación, sobre todo respecto a la estrategia nacional de EE.RR.
“Es fundamental definir la ruta asistencial, ya que las estrategias no se centran en el cómo hay que hacer las cosas, pero en este caso —en EE.RR.— a lo mejor sí que hay que hacerlo; por eso hay que lograr el consenso de todas las CC.AA., así conseguiremos mayor coordinación”, precisó Casado.
Finalmente, Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas-especialidad de Hematología y Hemoterapia de la FJD, subrayó que se debe contar con equipos multidisciplinares para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con neoplasias hematológicas y la necesidad de incorporar la innovación lo antes posible para el beneficio de quienes sufren la patología. El fin es ofrecer una terapia individualizada, basada en “el paciente, los factores pronósticos y las características genéticas y moleculares del tumor”, concluyó.
