En el marco de la séptima edición de la Cumbre Española Contra el Cáncer, organizada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), pacientes, familiares, profesionales sanitarios, responsables institucionales y la sociedad en general han analizado los retos y barreras que aún persisten en la atención oncológica en España. Bajo el lema 'Juicio a la Atención Sanitaria al Cáncer: Un Veredicto Social', esta edición ha puesto al cáncer en el banquillo, adoptando un enfoque innovador.
El "juicio" culminó con un momento trascendental: la emisión de 7 sentencias que reflejarán los compromisos clave necesarios para avanzar hacia una atención oncológica más justa y equitativa. Estas sentencias no solo marcaron el rumbo del debate, sino que también se convirtieron en una hoja de ruta para transformar la realidad del cáncer en nuestro país. Durante el encuentro se expusieron los retos desde una perspectiva institucional, científica, social y de la industria.
Así, Isabel Pineros Andrés, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y acceso de Farmaindustria; Armando López Guillermo, presidente electo de Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH); Juan Antonio Cruzado Rodríguez, doctor en Psicología y director del Máster de Psicooncología en la Universidad Complutense de Madrid; Jesús García Foncillas, presidente de la Fundación para la Excelencia y Calidad en la Oncología (Fundación ECO); y Eva Ortega-Paíno, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación; expusieron durante su participación los desafíos que encuentran desde cada uno de sus sectores.
Los datos de la industria: investigación y autorización
En este sentido, Pineros expuso los datos que manejan desde Farmaindustria, desde la etapa de investigación hasta la etapa de autorización. De acuerdo con la experta, "Cada año prácticamente comienzan en nuestro país casi 1.000 ensayos clínicos nuevos, de los cuáles un 37% son ensayos clínicos en oncología y es especialmente destacable que de estos ensayos clínicos, la mayoría son ensayos clínicos en fase uno y en fase dos". Así, añadió que "esto significa que los pacientes tienen posibilidad de utilizar nuevos medicamentos en una etapa muy inicial de su desarrollo clínico".
No obstante, Pinero destacó que aunque estos datos son muy buenos y excepcionalmente llamativos, "un medicamento de investigación no es un medicamento autorizado". Pinero quiso explicar así que un medicamento en investigación no es un medicamento que ha desarrollado una compañía farmacéutica en todo su plenitud en su camino de desarrollo clínico. "Es un medicamento que no ha cumplido los criterios de calidad, seguridad y eficacia".
Aún así, "tener investigación clínica en nuestro país es especialmente bueno, porque los pacientes tienen acceso a un medicamento en investigación, pero también es bueno para los profesionales sanitarios y para el Sistema Nacional de Salud (SNS)", indicó. Además, puso sobre la mesa que más del 87% de esos ensayos están promovidos por la nuestra farmacéutica.
En la etapa de autorización, Pineros, asegura que hay resultados muy buenos y prometedores. "En el informe de autorizaciones del año 2024 de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aparece que se autorizaron 46 nuevos medicamentos con principios activos hasta ese momento no conocidos y de ellos 13 son para el tratamiento del cáncer", destacó. Cuatro de estos fármacos son huérfanos, indicados para procesos oncológicos de enfermedades minoritarias.
En este campo de autorizaciones, "nosotros creemos que la autorización rápida que se concede en la EMA debería tener una réplica a nivel del sistema de financiación, que ahora mismo no ocurre", indicó Pineros, y subrayó que "no tenemos un proceso acelerado de financiación para permitir que estos medicamentos que tienen una autorización excepcional estén rápidamente en nuestro sistema".
Avances en los últimos años
Por otra parte, Armando López quiso destacar la gran cantidad de avances que ha habido en oncología, especialmente en lo referido a los tumores hematológicos. "Respecto a las técnicas diagnósticas en los últimos años hemos mejorado extraordinariamente y hay muchas técnicas nuevas de genética que son fundamentales a día de hoy para el diagnóstico, el pronóstico y para decidir los tratamientos", subrayó López.
Así, también destacó que en el aspecto de los tratamientos "hace 20 años lo que teníamos en hematología era quimioterapia y ya está, pero a partir de ahí empezó la era de la inmunoterapia, que supuso un incremento significativo de la supervivencia y, actualmente, el ejemplo más claro es la terapia celular, los CAR-T, que aparecieron hace menos de 10 años y que han sido una revolución para pacientes que que no tenían ninguna posibilidad terapéutica".
En este sentido, López, aseguró que en la práctica clínica diaria lo que más falla son las cosas básicas. "Probablemente de manera cuantitativa es lo más importante importante, las cosas más básicas, como poder hacer una biopsia a un paciente a los dos o tres días de haberlo visto, hacerle un PET o una biopsia de médula ósea, lo que necesite, pero en pocos días", afirmó. "Estas cosas que nos parecen tan básicas son las que en realidad fallan y probablemente producen más distorsión en el sistema", recalcó el experto.
Asimismo, López señaló que en nuestro sistema debe haber coordinación y centros de referencia, ya que "no es normal que solo algunos hospitales tengan las técnicas más innovadoras, ya que todo el mundo se debe poder beneficiar de los avances". El presidente electo de la SEHH recalcó que la inequidad territorial es uno de los problemas fundamentales, aunque asume que la solución es difícil.
Atención psicológica y seguimiento
Por otro lado, Juan Antonio Cruzado enfatizó la necesidad de una atención integral para los pacientes oncológicos, que abarque no solo los aspectos biomédicos, sino también los psicológicos y sociales. A pesar de estar reconocida en la Estrategia del Cáncer del Sistema Nacional de Salud, la atención psicológica sigue siendo insuficiente: solo el 50% de los hospitales cuentan con psicólogos dedicados exclusivamente a oncología, y en muchos casos, su integración en los equipos médicos es mínima. Además, "la salud mental de los profesionales sanitarios también se ve afectada por el desgaste emocional, y solo un 37% de ellos recibe apoyo psicológico", explicó Cruzado.
El experto destacó también la disparidad entre comunidades autónomas en cuanto a la disponibilidad de atención psicológica, "lo que atenta contra el principio de equidad". En cuanto a los supervivientes de cáncer, enfrentan problemas como el miedo a la recurrencia, ansiedad, depresión y dificultades en la calidad de vida, pero solo el 30% de las comunidades incluyen apoyo psicológico en sus planes de seguimiento.
En lo que respecta a cuidados paliativos, "España está por debajo de las recomendaciones europeas, con solo el 30% de los equipos incluyendo psicólogos y una gran variabilidad en el acceso según la región", afirmó Cruzado, que, ante esta situación, abogó por la creación de una especialidad en Psicooncología y Psicología Paliativa, con formación especializada de cuatro años para garantizar un tratamiento integral y basado en la evidencia científica.
La desigualdad en el acceso a la medicina de precisión
En su exposición Foncillas advirtió que persisten grandes desafíos en el abordaje del cáncer. En este sentido, explicó que el Plan Europeo contra el Cáncer propone cambios en el modelo asistencial, promoviendo la atención en centros de referencia, lo que requerirá una adaptación a nivel nacional. También enfatizó la importancia de la prevención, recordando que "un tercio de las muertes por cáncer son evitables si se reducen factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, las infecciones o el sedentarismo, lo que pone de manifiesto la necesidad de una mayor concienciación y educación en salud", subrayó.
Otro reto importante que mencionó fue la desigualdad en el acceso a la medicina de precisión. Foncillas expresó su preocupación porque, mientras que "los grandes hospitales cuentan con tecnología avanzada para estudios moleculares y diagnósticos, los centros más pequeños carecen de estos recursos, lo que genera disparidades en la calidad de la atención".
En cuanto a la investigación, señaló que, aunque España es un referente en investigación clínica, este avance se debe más al esfuerzo de los investigadores que al respaldo institucional. Subrayó la necesidad de mayor financiación y apoyo administrativo para fortalecer tanto la investigación clínica como la académica. También insistió en la importancia de incluir "la voz de los pacientes" en el diseño de estudios clínicos, la evaluación de tratamientos y la toma de decisiones sanitarias, utilizando herramientas como los PRO y PRE (resultados y experiencias reportadas por los pacientes).
Por último, Foncillas hizo hincapié en la falta de recursos para atender a los supervivientes de cáncer, "un grupo cada vez más numeroso que se enfrenta a desafíos físicos, psicológicos y sociales sin una estructura adecuada para su seguimiento", señaló.
Participación de los pacientes
Por último, Ortega-Paíno destacó la necesidad de seguir avanzando en la investigación y atención del cáncer, subrayando la relevancia de la participación activa de los pacientes en la gobernanza de la investigación y la sanidad, poniendo como ejemplo la Red Nacional de Metástasis Cerebral, "donde pacientes y científicos trabajan juntos para mejorar el conocimiento y tratamiento de la enfermedad", indicó.
También subrayó la necesidad de humanizar la sanidad, promoviendo una relación más cercana y empática entre médicos, investigadores y pacientes, evitando la condescendencia y fomentando el acompañamiento integral. Resaltó que "el avance en oncología es el resultado del esfuerzo colectivo entre profesionales de la salud, científicos, asociaciones de pacientes y la sociedad en general". En este sentido, la prevención, el diagnóstico de precisión y los tratamientos personalizados son elementos fundamentales en la lucha contra el cáncer.
Uno de los desafíos más importantes, en el que coincidieron todos los expertos, es la desigualdad en el acceso a los tratamientos, ya que existen notables diferencias entre comunidades autónomas y entre zonas urbanas y rurales. Mientras algunos centros cuentan con tecnología de vanguardia, otros carecen de recursos suficientes, lo que limita el acceso equitativo a diagnósticos y terapias avanzadas. Además, "aunque España es líder en ensayos clínicos, muchos de ellos siguen siendo impulsados por farmacéuticas extranjeras en lugar de compañías nacionales, lo que ralentiza la implementación de los descubrimientos en la práctica clínica", puntualizó Ortega-Paíno.
Así, también se centró en otro reto importante: la accesibilidad y el coste de los tratamientos oncológicos, "que han aumentado considerablemente en los últimos años", aseguró. Las terapias avanzadas, como la inmunoterapia y los medicamentos biológicos, representan una gran esperanza para los pacientes, pero su elevado precio genera barreras económicas que deben ser abordadas, afirmó.
