Más de 60 expertos a lo largo de 20 meses de trabajo han desarrollado una treintena de medidas, con un enfoque humanizado, para mejorar la calidad de vida y la atención de los pacientes con mieloma múltiple. Estas propuestas se recogen en el libro ‘Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo’ y abarcan desde la importancia del diagnóstico precoz, hasta la creación de nuevos espacios para los pacientes.
El mieloma múltiple es el segundo tipo de cáncer hematológico más habitual. Tal y como destaca Adrián Alegre, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, “bordea la enfermedad rara, ya que se estima que hay seis casos cada 100.000 habitantes y las enfermedades raras se consideran así cuando hay cinco o menos casos por cada 100.000”. Este tipo de cáncer era un ‘desconocido’ hace 15 años cuando la tasa de supervivencia no superaba los tres años. Sin embargo, actualmente está en más de 10. “La mediana de supervivencia ha incrementado por la incorporación de nuevas estrategias, pero, aun así, sigue siendo una enfermedad que necesita mucho apoyo y coordinación y un abordaje multidisciplinar”, añade el especialista.
Por ello, Jonhson & Jonhson ha promovido, junto con Cátedras en Red, la elaboración de este libro. Además, también ha contado con la colaboración de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER), la Fundació Liga Catalana d’Ajuda Oncológica, la Asociación de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades de la Sangre (ATMOS) y la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL).
Medidas transformadoras
El libro destaca tres grandes partes. De acuerdo con Santiago Cervera, ex consejero del gobierno de Navarra, socio director de Healthy Numbers y coordinador del libro, “en esta publicación han participado actores de todos los ámbitos: pacientes, asociaciones de pacientes, familiares, profesionales clínicos en sus diversas especializaciones e, incluso, la opinión pública”. El documento destaca por su parte divulgativa de la enfermedad, otra aplicativa con el fin de que estas medidas afectivo-efectivas se lleven a cabo en la práctica clínica y otra parte propositiva, ya que proponen una visión sobre cómo se pueden aplicar.
“Además, también es apelativo en relación con quienes tienen que tomar las decisiones en la administración; tenemos que aceptar como línea de trabajo que el paciente tiene que actuar como protagonista en todas las decisiones que le afectan”, señala Cervera.
Por su parte, Pedro Martínez, director de Relaciones Institucionales de Jonhson & Jonhson, indica que “el libro representa las opiniones de todos los componentes del sistema sanitario. La aparición de nuevos tratamientos y mecanismos de acción ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, consiguiendo tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios. Pero hay que poner los pies en el suelo, porque todavía sigue siendo una enfermedad incurable”.
Punto de vista de los pacientes
Una vez que el paciente ha sido diagnosticado y tratado adecuadamente se deben analizar otras de sus necesidades. Como apunta Teresa Regueiro, presidenta de CEMMp, “se pueden valorar las emocionales, su recorrido asistencial o la necesidad de un cribado psico-oncológico en el diagnostico y en la recaída. Es muy relevante romper con la falta de equidad para que todos tengamos el derecho a una buena calidad de vida”.
Asimismo, se ha destacado la importancia en el acceso a terapias innovadoras, algo en lo que España suspende. “Los pacientes exponemos nuestro problema, pero creo que no nos escuchan, no escuchan nuestras necesidades”, enfatiza Regueiro.
En este sentido, Ángel Gil de Miguel, director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, destaca los beneficios de la aplicación de modelo afectivo-efectivo. "Una asistencia sanitaria con la máxima calidad y centrada en la afectividad hace que todas nuestras intervenciones sanitarias sean más efectivas. Hoy en día, la sostenibilidad del sistema sanitario no puede dejar al margen un modelo centrado en el trato más humano al paciente. La humanización del sistema sanitario tiene que ser una realidad, por el bien de los pacientes, por el bien del propio sistema y por su sostenibilidad futura".
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