El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha clave para visibilizar esta enfermedad neurológica crónica, impredecible y todavía poco comprendida que afecta a más de 55.000 personas en España. Este año, desde la asociación que presido, Esclerosis Múltiple España (EME), lanzamos la campaña bajo el lema “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento” para poner en el centro al diagnóstico de esta enfermedad y también una realidad que miles de personas enfrentan a diario: la cantidad de síntomas de la enfermedad y el impacto que tienen en su calidad de vida.
La Esclerosis Múltiple se suele diagnosticar en personas jóvenes, especialmente mujeres, con una media de edad en torno a los 34 años. Cada caso es distinto, pero muchas veces coinciden los mismos obstáculos: incomprensión, dudas sobre su veracidad y una atención sanitaria y social que en muchas ocasiones llega tarde. Según datos recientes, en España pasan de media casi cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el inicio del tratamiento modificador. Tres años de demora hasta el diagnóstico y casi dos más hasta el tratamiento. Este retraso afecta de forma directa al pronóstico de la enfermedad.
Uno de los grandes retos de la EM es que puede provocar hasta 14 síntomas simultáneos: fatiga, alteraciones sensoriales, trastornos del sueño, cambios de humor, dolor… muchos de ellos invisibles para el entorno, pero que afectan a la calidad de vida. La invisibilidad no debería traducirse en indiferencia. Necesitamos seguir avanzando en el conocimiento, la comprensión y el reconocimiento social y clínico de estos síntomas para mejorar su abordaje y, con ello, la vida de quienes los padecen diariamente.
El abordaje de la EM debe ser integral y centrado en la persona, porque cada caso de EM es diferente. Habitualmente, las personas con EM son atendidas por entre 4 y 5 profesionales distintos: neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, psicología... Esta red de apoyo debe ser más coordinada, integrada y personalizada. Porque la EM no solo afecta al cuerpo, también pone en jaque la estabilidad emocional, las relaciones sociales y la vida laboral. Uno de cada tres pacientes no trabaja. Y aunque los más jóvenes presentan menos síntomas físicos, son quienes reportan mayores niveles de ansiedad.
En este Día Mundial, desde Esclerosis Múltiple España, reclamamos un enfoque integral que contemple la atención médica junto con la protección sociolaboral, el acompañamiento emocional y un sistema sociosanitario ágil, justo y humano. Aportar evidencia a lo invisible es dar visibilidad a lo real. Y la Esclerosis Múltiple es muy real. Comprenderla y reconocerla es un deber colectivo.
