El acceso a datos para uso secundario y la implantación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) puede suponer una mejora en la prevención y la prestación de asistencia sanitario, en la sostenibilidad de nuestros sistemas nacionales de salud y en el desarrollo de tratamientos innovadores y más personalizados. En este contexto y en el marco del III Seminario de periodistas Diálogos MSD Inventing for Life: 'El valor del dato en la investigación biomédica y científica', los expertos abordan los diferentes puntos clave que hay que tener presentes a la hora de implementar adecuadamente el uso del dato en los sistemas de salud.
Para inaugurar este encuentro, Jesús Galván, vicepresidente de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) aseguró que definiría esta sociedad científica "diría que quiere ser y es, desde hace muchos años, un lugar de encuentro fundamentalmente entre 3 o 4 tipos de roles profesionales de salud que se ocupan principalmente de trabajar con información". Pero dentro del trabajo que ejecutan múltiples profesionales de oficios básicos, no solo sanitarios, sino también otros expertos de distintas ingenierías, matemáticas, etc.
Los productos y servicios que tienen que ver con la salud ya están digitalizados. "De la misma manera en que un medicamento penetra en la intimidad de las personas e interactúa con su metabolismo, lo digital está produciendo el mismo efecto", señaló Galván, que aseguró que nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) está contribuyendo a una mejor generación de conocimiento basado en digitalización de la información relacionada con "el curar y el cuidar", afirmó el vicepresidente de la SEIS.
Así, según Galván "debería ser más un espacio único donde los datos y los metadatos estén a disposición de los ciudadanos para uso directo y así poder generar una ciencia compartida". Así, aseguró que "con 50.000 millones personas en nuestro país y, a su vez, con millones de interacciones, esto es una gran base de conocimiento y, como el sistema se define como solidario y de la misma manera en que podemos donar órganos y otro tipo de soportes biológicos, los datos también forman parte de la vida que debemos compartir con otros". Compartir información de resultados en salud es esencial para que los siguientes lo hagan mejor y se pueda mejorar el futuro.
El valor de los datos
En este sentido, durante la primera mesa denominada "El dato y su papel fundamental en la cadena de valor" y moderada por Francisco Martínez del Cerro, responsable de Relaciones Externas de la SEIS; los diferentes expertos que participaron en este punto debatieron alrededor de 3 claves: cómo convertir el dato en información de valor y conocimiento, cuál es el uso secundario de los datos sanitarios y la aplicación práctica del dato en la inteligencia artificial (IA).
La propuesta legislativa del EEDS busca facilitar el acceso a los datos sanitarios electrónicos y su intercambio a través de las fronteras, tanto para apoyar la prestación de asistencia sanitaria, lo que se conoce como uso primario de datos, como para fundamentar la investigación y la elaboración de políticas en el ámbito sanitario, uso secundario. "Una información que no se fundamente en datos reales, en datos verídicos, es una mala información", aseguró Lola Ruiz, miembro de la Junta Ejecutiva de la SEIS. La experta, hizo especial hincapié se debe entender hasta qué punto los datos son el fundamento en la mayor parte de las tomas de decisiones, en cualquier ámbito profesional.
"Una información que no se fundamente en datos reales, en datos verídicos, es una mala información"
Lola Ruiz, miembro de la Junta Ejecutiva de la SEIS
Los expertos coinciden en que el EEDS es un componente fundamental a la hora de permitir que Europa siga teniendo un papel relevante en el desarrollo y fabricación de medicamentos innovadores, dentro de un marco jurídico útil, flexible y comprensible, con el fin de atender a los pacientes que más lo necesitan. Solo en términos económicos, la Comisión Europea estima que su implantación supondrá entre un 20% y un 30% de crecimiento adicional del mercado digital de la salud y un ahorro de 11.000 millones de euros en los próximos diez años, gracias a la mejora del acceso y del intercambio de datos sanitarios, y a un mejor uso de los mismos, que repercutirá en mejoras en innovación, investigación y estrategias de salud pública.
No obstante, Ruiz destacó que los factores como la inteligencia artificial aplicada la política de la comunidad europea, los mecanismos de regulación, etc., "todo ese discurso, toda su viabilidad y su impacto en lo que es la población, no solo a nivel de investigación, sino a nivel de las decisiones clínicas y de gestión que día a día se toman desde las organizaciones, si eso no se fundamenta en que los datos primarios son datos de valor, se viene abajo como un puzle", puntualizó.
Sanidad 100% digital
Por su parte, Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del Comité Técnico IA en SEIS, afirmó que "todos los profesionales toman las decisiones que tienen un impacto sobre la salud de cualquier ciudadano con información digital". El experto ejemplificó esto con la caída del sistema de información de un hospital, que haría que "se volviese a la sanidad que teníamos hace 20 años con la tecnología y con el equipamiento de hace 20 años, es decir, no se podría hacer una analítica o un electro, es decir, la sanidad actual es 100% digital, por tanto es un componente crítico para el funcionamiento del sistema sanitario".
A lo largo de la jornada, los expertos compararon el dato con el petróleo. Sin embargo, "un dato bruto, sin refinar, sin datar, no sirve para nada y además contamina", explicó Gallego. "No nos sirve para nada de ese modo y aquí es donde está el gran esfuerzo que tenemos que hacer y el gran cambio que tienen que hacer las organizaciones de salud, que es incorporar el gobierno del dato, pues tendremos que trabajar para que esos datos estén bien gobernados y esto es uno de los grandes retos que tenemos ahora", añadió.
"No tenemos que banalizar el uso de la tecnología en el ámbito de la salud"
Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del Comité Técnico IA en SEIS
Gobernar adecuadamente los datos permitiría aplicar nuevos procedimientos y "ser capaces de poder incorporar la nueva tecnología, que es la inteligencia artificial en la era del conocimiento", puntualizó Gallego. La era de la tecnología en la cual esta es accesible a cualquier usuario, incluida la IA, lleva a tener en cuenta un factor importante. "No tenemos que banalizar su uso en el ámbito de salud", aseguró el experto. Los profesionales deben formarse y adquirir conocimientos para poder hacer uso de estas tecnologías aplicadas a la salud de forma correcta, más allá del nivel usuario.
Protección del dato
Otro punto que se abordó fue la importancia de dar a conocer adecuadamente a los pacientes qué uso se va a hacer de sus datos y cómo se van a proteger. Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD en España subrayó que "la manera en la que la industria farmacéutica trabajamos con los datos es una gran generadora de datos en salud". En este sentido, esto permite contar datos para impulsar descubrimientos de terapias innovadoras y multiplicar patrones de necesidades que no están satisfechas completamente o en alguna de sus partes. "Desde la industria tenemos una oportunidad muy grande pues tenemos diferentes tipos de estudios principalmente los ensayos clínicos, pero además también hay estudios observacionales, estudios en vida real, etc., que aportan una enorme cantidad de información", aseguró Ramírez.
Así, la especialista de MSD quiso destacar la protección del paciente, "estos datos tienen que estar debidamente protegidos y asegurar que la 'anonimización' de los pacientes, además hay que asegurar la validez de esta información y conocer la trazabilidad que ha tenido para determinar su control de riesgos".
