La reinvindicación de unidades especializadas en tumores raros no es algo nuevo para el Sistema Nacional de Salud (SNS). El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) lleva insistiendo en esta idea para fomentar la investigación de estas patologías.
El presidente del grupo y jefe del servicio de oncología del Hospital Provincial de Castellón, Ramón de las Peñas, afirma que en muchos tumores de alta incidencia hay ya establecidos algunos grupos con subtipos raros o infrecuentes, por lo que los criterios de tumor raro son cada vez más difíciles de establecer en la práctica diaria.
Como ya explicó a GM el director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (Ciocc), Jesús García Donás, el bajo número de pacientes y la falta de inversión dificulta el avance en la investigación de este tipo de tumores, lo que a menudo “implica una falta de recursos que puede provocar al oncólogo una desorientación en el manejo de la enfermedad”. A esto se suma también que encontrar expertos de referencia para el abordaje de estos tumores no es tan sencillo, por lo que los pacientes conciben la enfermedad con incertidumbre y se sienten aislados.
Con este panorama, Gethi defiende la necesidad de la creación de estas áreas especializadas en los hospitales e incrementar la inversión en la investigación de este tipo de patologías. De las Peñas afirma que en este momento no existen unidades en los hospitales, aunque se atiendan algunos tumores infrecuentes, como son las unidades de sarcomas o los tumores neuroendocrinos.
Oportunidad
Asimismo, García-Donas recuerda que los tumores raros “son modelos únicos en los que se pueden aprender importantes lecciones a aplicar en el resto de la población. Se han realizado grandes descubrimientos en este tipo de patologías que posteriormente dieron lugar a avances relevantes acerca de cómo entender y manejar el cáncer. Por ejemplo, el primer uso de fármacos antidiana en tumores GIST o los antiangiogénicos en tumores portadores de mutaciones en el gen del Síndrome Von Hippel Linda.
En esta línea, una vez más desde Gethi se hace un llamamiento a otras especialidades, hospitales, industria y administración para lograr una mayor implicación y trabajar de forma coordinada. “Es importante que las consejerías tomen conciencia del problema y establezcan centros especializados para concentrar los casos, de forma que la experiencia, la formación y el conocimiento esté centralizado”, afirma García-Donas, al tiempo que asegura que el coste económico seria mínimo.
Por su parte, De las Peñas añade que la creación de redes de expertos está permitiendo establecer registros de casos reales que, sumando experiencias, e informan de los tratamientos más eficaces y que, además, pueden ofrecer datos epidemiológicos sobre las patologías.
