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médicos de A3media
Se estima que uno
de cada mil niños padece
una enfermedad reumática
La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), en colaboración con Pfizer, ha creado la Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes y Familias. Se trata de una escuela online.
Son numerosas las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia, y se estima que al menos 1 por cada 1.000 niños la padecen. Estas patologías deben ser tratadas de forma específica y diferente de cuando se producen en un adulto. Son enfermedades que pueden tener graves consecuencias físicas, pero además muchos de estos niños pueden verse afectados a nivel psicológico, al no poder realizar las mismas actividades que el resto de sus compañeros de colegio, o que en ocasiones, tienen que quedarse en casa debido a los brotes que les produce la enfermedad. Ello trae consigo numerosas dudas. Por eso, es necesario que exista una constante difusión del conocimiento y de los últimos avances.
La doctora Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, asegura que este tipo de patologías plantean importantes y numerosos desafíos, “en primer lugar diagnosticarlos adecuadamente y a tiempo para evitar secuelas; después, elegir los tratamientos adecuados y vigilar toda la evolución. Es un desafío desde el momento en que hay que explicarles a unos padres que su hijo, previamente sano, padece una enfermedad crónica de la cual no habían oído hablar nunca”.
Las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia causan un grave impacto en la vida de estos niños, adolescentes y sus familiares. Según la doctora Rocío Galindo, Coordinadora SERPE de la escuela y especialista Pediátrica del Hospital Regional de Málaga, “para cualquier enfermo crónico es vital conocer su enfermedad, esto les ayuda a entender qué le ocurre y qué puede pasar en el futuro, les ayuda a aceptar mejor su enfermedad, a entender la importancia del cumplimiento terapéutico y a desterrar ideas equivocadas, especialmente en lo referente al pronóstico”. Por eso, la doctora recuerda que “la formación es fundamental” para que los niños, adolescentes y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su enfermedad.
El doctor Jordi Antón, presidente de SERPE y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu, asegura que “El objetivo fundamental es que los niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su propia enfermedad. Desde SERPE queremos ayudar a estos niños, que son los principales protagonistas”. El doctor recuerda que en el cuidado de estos niños tenemos que tener en cuenta no sólo su enfermedad, sino otras cuestiones como el crecimiento, el desarrollo puberal, su calendario vacunal y su entorno escolar y familiar.
La Reumatología Pediátrica cubre los aspectos diagnósticos y terapéuticos de niños y adolescentes afectos de una larga serie de enfermedades inflamatorias y reumatológicas.
El diagnóstico de las enfermedades reumáticas es complejo, por lo que requiere un equipo de especialistas con una gran formación y experiencia.
La valoración del dolor en el niño es particularmente compleja. En el niño pequeño, es difícil valorar su intensidad, localización, duración y posibles factores desencadenantes.
El tratamiento, en muchas ocasiones, requiere de la combinación de maniobras quirúrgicas con inmunomodulación y medicación antiinflamatoria junto con un soporte de rehabilitación.
