España tiene 16 áreas de especialización abordadas, lo que se traduce en 57 patologías o procedimientos bajo el paraguas de 219 servicios y unidades de referencia agrupados en 46 hospitales.
Cifras oficiales que puso sobre la mesa la subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondo de Cohesión del ministerio de Sanidad, Maravillas Izquierdo. Nadie dice que eso esté mal —todo lo contrario— sino que es insuficiente. Es sobre lo que se incide una y otra vez por parte de profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y, en muchos casos, de la industria.
Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y padre de dos niños con una patología poco frecuente, insistió en que es “preciso que estos centros de referencia coordinen los recursos existentes entre CCAA, impulsando mecanismos de comunicación entre ellos pero esto no ocurre”. “Hay pocos centros de referencia, no están unidos, no están coordinados y, además, la mayoría están ubicados en Cataluña y Madrid, lo que significa que el 80 por ciento del territorio nacional se queda fuera de esa red”, agregó.
Las derivaciones
Aparte, según los datos del estudio ENSERio, el 42 por ciento de las entidades que forman parte de Feder consideran que las derivaciones a un CSUR situado en una CC.AA. distinta a su zona de referencia o no son posibles o ha habido dificultades para acceder a ellos.
En este sentido, Ricardo Cubero, oncólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro, explicó que para “tratar bien a estos pacientes son necesarias dos cosas: que el paciente vaya al médico que entiende y, por otro, la multidisciplinariedad, ya que sin ella, no hay centros de referencia”.
Para terminar, Cubero resaltó que en España, “la impermeabilidad de las barreras administrativas que separan la asistencia sanitaria de las CC.AA. dificulta notablemente la derivación a centros expertos e, incluso, el acceso a algunos tratamientos.
